Cancer colorectal : la stupeur du diagnostic qui tombe..

Bonjour Florence,  je comprends votre désarroi puisque je suis passée par le même chemin que vous. Mais, je crois que le vertige cesse lorsque nous montons dans le train du traitement,  la bataille commence. Un conseil que je me suis appliqué,  prendre la chimio comme une alliée. Je la sentais dans mon corps et je pensais, vas y nettoie tout ça. Les effets secondaires sont là,  mais on fonctionne avec, une semaine repos, et l'autre, on reprend des forces. Bien écouter les conseils, bains de bouche, hydratation, repas même léger la semaine du traitement et plus conséquent la suivante.  Il faut garder ses forces pour la bataille.  N'hésitez pas à nous écrire si vous avez des questions,  et je passe un petit coucou à Philou qui est intervenu.  Ça va le faire, Florence ! 

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Bonjour Florence,
Courage à vous, on imagine être en bas de la montagne au début du périple, le sommet parait tellement loin mais à force de persévérance, de courage, d'amour, de soutien, on arrive à l'atteindre...parfois avec du retard, des imprévus, des doutes, de la tristesse, de la colère, des joies, etc...
Pour ma part, 36ans, du sang dans les selles, alors que pareil que vous, sportif, ne fume et ne boit pas, bonne alimentation...(juste après un divorce et un accident de voiture ou un motard sous stupéfiants a démonté ma voiture que j'avais depuis mes 20 ans ;) )...

Après RDV chez le gastro, biopsie qui annonce une tumeur dans le rectum (T3), proche d'une vésicule séminale et assez proche de l'anus (possibilité d'une stomie à vie).
Parcours de soins :
- Début Avril 2021 : Pose du Pac
- Avril 2021, 6 cures de Folfirinox, 4 cures de réalisées, puis 2 Folfox car j'étais épuisé.
- Août 2021 25 Cures de Radio-chimiotherapie (Xeloda).
- Fin Octobre 2021 : Chirurgie au robot par un des meilleurs chirurgiens du rectum en France avec nouveau protocole Colovac pour éviter une stomie (11ème en France à tester ce manchon, 2ème du centre dans lequel j'étais soigné, inséré dans le colon pour protéger la cicatrice dans le rectum), le manchon est resté 4 jours dans le colon, au lieu de 11 prévus... Enlevage à vif, Oupsss !
- 15 Novembre 2021 : fistule au niveau de la cicatrice (trou qui communiquait avec ma vessie, donc j'urinais de l'air, donc nouvelle opération avec stomie le jour de mon anniversaire (youpi).
- Mai 2022 : Métastase a la glande surrénale. Double-opération pour remise en continuité et ablation de la glande surrénale métastasée.
- Juin 2022 : 6 Cures de Folfox de prévention (4 réalisées).
- 3 Covid
- 19 Septembre 2022 :  Rémission !
- Novembre 2022 : retrait du PAC
Mon oncologue m'a dit que j'avais 33% de vivre...ce chiffre restera à jamais gravé dans ma mémoire.

Je ne dis pas qu'aujourd'hui je suis à 100% de ma forme, car les traitements laissent des traces forcément (pour ma part, neuropathies lourdes, et problème de coordination des mouvements qui me pourrissent la vie) mais j'ai pu monter mon entreprise, je fais du sport quand je peux, et j'essaie de profiter au maximum de tout, de mes filles, de ma famille, de ma compagne, de la nature et surtout j'apprends à dire non et merde !!!!

Mon cancer, que j'avais prénommé Adolf, est différent du votre, mais je vous encourage à vous faire confiance, à faire confiance en votre corps, même quand celui-ci parait exténué, au crops médical évidemment même si vous restez maître de votre parcours et n'hésitez pas à faire une marche, un petit peu de sport même quand cela vous parait impossible etc...

Bon courage à vous et n'hésitez pas si besoin.
Olivier

Bonjour Olivier,

Je vous remercie pour votre témoignage qui est important dans la mesure où cela donne quand même de l'espoir.

À 36 ans je vois que vous n'avez pas été épargné non-plus et que vous êtes passé par des phases très compliquées. Je pense qu'il faut avoir un mental d'acier pour supporter toutes ces épreuves une à une et arriver au bout du tunnel enfin tout au moins en apercevoir la lumière.

Au-delà des aspects secondaire de la chimio et de la douleur, il y a aussi l'aspect de la perte de cheveux car je suis assez coquette mais bon je pense que dans ces cas-là on s'en fiche de la coquetterie ( au pire il y a les perruques lol ).

Pas bête le fait de donner un nom à son cancer ! Sur un plan psychologique cela permet de personnaliser sa tumeur et donc de la rendre un peu plus vulnérable (ça c'est de la psychologie Marie-Claire mais je pense ne pas me tromper de beaucoup !)

Je pense qu'il y a quand même un malaise dans notre société actuelle car beaucoup de gens de plus en plus jeune ont ce cancer, font du sport mange bio et équilibré. À moins que ça soit dans l'eau que sont véhiculées toutes ces "saloperies" génératrice de cancer. 

Ceci dit on m'a toujours dit que les intestins sont le deuxième cerveau. Pour ma part, je suis quelqu'un d'extrêmement stressée et qui passe son temps à ruminer analyser et cetera. Donc forcément quand ça fait des nœuds au cerveau, il faut bien les expulser quelque part donc par les intestins !! C'est vrai que les contrariétés multiples et variées peuvent à la longue engendrer la maladie du siècle le cancer, le crabe qui vous ronge de l'intérieur. 

Bref ma part, il va falloir que j'avance même si le corps médical n'est pas forcément toujours très explicite. En milieu hospitalier, surtout là où je suis en province, le gastro-entérologue est débordé et on se sent un peu démunie car il faut savoir poser les bonnes questions exetera. 

Grâce à des gens comme vous on peut toutefois appréhender les choses un peu mieux car on se sent épaulée !!

Merci encore pour ces précieux conseils. J'espère que lorsque la RCP sera passée, on sera capable de me dire ce que je vais avoir comme chimio. D'ailleurs celle-ci commence le 10 mars.

Bonne fin de soirée 

Bonjour Florence 

Ma compagne a été diagnostiquée d'un cancer du sigmoïde très très très métastasé au foie cet été. Elle n'a eu aucun symptôme préalable sauf une grosse fatigue (mais une aide soignante à 10h par jour parfois 6j/7...... est légitimement fatiguée !) avant de s'effondrer et donc de consulter. 

La première consultation onco (hôpital Saint-Antoine à Paris) a été très sobre. Le médecin merveilleux mais procédant étape par étape. Nous n'avons pas demander de pronostic. Il ne n'en a pas donné. Mais tout était très très sombre cet le foie totalement atteint. 

Donc chambre + chimio FOLFOX et thérapie ciblée (pas d'hormonothérapie). 

la  première séance a été terrible. Nausées abominables et 7 kg de perdu en 10 jours pour un poids initial de 62kg. 

Lhopital très à l'écoute lui a prescrit des médicaments pour prendre ça en charge t les autres chimio nickel. Jusqu'à ce qu'arrive une petite lumière d'espoir. 

Ma compagne a "tellement" bien réagi à la chimio qu'il est envisageable qu'elle rejoigne le protocole TRANSMET de transplantation hépatique. Car dans son cas son foie est beaucoup trop atteint pour qu'il soit opérable. 

Elle est donc passé sur le billard début février pour enlever la tumeur primaire. Et un mois après reprise de chimio en attendant de voir si la greffe est envisageable. 

BON........ tout ça pour vous dire que rien n'est perdu d'avance avec cette saloperie. Et que l'espoir, l'optimisme et la bonne humeur sont vos atouts principaux. 

Il y aura des moments durs mais restez persuadée que de bons moments succéderont !

Prenez soin de vous. 

Bonjour Florence.

J'espère que la chimio du 10 mars (ah ! J'étais en cure aussi le 10 mars...) s'est bien passée et que vous vous relevez progressivement.

Le cancer du côlon sigmoïde avec carcinose péritonéale et méta ovarienne m'a été diagnostiqué en décembre 2024, alors que je m'apprêtais à rentrer au Cameroun, après 3 semaines de vacances à Paris...

Depuis j'ai subi 5 cures de Folfox, une violente réaction cutanée avec brûlures de la peau du visage, du torse et des bras, puis 12 cures folfiri + vectibix + LV5FU, suspendu en août pour l'opération de la méta ovarienne et depuis novembre 2025, date du contrôle qui a révélé un abdomen sain, je suis un programme d'entretien de 24 cures de vectibix ( panetumimab) + LV5FU.

Mon souci, maintenant, est d'obtenir le rétablissement de la continuité digestive, avec le retrait de la stomie installée en décembre 2025, ce pourquoi mon chirurgien est hésitant, du fait de la carcinose péritonéale, qui complique le tableau clinique.

Je voulais vous dire que le stress peut déclencher cette maladie... C'est en tous cas la réponse que mon oncologue m'a donnée puisque je suis issue d'une famille avec de nombreux décès suite à des cancers, notamment digestifs (seins, oesophage, foie, estomac...), ce qui m'avait amenée à une vie saine bien que sédentaire.

Depuis le début du traitement et grâce au soutien d'une amie et soeur, je vais de mieux en mieux et le traitement devient de plus en plus facile à supporter.

L'équipe médicale d'hémato-oncologie  de l'hôpital de Pontoise est formidable et le soutien est réel : ils font toujours le maximum pour soulager mes peines et les effets secondaires du traitement... Une psychologue le suit également, pour me permettre de me poser les bonnes questions et chercher les bonnes réponses.

Je vous souhaite d'avoir un soutien identique de la part de l'équipe médicale qui vous suit. Vraiment.

Mais rassurez-vous, passé le chic initial, le traitement devient supportable, on apprend à gérer, avec l'aide des médecins, infirmières, assistantes et psy. N'hésitez pas à parler et à partager ce qui vous angoisse. Comme vous, la première chimio me tetanisait et grâce aux infirmières, sensibilisées par mon oncologue de l'époque, la séance s'est déroulée du mieux possible et aujourd'hui, j'apprends à faire appel à cette équipe, toujours très disponible et compétente. 

Courage et surtout posez les questions qui vous taraudent, à votre oncologue et mangez sain, hydratez -vous beaucoup et je suis sûre que tout va bien se passer.

Nous viendrons à bout de ce crabe !