HPV 16, suivi et inquiétudes

7 commentaires
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marinerce

Bonjour à toutes,

Je m’appelle Marine, j’aurai 30 ans en octobre, et j’écris ici car j’aurais besoin de vos avis ou de retours d’expérience.

En avril-mai 2022, j’ai fait un frottis suivi d’une biopsie. Les résultats étaient rassurants : simplement une mycose et une irritation.

Puis en octobre 2023,  nouveau frottis, on me détecte plusieurs HPV à haut risque, dont le HPV 16. Je fais une biopsie.

Février 2024 : je relance car je n’ai pas eu de nouvelles,  la biopsie d’octobre 2023 révèle une lésion de bas grade, on me confirme de revenir dans un an.  

Mars 2025 : je fais le frottis. On me rappelle rapidement pour une nouvelle biopsie, ce qui me fait comprendre que le virus est toujours là. Le frottis révèle que je suis toujours positive au HPV 16, même si les autres types ont disparu.

Lors de ce rendez-vous, le gynécologue prend le temps de lire mon historique en détail. Il me dit clairement que j’ai contracté le virus entre mai 2022 et octobre 2023, ce qui me bouleverse complètement…

Je suis en couple depuis décembre 2021, et nous sommes très heureux ensemble. On s’apprête à acheter notre première maison. Quand j’ai appris pour le HPV en 2023, j’ai tout de suite parlé avec mon compagnon. Il m’a juré qu’il ne m’avait jamais trompée, et on en a encore reparlé récemment. Il reste ferme : il n’a rien fait derrière mon dos, et entre sa dernière relation et moi, il y a eu une longue période sans rapports. Il me dit qu’il m’aurait dit la vérité si c’était le cas.

J’essaie de le croire, parce que j’ai besoin de me raccrocher à ça, même si je sais que n’importe qui peut dire ce genre de choses.

Lors de la biopsie, je commence à saigner et me sens mal. Le gynéco m’explique que mon col est fragile, que ça saigne dès qu’on le touche, et qu’il faudra envisager une conisation. Il parle d’une journée d’hospitalisation. Pour moi, c’est un coup dur : je pensais avoir encore un an de surveillance devant moi avant d’éventuelles décisions.

Le résultat de la biopsie arrivera dans trois semaines, mais le gynéco m’a déjà demandé de prévoir l’opération dans les trois mois à venir.

Je suis très angoissée. Je pensais qu’une lésion de bas grade se surveillait seulement. C’est ce qui était noté dans le compte rendu du frottis… J’ai l’impression que tout s’accélère sans que je sois vraiment prête.

Si certaines d’entre vous sont déjà passées par là ou ont des conseils, je suis preneuse.

Merci d’avance pour votre bienveillance.
 

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Dr A.Marceau

Bonjour,

Les virus HPV sont très présents sur le revêtement cutané de chacun d'entre nous et ils se transmettent essentiellement lors des rapports sexuels. Mais une transmission d'un ou plusieurs HPV ne signifient pas que le partenaire est "allé voir ailleurs".

Votre gynécologue, en observant votre col lors d'une colposcopie, est seul apte à vous dire si une conisation est nécessaire, en fonction de ce qu'il a vu mais aussi des résultats des biopsies. Au besoin, vous pouvez solliciter un second avis auprès d'un autre gynécologue.

Cordialement

Dr Marceau

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Martclo

Bonjour

Ma fille a eu la même chose que vous il y a quelques années et elle a eu une conisation. Les médecins lui avaient dit que le papillomavirus pouvait rester en sommeil de nombreuses années. 

J ai envie de vous dire tranquillisez vous la dessus du coup. Votre moitié vous dit qu il a ete fidèle. Croyez le. Profitez de votre amour. 

 

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Parisienne

Bonjour, 

Moi aussi j'ai eu un HPV 16 et 18 et j'étais avec mon mari depuis 20 ans. Effectivement les virus restent très longtemps sans parfois faire de bruit. Vraisemblablement il l'avait contracté avec l'une de ses précédentes copines ou autrement. La gynéco m'a d'ailleurs dit qu'il me restait peut être moi-même des traces du virus  malgré l'hystérectomie. (La conisation n'avait pas suffi. )

Le seul problème de la conisation c'est la fragilité du col si on souhaite encore avoir des enfants. Sinon , cela ne m'a posé au un problème. 

D'ailleurs l'hystérectomie non plus. J'ai même apprécié d'être débarrassée des règles à vrai dire.

Je me dis qu'on a de la chance de bénéficier de ces traitements.

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Martclo

Ma fille a eu une conisation et a eu .... des jumelles !

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marinerce

Merci ! Je n'ai pas encore d'enfants et j'espère en avoir au moment voulu !

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marinerce

Merci pour votre retour. Je n'ai pas encore d'enfants et espère en avoir, en espérant ne pas avoir de problèmes. 

Il est vrai qu'on a la chance de pouvoir être suivie et soignée à temps. 

 

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Claire6579

Bonjour à toutes,

Porteuse d'un HPV 16 avec lésions de haut grade (CIN 3), j'ai lu énormément de forum et ça m'a beaucoup aidé. Aujourd'hui, je souhaite partager mon expérience en espérant qu'elle soit utile à d'autres femmes.

J'ai 35 ans. Au début du mois d'août, je fais un frottis de contrôle au moment de changer mon DIU. Une semaine après, je reçois un appel de la sage-femme me disant que le frottis est positif au HPV 16 (l'un des plus dangereux) et révèle des lésions de haut grade (dysplasie). La sage-femme me demande de prendre rdv avec un gynécologue pour confirmer ce résultat. A ce moment, je ne réalise pas vraiment et je suis plutôt confiante pour la suite : je suis en bonne santé, je ne fume pas, je ne bois pas, je fais du sport... bref, c'est sûrement rien.

Une semaine plus tard, rdv avec le gynécologue qui réalise une colposcopie : il applique deux solutions réactives sur le col pour faire ressortir les zones anormales (absolument indolore). Mauvaise nouvelle : il voit bien des zones suspectes. Il m'annonce alors qu'il va faire une biopsie dans la foulée (un prélèvements de tissu) pour analyse en laboratoire. Maintenant que le diagnostic HPV16 est sûr, il faut connaitre le niveau de gravité des lésions (CIN 1, CIN 2 ou CIN 3). Il fait 4 prélèvements, pour être sûr d'en avoir assez. La biopsie n'est pas vraiment douloureuse, mais assez gênante. Je saigne énormément (ce n'est pas le cas pour la plupart des femmes, moi je saigne assez facilement de nature).

Je sors de ce rendez-vous très sonnée. Mon optimisme s'est complètement envolé. Nous sommes le 20/08 et je vais rester sans nouvelles jusqu'au 05/09. C'est cette période qui a été la plus difficile à vivre pour moi. "Ai-je un cancer ? Quand est-ce que j'ai attrapé ce papillomavirus ? Est-ce dangereux pour mon partenaire ? Comment m’en débarrasser ? Et si j'avais le VIH ?". Je dors très peu, je passe des heures sur internet. J'ai des tonnes de questions sans réponses ou bien je trouve des réponses très contradictoires. Tensions avec mon conjoint qui me demande si je l'ai déjà trompé.

Nouveau rendez-vous avec le gynécologue le 05/09 qui m'annonce les résultats : il s'agit bien de dysplasie sévère (CIN 3), le grade le plus élevé, la dernière étape avant le stade de cancer. Je dois me faire opérer sans trop tarder. L'opération s'appelle une conisation : il va retirer un cône de tissu au niveau du col de l'utérus. C'est seulement lors de l'opération qu'il va pouvoir s'assurer qu'il n'y a pas de cancer invasif (cette image l'explique très bien : https://www.docteur-eric-sebban.fr/wp-content/uploads/2018/06/Dysplasies.png)
Il programme la conisation pour le 23/09. Ensuite, il faudra encore attendre que le laboratoire analyse le prélèvement pour être sûr de ne pas avoir d'autres mauvaises surprise.

A partir de ce moment, j'ai commencé à moins tresser et à mieux dormir. Ca y est, le diagnostic était confirmé et même s'il n'était pas bon, je me sentais prise en charge. J'étais juste pressée que l'opération passe. Et elle s'est très bien passée. J'ai très bien supporté l'anesthésie générale, je n'ai eu aucune douleur et j'ai eu une petite semaine de saignements très légers.

J'ai eu mon rdv post-opératoire la semaine dernière, 1 mois après l'opération. J'ai très bien cicatrisé et les résultats du labo n'ont rien trouvé d'autre. J'attends maintenant mon prochain frottis dans 6 mois pour confirmer que le virus n'est plus là. Si le frottis est positif, il faudra une nouvelle opération pour retirer cette fois une zone plus grande (lors de la 1ère opération, on essaie de ne pas prélever trop afin de ne pas fragiliser le col pour de futures grossesses).

Si vous êtes concernée par le HPV (notamment 16 ou 18), j'aimerais vous dire d'avoir confiance. Les lésions précancéreuses mettent du temps pour évoluer en cancer. L'important maintenant, c'est d'être bien suivie. Il y a des questions auxquelles vous n'aurez jamais de réponse ("Pourquoi moi", "Comment l'ai-je attrapé"). Il y a une forme d'injustice parce 90% des gens l'éliminent tout seul et que vous, vous êtes dans les 10% qui reste. Pourquoi ? C'est comme ça. Et plus tôt vous l'acceptez, mieux vous vous préparez pour la guérison :)

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