Boutique solidaire "VA CHIER"
Si vous supportez le traitement c'est déjà bien. Vous avez de l'immunotherapie en plus de la chimio.
Courage !
Colon stade 4
bonjour Lolivette,
Je viens prendre de vos nouvelles.
Bonjour
Merci de prendre des nouvelles !
Je poursuis la même chimio . la principale métastase a regresse sous chimio mais pas encore suffisamment pour la chirurgie.
Il n'exclu pas m'opérer avec ma mutation si cela est possible.
Je tolère plutôt bien la chimi en dehors des neuropathies qui commencent.
J'essaie de vivre dans le présenter de profiter mais c'est pas toujours simple...
Et vous comment allez vous ?
Super ! Ils vous parlent d'une possible opération et c'est plutôt une bonne nouvelle par rapport à vos premiers messages. Et le traitement fonctionne !
Moi je me remet d'une première opération au foie. Il y aura une deuxième en septembre ou octobre car il n'était pas possible de le faire en une seule fois
Courage et surtout gardez confiance
Bonjour Lolivette.
Je suis heureuse d'apprendre que les traitements sont positifs et qu'une opération est envisageable.
Je suis dans une situation très similaire. 45ans maman d'une petite fille de 6ans. Diagnostiquée mi Mai d'un cancer charnière sigmoïde/rectum mutation KRAS G12C avec metastases ovaires, foie, peritoine.... Le choc. Je n'ai rien vu venir.
Après retour en France d'urgence (je vivais en nouvelle Zélande depuis 20ans et aucun support familial là Bas pour aider avec ma fille puisque son papa souffre d'une démence précoce, oui je cumule)
Opération pose de stomie car occlusion et ovaires enlevés pour diminuer la charge tumorale.
J'ai démarré les chimios la semaine dernière. Je suis dans un protocole expérimental a Bordeaux.
Je suis super motivée car je ne peux même pas imaginer laisser ma fille. Et en même temps je flippe grave évidemment.
Je crois qu'il ne faut surtout pas regarder les statistiques. Il faut visualiser notre guérison et essayer d'y croire vraiment. Ne s'entourer que de personnes positives et de récits motivant. Bien sûr c'est facile à dire et je suis là première à avoir du mal à y arriver à temps plein...
On va y arriver ! Courage ! En avant.
Bonjour
Désolée que vous soyez aussi dans le même bateau...
Effectivement c'est un choc. Ça fait 5 mois maintenant alors j'ai appris a vivre avec. Je ne fais plus de projet a long terme,j'ai des objectifs a la semaine ,au mois pour avoir des projets réalisables qui me tiennent.
Je m'entoure de personnes qui ne s'appitoient pas sur moi,on en parle si besoin et sinon on se fait des sorties,repas comme avant. J'ai rayé de mon entourage tous ce qui me fait du mal.
Mes filles et mon mari sont un support formidable et me booste, je pense je c'est pareil avec votre petite puce. Je suis désolée que vous cumuliez les soucis avec en plus un mari malade...
Malgré ça ,je ne vais pas mentir,j'y pense tout les jours,je m'inquiète pour l'avenir de ma famille, je suis déçue de tout ce que je ne pourrai plus faire et j'ai peur aussi de mon avenir....J'ai des phases de sentiments d'injustice .
Je rêve de pouvoir tenir jusqu'à ce que d'autres options de traitement arrivent tout en étant réaliste mais comment tenir si on si on espère pas un minimum. Alors oui on se bat,il le faut!
J'espère que votre essai sera une réussite pour vous.
Tenez nous informé.
Moi pour le moment,pas de changement.
Bonne journée
Bonjour Lolivette,
Je suis nouvelle sur ce forum et dans une situation similaire à la vôtre (39 ans, 3 enfants "petits", cancer colon avec de nombreuses métastases au foie, pour l'instant pas resecables puisque dans tous les segments, mutation BRAF, et je viens d'avoir ma première chimiothérapie Folfirinox avec thérapie ciblée).
J'ai lu tous les commentaires suite à votre message et j'aurais voulu connaître la suite de votre parcours?
La chimiothérapie a-t-elle bien fonctionné? Avez-vous pu être opérée ? Je l'espère sincèrement !
Pour ma part ma première chimiothérapie a été difficile... j'ai du rester quasi 4j au lit sans pouvoir m'occuper de mes enfants.. alors j'appréhende la suite du parcours.
Dans l'attente de vos retours à tous.
Bonne soirée,
Bonjour,
Désolée que vous soyez aussi dans ce parcours qui est d'autant plus difficile avec des jeunes enfants car on pense beaucoup à eux, a l'avenir et ils demandent aussi plus d'énergie.
La mutation Braf est agressive et fait très peur mais il faut rester combatif et positif car nul n'est une statistique et qu'il faut garder le cap sur ses soins.
Pour ma part, après une phase d'énorme choc ,j'ai fini par me dire que chaque jour de perdu a déprimer était un jour en moins à profiter de la vie et avec cet optimisme j'ai pu avancer.
Ma première chimio m'a mis aussi à plat puis les suivantes étaient plus gérables. Nausée 1 jour, grosse fatigue 2j puis reprise en douceur. La deuxième semaine je suis en forme et vie normalement
J'ai du stopper au bout de 10 cures l'oxaliplatine contenu dans le folforinox à cause des neuropathies et j'ai poursuivi sur du folfiri avastin. J'ai subit une première intervention, hemicolectomie et metastasectomie du foie gauche puis embolisation portale pour faire grossir mon foie droit puis bientôt je vais subir une hepatectomie pour retirer le lobe droit du foie. Pour le moment pas d'autres localisations en espérant que ça dure..
N'hésitez pas si vous souhaitez des infos.
Être non opérable peut changer en fonction de la réponse au traitement et éventuellement si vous ne répondez il existe aussi le protocole encorafenib,cetuximab,folfox pour les mutations braf.
Bonne soirée
Bonjour,
Je vous remercie pour votre réponse et votre parcours que je trouve très encourageant.
Effectivement le chirurgien du foie m'a précisé que ma réponse à la chimiothérapie pourrait faire évoluer ma situation.
Alors pour l'instant je me concentre sur la chimiothérapie. En espérant, comme vous, que les prochaines soient plus supportables (moi j'ai été à plat pendant 4/5j avec des gros mal de tête et nausées).
Pourriez-vous m'indiquer si dans votre cas la chimiothérapie a permis une réduction des métastases du foie ou seulement une stabilisation ? Certaines ont-elles disparu?
Avant la première opération vous avez eu combien de cycle de chimiothérapie ?
Et entre les 2 opérations ? Avez-vous du reprendre la chimiothérapie ?
Une fois le lobe retiré allez-vous devoir reprendre?
J'ai beaucoup de questions mais je m'identifie beaucoup à vous...
Merci beaucoup
Bonne journée !
bonjour;
On espère tous que les métastases au foie puissent être retiré car c'est l'option curative. Peu de patients sont opérables d'entrées. Il faut donc en passer par la chimio. Concernant les effets secondaires, la fatigue est la plus fréquente et on ne peut pas grand chose contre si ce n'est le repos ce qui n'est pas forcément simple à gérer suivant les situations familiales. Moi je suis retraité, je peux aller dormir un après midi complet, ce qui sera plus compliqué pour un père ou une mère de famille. Les autres effets sont atténuables par des médicaments (la nausée par exemple). Il est donc important dans parler avant la seconde administration. Pour ce qui est de la chirurgie, c'est compliqué de vous donner des infos car chaque cas est particulier. Une des paramètres est notamment celui du moment opportun : une opération nécessite un arrêt des traitements en amont la chirurgie et elle affaiblie le patient. Avant d'intervenir, les équipes veulent donc avoir le maximum de garantie sur la stabilité, c'est à dire s'assurer qu'il n'y a pas d'autres organes touchés et que dans le foie, ca soit stable. Pour les patients, bien évidemment, cette période est pénible car il souhaiterait être débarassé le plus vite possible :-)
Bonjour a tous
J'ai 43 ans et je suis maman de 2 filles de 7 et 10 ans.
J'ai malheureusement reçu le diagnostic de cancer du colon d'emblée stade 4 avec métastases hépatiques depuis peu.
J'ai débuté la chimio récemment. Pour le moment je suis inopérable.
Les statistiques de survie m' effraient, je ne veux pas laisser ma famille si tôt...
Je sais que ce ne sont que des statistiques mais c'est pas très encourageant...
Je lis ce forum depuis un moment et chaque personne même pleine de courage et d'optimisme semble ne plus réagir au traitement après 2 ou 3 ans ou n'écrit plus sur ce forum.
Y aurait il des personnes qui ont des résultats encourageants qui font défier les statistiques afin de me donner un peu d'espoir. C'est bête mais j'en ai tellement besoin.
Merci a vous.