Besoin de soutien

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Elocaill

Bonjour, je suis actuellement complètement perdu et en recherche de soutien pour pouvoir aider mon mari dans son combat. Voici son histoire : mon mari est atteint d'une maladie de Crohn diagnostiquée en 2004 à ses 18ans. En 2015 nous décidons de changer de gastroentérologue car le sien proche de la retraite ne prend pas au sérieux les nouveaux symptômes de mon mari qui présente une grande fatigue, une anémie, des douleurs plus importantes et des saignements. Le médecin refuse de lui faire une coloscopie car la dernière remonte à 3ans et dans son protocole il en fait tous les 5ans. Le nouveau médecin que nous rencontrons accepte de reprendre le dossier de mon mari et décide de réaliser une coloscopie le 27/09/2015 pour voir l'état du côlon de mon mari et réalise des biopsies. Le verdict tombe quelques semaines plus tard, présence de cellules cancéreuses. Et là tout s'enchaîne. Un scanner nous informe que la tumeur a traversée le côlon, a envahi le péritoine et des nodules suspects sont présents aux poumons. Le gastroentérologue nous envoi en consultation à l'Institut Gustave Roussy. Là on nous dit que les nodules au poumon ne semblent pas cancéreux mais que pour le reste il faut vite commencer une chimiothérapie pour envisager une chirurgie avec CHIP. Après la pose du pac la chimio débute dès décembre pour 3mois 1/2 puis arrêt pour réalisation de l'opération le 17/05/2016 (deux jours avant les 30 ans de mon mari). A son réveil après 13h d'opération il a 20cm de côlon en moins, une colostomie en plus et une convalescence de plusieurs semaines. Les chimio reprennent jusqu'en octobre. Ensuite il est considéré en rémission avec un contrôle tous les 3 mois et les scanner sont à chaque fois très bon . Nous profitons de notre fille née le 08/08/2016 (entre deux cures de chimio) car après trois 3ans de PMA je tombe enceinte naturellement juste après l'annonce du cancer, lorsque nous décidons d'oublier notre projet d'enfant pour nous concentrer sur sa guérison ( la vie fait des blague comme ça). Notre bonheur est de courte durée car en novembre 2016 mon mari fait une occlusion intestinale, la première d'une série de 6 en 6 semaines. Les médecins décident d'ouvrir pour vérifier ce qui se passe. L'opération a lieu le 26 décembre et le résultat est aucune nouvelle tumeur au péritoine d'une taille importante car envahissant la fosse iliaque droite et entourant l'urtère du rein. On lui retire 30 cm d'intestin grêle et une partie du côlon, son rein droit et il se réveille avec une iléostomie .Il recommence les chimio dès février 2017 jusqu'en juillet puis en août il subit une intervention pour retirer l'iléostomie et rétablir son côlon pour repasser sur la colostomie. Tous se passe bien et nous profitons de la fin de ses traitements pour partir 1 semaine à l'île Maurice pour nous marier début octobre. À peine trois semaines après notre retour, le 22 octobre précisément il fait une occlusion intestinale, puis une autre 15jours plus tard et encore une autre qui cette fois ci ne se lèvera pas. Il est transféré d'urgence à l'IGR Le 17 décembre et est opéré le lendemain. Et là le même scénario aucun an au paravent. Une tumeur invisible au scanner était logée sur le grêle. On lui retire encore 30cm d'intestin et il se réveille à nouveau avec une iléostomie tout juste 4 mois après qu'on lui ai retiré. Cette fois ci il refuse de refaire de la chimio ayant très mal vécu les dernières qu'il a terminé il y a à peine 5mois. Les médecins décident de simplement le surveiller tous les trois mois et le laisse sortir de l'hôpital le 24 décembre. Cette nouvelle ileostomie lui cause des soucis car les 2m d'intestin fonctionnel affaibli par le Crohn réabsorbent mal les électrolytes et il est constamment en déshydratation et en hypokaliémie et doit faire des perfusions de potassium toutes les semaines. Mais son calvaire ne s'arrête pas là. Il y a trois semaines une forte douleur dans le bas du dos se déclanche et va augmenter de jours en jours jusqu'à ce qu'il ne puisse presque plus marcher (il voit 4 médecins et deux ostéopathes qui mettent au départ cette douleur sur le compte d'un lumbago puis de sa triple hernie discale déjà connu mais sa douleur ne fait qu'empirer). Profitant de son scanner de contrôle programmé ce 5 mars le radiologue le voyant souffrir atrocement décidé de pousser les images sur la zone de sa colonne douloureux et là le choc. On nous explique que la douleur est causée par une fracture et un écrasement de la première vertèbre lombaire qui est le résultat de métastases osseuses ayant grignoté l'os. Le scanner montre aussi l'apparition de nouveaux nés aux péritoine et un au foie. J'ai donc dû laisser mon mari à l'hôpital hier soir dans l'attente d'un avis des chirurgiens pour sa vertèbre, sachant qu'ensuite il va devoir subir de la radiothérapie sur celle ci et dans un deuxième temps reprendre là chimiothérapie pour les métastases hépatiques. L'oncologue à prononcé les mots palliatif et incurable mais sans pouvoir se prononcer sur un pronostic. Je suis très inquiète pour la suite. J'ai très peur que le cancer évolue très vite comme c'est le cas depuis le début malgré les chimios et que la qualité de vie de mon mari se dégrade rapidement. Je ne sais plus quelle attitude adopter, rester positive et continuer de vivre "normalement" tant que cela est possible. Mon mari a toujours été à la fois très lucide sur sa maladie tout en ayant un moral incroyable. Il dit toujours que ce n'est qu'une petite grippe et que d'autres ont plus grave que lui. Il est très fort malgré toutes les souffrances et les épreuves qu'il a déjà traversé mais même si c'est sur le ton de la plaisanterie il commence à prendre conscience que les chances de voir notre fille grandir s'amenuisent. Je suis désolée pour la longueur de ce post et je remercie ceux qui ont eu le courage de le lire jusqu'au bout. J'attends avec impatience vos messages pour m'aider à ne pas sombrer.

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Dr A.Marceau

Bonjour,
Votre témoignage est très émouvant, le parcours de soins qui a été celui de votre mari au cours de ces dernières années a été particulièrement éprouvant et on ne peut qu'admirer le courage avec lequel vous l'avez tous les deux affronté.
Bien évidemment, je ne peux pas me prononcer sur le futur, les médecins et chirurgiens qui vont voir votre mari dans les prochaines heures et jours vous informeront sans doute très précisément.
Tenez-nous au courant,
On vous souhaite beaucoup de courage,
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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swo94

Bonjour,
J'avoue que la lecture de votre post très détaillé sur toutes les souffrances de votre mari me laisse sans voix et qu'il est difficile de vous apporter du réconfort. Je suis admirative devant son courage, devant tout le soutien que vous lui avez déjà apporté et, dans tout ce malheur, je suis contente que vous avez pu avoir une petite fille qui doit être la lumière de vos vies. Elle peut être très fière de son papa qui est sans nul doute un courageux guerrier ! Il est clair qu'il est dans une situation difficile et que cela peut évoluer rapidement. Je ne sais pas moi-même si "se battre" a encore un sens au regard de tout ce qu'il a déjà traversé mais je suis sûre que vous avoir à ses côtés est pour lui le plus sûr soutien. L'important il me semble est de soulager le plus possible ses douleurs et de lui assurer de votre amour. Même s'il n'en doute sûrement pas.

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mashustra

Bonjour,

J'espère que ce n'est pas déplacé, mais pourriez-vous demander à votre mari d'écrire pour votre fille? De tout ce qu'il voudrait lui enseigner, raconter de sa vie, de ses voyages? Il semble que votre mari est une personne admirable et il pourrait nous tous enseigner quelque chose. Et il semble d'avoir une femme admirable à ses côtés, pure et humaine, pleine d'amour et de compassion. Soyez vous-même avec lui. Profitez de chaque instant avec votre mari, pleurez, riez, gâtez-le. Parlez sincèrement avec lui, racontez-lui ce que vous ressentez, car sinon vous créez une distance entre vous. Si vous pleurez ensemble cela, j'espère vous soulagera à vous deux et vous permettra d'affronter le destin et de passer les moments après consciencieusement. Passez plus de temps possible avec lui et votre fille.
Demandez-lui quelle bêtise il voudrait faire dans sa vie. Faites le "bucket list" et commencez de la mettre en oeuvre, de plus invitez vos amis à y participer !
Restez active et occupez-le aussi, mais ne gardez pas les émotions à l'intérieur de vous. Criez, pleurez s'il faut, cassez quelque chose (sans vous faire mal ni aux autres). Faites de l'art-thérapie vous seule ou avec votre mari et votre fille.

Merci de votre courage de partager votre histoire qui montre ce qui est un vrai amour.
J'espère qu'il y a quand même une espérance pour votre mari. Un traitement expérimental?

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Elocaill

Bonjour et merci à tous pour vos messages. Je viens seulement d'en prendre connaissance car j'ai passé ces trois dernières semaines à jongler entre les filles et les aller retour à l'hôpital pour voir mon mari le plus possible.
Il a eu ses séances de radiothérapie les jours les 15 premier jour et un corset lui a été fait pour lui permettre de se lever
Le jour des derniers rayons soit vendredi 22 mars souhaitant renter à la maison pour se reposer un peu avant de commencer la chimiothérapie et parallèlement retourner au travail je suis aller le chercher. Tout se passait bien et nous avions tous les papiers en mains pour partir et il était très excité à l'idée d'être enfin de retour chez nous et de voir nos filles. J'avais déjà rangé toutes ses affaires dans la voiture.
Mais tout à basculé au moment de se mettre debout. Alors que la veille il avait réussi à le mettre et à descendre les deux étages (par l'ascenseur bien sûr) et à faire quelque pas dehors sans ressentir de douleur, là il en a été tout autrement. Il s'est mis debout avec beaucoup de difficulté et une fois sur ces pieds il ne se sentait pas bien. Nous avons pensé que cela venait du corset que nous avions mal installé alors il s'est remis au lit pour le replacer. Mais là une fois allongé une très violente douleur et apparue et il a été incapable de se relever. J'ai donc été obligé de le laisser à l'hôpital tentant de l'apaiser lui qui pour la première fois a exprimé sa colère face à tout ce qui lui arrive et pleuré en me disant qu'il ne voulait pas rester ici et qu'il avait peur de ne jamais en ressortir et de mourir à l'hôpital. Le weekend passe, je viens le voir tous les jours et mes beaux parents amènent notre fille qui est très contente de voir son papa.
Et là le nouveau cauchemar a commencé. Lundi 25 mars était programmée un TEP scan pour faire le point sur l'évolution du cancer mais nous n'avons pas tout de suite les résultats, puis mardi alors que je devais rester pour me reposer à la maison il m'appelle en me disant qu'il a passé une IRM et que les médecins ont décidés de l'opéré dès le lendemain car sa vertèbre s'est effondré et compriment la moelle épinière ce qui explique sa douleur violente du vendredi et qui depuis n'est pas soulagée malgré les forte doses de morphine. Je pars donc pour être à ses côtés au moment où les médecins viendront lui expliquer l'intervention.
Le chirurgien et l'oncologue arrivent en fin de journée dans la chambre et nous annonce que les examens ont montré une atteinte osseuse plus importante que ce qu'ils pensaient. Au TEP scan ont réagi quasiment toutes les vertèbres, les os de épaules, les côtes et les os du bassin, ainsi que le foie comme vu au scanner trois semaines auparavant.
Le programme est une opération dès le lendemain pour aller dé-comprimer la moelle et fixer la vertèbre avec des vis. Ensuite il sera discuté de faire des rayons sur les autres vertèbre pour les consolider et dans un troisième temps à distance de l'intervention reprendre rapidement la chimio pour enrayer l'évolution.
A ce moment là je pose clairement la question à l'oncologue "est ce que cette chimiothérapie a vraiment un sens ?" Et elle me répond que pour elle oui elle vaut le coup d'essayer car il y a une chance qu'elle ralentisse significativement l'évolution de la maladie.
Le lendemain, ce mercredi 27 mars j'arrive donc à l'hôpital de bonne heure pour voir mon mari avant son départ au bloc. Et là je le trouve dans un état second, très douloureux, complètement confus et balbutiant des choses à peine audible et parfois sans aucun sens. Je sens qu'il se passe quelque chose, la morphine lui a déjà causé ce type d'effet mais pas aussi fort.
Je ne me trompais pas, un médecin vient me parler et m'explique que des complications sont apparus au bilan sanguin. Ils ont découvert une hypercalcémie et son rein est en souffrance et ils attendent l'avis de l'anesthésiste pour savoir si l'opération est maintenue. Les heures défilent et on finit par lui poser une sonde urinaire et on m'annonce que l'anesthésiste souhaite m'a présence à la, entrée du bloc pour me parler. Nous partons pour le bloc vers 14h et l'anesthésiste me dresse un tableau plus sombre que les oncologue et m'explique que les risques à la réalisation de cette opération sont importants mais qu'il va tout faire pour que cela se passe dans de bonnes conditions mais qu'en cas de problème nous devions décider si nous souhaitons une réanimation ou non. Il m'informe aussi que les prochaines semaines vont êtres décisives car la rapide évolution de ses derniers jours montre que le cancer est très agressif et que la phase palliative va être rapidement mise en place.
Mon mari par pour le bloc après ses paroles peut rassurantes mais je me dis que je vais attendre et voir à son réveil puis dans les heures qui suivront une fois qu'il ira mieux pour reparler de tout ça ensemble.
L'après-midi est interminable, et vers 20h l'anesthésiste vient me voir et me dit que tout s'est bien passé et qu'il est réveillé. Je peux enfin le voir en salle de réveil exceptionnelement, il est très douloureux et toujours désorienté mais arrive à me dire qu'il en a marre et qu'il veut rentrer à la maison. Je reste avec lui un long moment et le calme et une fois que je vois que la douleur se calme et qu'il se rendort je le laisse au bon soins de l'équipe médicale. En sortant de l'hôpital à la découverte que la machine de règlement du parking m'annonce que je dois payer 9,90€ pour être rester au côté de mon mari de 9h30 à 21h30 je craque et hurle. C'est tellement injuste que cet hôpital public de surcroît se fasse du fric sur le dos des familles de personnes qui souffrent.
Je rentre enfin chez moi à plus de 40km ou ma mère attend pour pouvoir rentrer chez elle car elle avait couché ma fille aînée afin qu'elle puisse dormir suffisamment avant de partir au collège, et la petite est avec mes beaux parents qui eux sont effondré par ce qui arrive à leur fils sachant qu'il y a 8 ans le frère aîné de mon.mari est décédé de la mucoviscidose.
Je viens de me réveiller et me souvenant avoir posté sur ce forum à son entrée à l'hôpital je venais par curiosité voir si des personnes m'avaient répondu. Je suis navrée de ne pas avoir de meilleures nouvelles de lui mais je vous remercie à nouveau pour vos messages et m'excuse encore pour la longueur de mes post mais j'avoue que c'est pour l'instant le moyen que j'ai trouvé d'évacuer tout ça

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