Bonsoir Hélène,
Merci pour votre message.
Bon il faudra que j'ouvre bien mes oreilles alors !!! :-)
Après moi j'aime bien savoir à quoi m'attendre même s'il n'aura pas tous les effets au moins on est au courant et pas de surprise du coup.
J'ai hâte de connaître son protocole afin de ma projeter et m'organiser pour pouvoir l'aider au mieux.
Bonne soirée
Besoin d'informations
Bonsoir,
Bon on avance, on avance.
Aujourd'hui mon mari s'est fait posé sa chambre implatable.
C'est vraiment une intervention très rapide 15mn !!!!
Prochain rdv, réunion d'information pour tout nous expliquer.
bonne soirée et merci pour vos messages qui m'aident à affronter tout ce qui va suivre.
:-)
Bonjour,
J'étais dans le cas de votre mari il y a à peu près un an, même âge, même grade, même taille importante (8cm)
L'annonce d'un cancer est toujours quelque chose de dévastateur, mais la (seule) bonne nouvelle c'est que c'est aussi le premier jour du combat contre lui.
Quand on connait son ennemi c'est toujours plus aisé de le détruire.
Personnellement j'ai eu une chimio Folfirinox de 3 mois (6 sessions).
C'est une des chimio les plus costaudes, tout cancer confondu.
Les quelques jours après le traitement sont compliqués, fatigue, neuropathies et un peu de nausée. Il faut positiver ces effets en imaginant que la tumeur déguste tout autant!
La chimio a été très efficace chez moi (disparition visuelle à l'IRM), et j'ai fait le choix de ne pas passer par la radiothérapie avant l'opération. (c'est un essai clinique nommé NORAD01)
Avec le retrait du rectum, votre mari aura sûrement une stomie provisoire pendant quelques mois. (détournement des selles dans une poche ventrale).
C'est une étape un peu déroutante mais nécessaire.
Ensuite vient la remise en continuité et ses quelques troubles plus ou moins prononcés du transit.
La pièce opératoire analysée, il ne restait que quelques cellules cicatricielles et j'ai donc échappé à une chimio post-opératoire.
J'en suis là depuis 2 mois et pour l'instant, pas de séquelles trop invalidantes.
Seulement les neuropathies toujours là. Si c'est le seul prix à payer, je signe là.
Donc pour résumer, vous entrez dans le tunnel du Mont Blanc, c'est sombre, monotone, long, mais vous verrez le paysage vous paraitra encore plus beau à la sortie.
Vous concernant, en tant qu'aidante, vous allez jouer un rôle primordial comme ma conjointe qui a été là en continu.
Je vous souhaite du courage et de la patience.
Et ce forum est très important pour échanger, n'hésitez pas si vous avez des interrogations, moi il m'a bien aidé.
Bonjour Pierre,
Merci pour votre retour et tous ces détails (la tumeur de mon mari fait 11cm !!!).
J'espère, comme vous, que la chimio sera aussi efficace ;-)
Bon d'après les différents commentaires, je vois qu'une stomie est inévitable ....
Aujourd'hui nous avons notre réunion "d'informations", on va connaître le protocole et tout et tout !!!
Très belle journée à vous.
Bonjour Corinne Cracotte
Chaque cas est individuel, mais gardant ça en tête ce forum permet l'échange d'expériences. Et la mienne ressemble à celle des intervenants précédents.
Cancer du mesorectum T3 détecté en mars 2025. 6 semaines de chimio, protocole Folfox : 1 matinée tous les 15 jours en hôpital de jour, suivie à chaque fois de 48h d'injection via une chambre implantable (je disais avoir l'impression d'être un Saint-Bernard allant vers lesavalanches avec son petit tonnelet de rhum) . Le principal effet secondaire a été la neuropathie périphérique aux doigts avec hypersensibilité au froid, je mettais des gants de ski pour plonger dans mon frigo. Par chance pas de nausées ou autres, juste une fatigue un peu lourde.
Un mois de répit, puis enchaînement sur 25 séances de radiothérapie avec chimio orale. Toujours la fatigue, rien de plus.
Deux mois de répit et chirurgie, par coelioscopie robotisée et laparotomie pour évacuer les tissus) ablation du rectum et du sigmoide. Hospitalisation 7 jours, un peu pénible y compris par les à côtés : bruit la nuit, nourriture immangeable ( entre 6 mois avant la découverte du cancer et aujourd'hui, j'ai perdu 13kgs...et retrouvé le poids de mes 20 ans. Ma femme m'amenait en douce du jambon ou du rôti froid, chut). Trois jours, après la sortie d'hôpital, patatras, j'éternue, les points de suture de la laparotomie lâchent. Evisceration Rehospitalisation d'urgence, 7 jours. Encore plus pénible et plus douloureux. 8 semaines avec ileostomie. Et début décembre rétablissement de la continuité.
Par chance, tout est redevenu clean, pas besoin de chimio post opératoire, qui était envisagée au départ.
Je découvre la vie d'après, avec hélas ses effets négatifs (syndrome LARS à fond)
J'ai un excellent et sympathique oncologue, un chirurgien très compétent et très qualifié en chirurgie (peut être moins disert s'agissant du perichirurgical), et trouvé un trio d'infirmières de ville formidables pour le retrait des perfusions PAC, les soins post opératoires et la gestion de la stomie.
À ce jour, je dirais que j'ai bien supporté cette année 2025, malgré des moments de lassitude ou d'abattement où le soutien est important, avec un peu plus d'inquiétude sur l'après, mon autonomie et ma capacité à reprendre une vie courante avec sorties, vacances, etc, loin de mes toilettes. On verra.
Et être bien entouré est essentiel. Mon épouse est présente et attentive, c'est un parcours que nous avons fait ensemble. Quand son travail la rendait indisponible, mes grands fils adultes ont aussi été formidables pour m'accompagner à l'hôpital en chimio ou en post opératoire.
Courage à votre mari, à vous. Une fois que le coup sur la tête de l'annonce est digéré, on est pris en charge, l'interdisciplinarité a fait beaucoup de progrès (y compris pour les formalités administratives hospitalières),et...la vie est là.
Bonjour Jacques,
Merci pour votre retour.
Nous venons tout juste, enfin mon mari vient de démarrer son protocole, et comme je l'ai dit, ce forum et les différents témoignages me permettent de savoir à quoi je dois m'attendre pour la suite. Je parle pour moi car mon mari préfère vivre au jour le jour, moi je préfère savoir ....
Un passage de votre témoignage m'a fait sourire quand vous avez parlé des toilettes, c'est tellement ça ! Mon mari réfléchit avant de sortir pour savoir si il aura besoin ou pas d'aller aux toilettes rapidement ou non.
Bon j'en souris aujourd'hui mais ce n'était pas le cas il y a qq mois.
Merci encore pour votre témoignage et bonne continuation à vous.
Bon dimanche.
Bonjour à tous,
Tout d'abord, je voulais tous vous remercier pour vos témoignages très touchants aussi bien les uns que les autres.
Merci de vous confier sans filtre.
Ce forum m'aide beaucoup à appréhender l'avenir.
Comme prévu, nous avons eu notre rdv, début janvier, avec les médecins qui nous ont tout expliqué. Effectivement, nous n'étions pas trop de deux pour écouter tout ce qu'ils avaient à nous dire !! Mettre en place le taxi, trouver une infirmière, tout noter sur le calendrier pour ne rien oublier, mon mari me laisse m'occuper de la gestion des rdv, plannings infirmières etc.
Mon mari a commencé son protocole. Comme bcp, il a 6 cures de chimio prévues avec une petite pompe qui diffuse pdt un peu moins de 48h quand il rentre à la maison. IRM et SCAN prévus fin mars pour voir où cela en est. Ensuite il y aura de la radiothérapie mais nous n'avons pas encore les dates.
Pour l'instant, 1ère cure, mon mari est pas mal fatigué, il fait régulièrement des siestes car ses nuits ne sont pas top. Il a aussi le "syndrome du froid" au niveau des mains.
Il a un suivi personnalisé avec diététicienne, coach sportif, le tout en visio car nous habitons loin.
Voilà, ce n'est que le tout début du parcours, mais je suis très confiante en l'avenir. On verra comment se passe la 2ème cure.
Encore merci à tous, à ce forum d'être là.
Très bon dimanche à tous.
Cracotte
Hello Cracotte !
Et hop déjà la 1ere chimio de passée , plus que 5 !
Bravo , je trouve que votre ton est plus serein que dans votre 1er message , c est top !
Et franchement en tant qu aidante vous vous débrouillez comme un chef ! Gerer le planning et les rv ? Moi c était ma hantise de louper des rv , j en avais même fait un mauvais rêve : j arrivais dans le centre et on me disait “ ha mais vous vous êtes trompée votre chimio c était hier !! “ donc en plus des rappels Sms, j avais demandé à une amie qui se desolait d ‘habiter à plus de 1000 km de m aider la dessus : a J -1 je lui avais demandé de m appeler pour le rappel de la prise de sang ! Idem pour le H-2 pour la pose du patch anti douleur pour le H-1 pour le comprimé : moi en tant que malade ça m a beaucoup aidé j étais sure de ne rien louper et elle mon amie était super contente d être utile !
Donc pour votre mari , ce type d aide ça n’a l’ air de rien mais je vous assure c est fondamental!
Comme l a dit si justement Pierre , c est comme si vous étiez au début du tunnel et pas n importe lequel le tunnel du mont Blanc , donc y en a pour quelques kilomètres , mais franchement votre mari a de la chance de vous avoir à ses côtés !
À très vite !
Hélène
Bonjour Hélène,
Merci pour votre message qui me fait bien plaisir :-)
En fait, mon mari se laisse porter pour tout ce qui est rdv etc.
Nous avons un agenda partagé, et de ce fait, dès que je rentre une info, celle-ci apparaît sur son agenda, donc il sait que l'infirmière doit venir à telle heure, que tel jour il a ceci etc.
Et puis moi, cela me permet de m'investir aussi auprès de lui, de me rendre "utile".
Hier nous avons eu une visio avec une diététicienne (mon mari souhaitait que je sois présente car c'est moi qui cuisine), elle nous a donné bcp de conseils pour une bonne hygiène de vie que nous n'avions pas forcément .... :-)
Demain il a une visio avec un coach sportif.
Il s'est mis en place un rituel aussi pour ne pas rester toute la journée dans son fauteuil.
Donc il a pour mission d'aller chercher le pain tous les jours pour faire sa marche de 30 mn aller retour et continuer la construction de son légo pour la motricité fine, ça l'occupe entre 2 siestes :-)
Il se prend en main et ne se laisse pas abattre, ça me fait plaisir aussi.
Bonne journée
Cracotte
Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum.
Nous avons appris fin novembre 25 que mon mari, 54 ans, a un cancer du rectum (très grosse tumeur).
Il commence la chimiothérapie début janvier, puis radiothérapie et comprimé de chimio, on enlève la tumeur, puis rechimio. Les médecins nous ont dit qu'ils "attaqueraient fort" car mon mari est considéré comme jeune. Le traitement sera long et lourd. On va lui mettre un cathéter (chambre implantable je crois).
Nous avons rdv avec mon mari début janvier et ils vont nous expliquer tout le protocole.
Mes questions (j'ai besoin de me projeter, de savoir à quoi m'attendre) :
En principe, il va avoir une chimio tous les 14 jours. Est-ce que c'est douloureux ? Va t-il être très très fatigué ?
Y a t-il des choses qu'il n'aura pas le droit de faire, des choses qu'il devra faire ?
C'est la 1ère fois que, je, nous sommes confronté au cancer et j'avoue que ça fait peur même si nous sommes confiant.
J'ai peur de, comment il va réagir au traitement.
Vous qui avez eu un cancer du rectum, pouvez-vous me raconter votre quotidien ?
Est-ce que moi, sa femme, de mon côté j'ai des démarches à faire ?
Je vous remercie de m'avoir lu et pour vos réponses.
Bonne journée.