Comment garder l'espoir ...

Bonjour tout le monde,

J’espère que vous allez bien.

Je ne sais même pas vraiment par où commencer… J’ai tellement de choses dans la tête et surtout dans le cœur.

Vendredi, mon mari a reçu sa deuxième ligne de chimiothérapie, le protocole FOLFIRI, avec une dose réduite en raison de son bilan hépatique très perturbé.

L’oncologue est venue dans sa chambre pour nous expliquer le nouveau protocole. Elle nous a dit que l’objectif était de freiner la maladie, ou au mieux de la maintenir stable.

C’est moi qui ai demandé : « Est-ce que ce traitement peut aussi réduire les lésions ? Est-ce qu’il peut, malgré tout, faire disparaître la maladie ? »

Je sais qu’il faut nous dire la vérité. Je ne veux pas qu’on nous mente. Mais j’aurais tellement aimé qu’au milieu de cette vérité si difficile, on nous laisse aussi une petite place pour l’espoir… même un tout petit espoir.

Parce qu’aujourd’hui, nous avons surtout le sentiment qu’on nous a déjà condamnés.

Mon mari le ressent aussi. Il a cette impression terrible qu’il n’y a plus d’issue, qu’il faut simplement subir, accepter et devenir fataliste. Et moi, je n’arrive pas à m’y résoudre. Je ne peux pas.

Je suis en colère. Tellement en colère. Et tellement triste.

Je lui ai parlé de la CHIP, d’autres protocoles, d’autres traitements, d’éventuels essais cliniques… J’essaie de chercher des portes, n’importe quelle porte qui pourrait encore s’ouvrir. Mais à chaque fois, j’ai eu l’impression que tout était balayé d’un revers de main. Comme si tout était déjà écrit. Comme si nous n’avions plus le droit d’espérer quelque chose qui sorte du protocole prévu.

Et ça me fait terriblement mal.

La veille, mon mari avait passé une endoscopie et plusieurs lésions auraient été retrouvées au niveau du foie. La maladie semble avoir progressé très rapidement. En seulement 57 jours, son ACE est passé de 16,15 à 55,21.

Entre le PET-scan de fin mai et celui de fin juillet, nous sommes passés de deux lésions au péritoine à plusieurs lésions, avec également des lésions suspectes au niveau de la rate et du foie.

Tout s’accélère tellement vite que j’ai l’impression de ne plus avoir le temps de respirer.

Vendredi soir, je n’ai pas réussi à rester avec toutes ces questions dans ma tête. J’ai appelé l’oncologue pour lui demander ce que signifiaient toutes ces nouvelles lésions.

Elle m’a simplement dit : « Le cancer est agressif. »

Alors je lui ai demandé :
« Mais qu’est-ce que ça veut dire, agressif ? Est-ce que ça veut dire que je serai veuve avant mes 50 ans ? »

Et elle m’a répondu :
« Probablement. »

Je crois que je n’oublierai jamais ce mot.

Probablement.

Comment peut-on entendre ça et continuer à avancer normalement après ?

Je suis rentrée dans une réalité que je n’arrive même pas à accepter. J’ai peur. Une peur viscérale. La peur de perdre l’homme que j’aime. La peur de devenir veuve alors que nous avons encore tellement de choses à vivre ensemble.

Je ne demande pas qu’on nous fasse de fausses promesses. Je sais que la situation est grave. Je sais que la maladie est agressive. Je sais que les choses sont difficiles.

Mais j’aurais besoin qu’on se batte avec nous.

Qu’on nous dise : « Voilà ce qu’on peut tenter. Voilà ce qui existe. Voilà les possibilités, même si elles sont faibles. Voilà les centres à contacter. Voilà les essais cliniques auxquels on peut regarder. »

J’ai besoin qu’on me dise qu’il reste quelque chose à chercher.

Parce que moi, je ne peux pas simplement m’asseoir et attendre.

Je ne peux pas regarder mon mari et me dire que tout est déjà joué.

Je veux me battre pour lui. Je veux chercher. Je veux croire. Même si cet espoir est minuscule, même s’il est fragile, même s’il fait peur.

Je veux pouvoir me dire que nous aurons tout essayé.

Aujourd’hui, je suis anéantie. Je suis en colère, profondément triste, terrifiée… mais malgré tout, au fond de moi, il y a encore cette petite voix qui refuse d’abandonner.

Je ne suis pas prête à condamner mon mari. Et tant qu’il y aura une piste, une possibilité, un essai, une porte entrouverte quelque part, je continuerai à chercher.

Si vous avez des centres, des professionnels qui ne condamnent pas le patient, je veux bien les coordonnées. 

A 43 ans, je me refuse d'imaginer ne pas vieillir avec l'homme que j'aime depuis 26 ans. 26 ans d'amour, je refuse que tout s'arrête. 

SVP , aidez-moi ...