Cancer du côlon, mon histoire

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Julux

Bonjour à tous,

N'étant pas un habitué des forums, j'ai longuement hésité avant de participer, mais finalement, je pense en avoir besoin. Donc ce soir, à 17h30, je prends l'ordinateur et je raconte un peu mon histoire...

Je m'appelle Julien et j'ai 37 ans. Je suis papa de deux petites filles et je travaille dans l'informatique. J'ai eu quelques soucis de santé dans le passé, mais rien de très important, mis à part peut-être une perte brutale de l'audition il y a 5 ans, sans cause retrouvée. Un terrain sûrement inflammatoire depuis tout petit également, avec des crises d'urticaire, une acné tardive, et une anxiété chronique qui m'a accompagné ces dix dernières années.

Mes symptômes ont commencé en septembre 2024, avec des saignements importants lors d’un passage aux toilettes. Pris de panique, j’ai contacté le 112, qui m’a incité à aller aux urgences afin de faire contrôler tout ça. J’en ressors avec un diagnostic d’hémorroïdes internes, dont l’avis doit être confronté à un spécialiste. Ce que je fais dans les jours suivants, en consultant un proctologue spécialisé au Luxembourg (je suis frontalier). Il me fait une petite rectoscopie et confirme le diagnostic des urgences. Je retiens ces phrases en tête comme si c’était hier :
« Ne vous inquiétez pas, ce ne sont que des hémorroïdes, vous êtes trop jeune pour la coloscopie, vous n’aurez pas de cancer, soyez tranquille. »
Étant de nature très anxieuse, je ressors de ce rendez-vous très soulagé et je néglige les quelques saignements suivants, car "ce n’était rien".

Le 14 avril dernier, les mêmes saignements se reproduisent, de façon encore plus importante. Je suis à la limite du malaise, on me conduit à nouveau aux urgences de l’hôpital. Étant donné que c’est le deuxième épisode important, les médecins décident d’explorer un peu plus. Je passe une rectoscopie, qui montre que le sang vient de plus haut, puis une gastroscopie, qui exclut un saignement haut, et je suis hospitalisé 5 jours, le temps de reprendre des forces et que le saignement s'arrête. La coloscopie est programmée quelques jours plus tard.

Lors de la coloscopie, on découvre un "polype de grande taille" dans le côlon sigmoïde, impossible à retirer via l’endoscope. De multiples biopsies sont réalisées, et les résultats montrent un adénome avec dysplasie de bas grade (précancéreux). Soulagement. Le gastro-entérologue m’informe rapidement qu’il faudra le retirer par chirurgie.

Je suis opéré le 22 mai, par cœlioscopie. L’opération se passe bien, mais dès la salle de réveil, le chirurgien m’informe qu’il était temps de le retirer, qu’il semblait plus gros que prévu. Les jours s’écoulent tranquillement, je me remets doucement de l’opération, je cicatrise bien, et je peux rentrer chez moi 4 jours plus tard.

Puis l’analyse de la pièce complète arrive : il s’agissait finalement d’un adénocarcinome lieberkühnien, ayant infiltré la musculeuse. 29 cm de côlon ont été retirés, et on a trouvé la présence de 3 métastases ganglionnaires sur les 41 ganglions prélevés. Le stade est : pT2N1b.
Pour moi, c’est le choc, car j’étais resté mentalement sur le "polype précancéreux".
On me parle donc de cancer pour la première fois, de chimiothérapie, car il y a un risque qu’il ait déjà disséminé dans l’organisme. Je reste sans voix face à tous ces termes que jamais je n’aurais cru entendre à mon âge.

Concernant la suite, j’ai prochainement rendez-vous avec un oncologue de l’hôpital, qui va m’expliquer les risques de la chimiothérapie (qui serait une chimio adjuvante, si j’ai bien compris), ainsi que les risques d’un éventuel refus de ma part. Voilà où j’en suis pour l’instant.
J’ai parfois la sensation qu’on va me réveiller d’un mauvais rêve et que rien de tout cela n’aura eu lieu. Mais aujourd’hui, je commence à être plus lucide, et je me dis que je vais devoir me forger un mental d’acier pour affronter les mois et années à venir.
J’ai encore du mal à bien comprendre les termes, le fonctionnement de cette maladie, mais je m’informe et j’avance. Je pense pouvoir relever la tête et me donner une nouvelle énergie. J’ai l’habitude d’affronter des choses dans ma vie, même si cette épreuve est de loin la plus difficile jusqu’à présent.

Si vous voulez échanger avec moi, je me ferai un plaisir de vous répondre. Bon courage à tous ceux qui vivent cette maladie. C’est déjà un soulagement de ne pas se savoir seul.

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mich27

Bonsoir Julux et bienvenue sur le forum. Je comprends le choc de l’annonce car on est tous passé par là. On espère tous que ce sera benin et il faut encaisser le coup. Je vais quand même te rassurer ( j’espère que le tutoiement ne te dérange pas sinon dis le moi ;-) ) sur le stade de ton cancer car j’ai eu quasiment le même T2N1a. C’est un stade qui n’est pas considéré comme à haut risque de récidive donc je pense que tu auras le même protocole de chimiothérapie que moi à savoir 3 mois avec injection toutes les 3 semaines et cachets 2 semaines sur  3. Ce n’est pas une partie de plaisir mais ça passe assez vite. Je te souhaite bon courage pour la suite et n’hésite pas à me poser des questions et à venir redonner des nouvelles.

Michel 

Soabd

Bonjour,

Comme toi, jeune avec un cancer (33ans) pas le même mais c'est une épreuve difficile a encaisser, pendant plusieurs semaines, tous les matins des que j'ouvrais les yeux le premier mot qui arrivait en tête c'était "CANCER". Puis l'attente, les angoisses, les mauvaises nouvelles etc. Et puis début du traitement, la chimio OUF on se sent beaucoup mieux mentalement car on est pris en charge pour tuer ces cellules qui se baladent. C'est efficace la chimio. On a toujours le choix de refuser un traitement, personnellement je me dis que je fais et au moins si un jour récidive je n'aurais pas de regret. (Protocole chimio, chirurgie, curage, radiothérapie, hormonothérapie+thérapie ciblée) ça en fait des choses mais il faut ce qu'il faut pour cette maladie si vicieuse et difficilement prévisible. 

Alors bon courage, a toi, a ta famille, a tes aidants (si tu en as, on vit très bien sans aussi ! 💪) et sur ce forum on est une belle petite bande qui se soutiens, se conseille, se réconforte etc, alors, bienvenue ici 

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rob

Bonjour Julux et bienvenue sur le forum ,

Je trouve que c'est une très bonne idée d'être venu sur ce forum raconter ton histoire , je l'ai fait également en 2018 et depuis je n'ai jamais quitté celui - ci ,  les deux réponses précédentes sont rassurantes pour toi , c'est un combat de taille , mais loin d'être insurmontable , alors bon courage a toi cher ami et donne nous régulièrement de tes nouvelles .

Bon dimanche a tous ...

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Dan83

Bonsoir Julien, bienvenu sur le forum. J'apporte mon témoignage pour te donner de l'espoir. Suite à du sang dans mes selles j'ai passé une coloscopie en avril 2020, tumeur du bas rectum....l'annonce brutale de cancer m'a complètement bouleversé. J'ai été opéré en urgence 10 jours après la coloscopie, puis j'ai eu des séances de chimiothérapie toutes les 3 semaines tout comme Mich27, accompagnées de chimiothérapie par cachets pendant 2 semaines, j'avais 1 semaine de répit pour récupérer. Aujourd'hui j'ai la chance d'être en rémission, alors accroche toi, fais confiance à ton équipe médicale, et n'hésite pas à venir sur ce forum si tu as besoin d'échanger  tu y trouveras toujours des personnes bienveillantes. Bon courage pour la suite.

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