J'avais déjà expliqué le parcours de mon mari en 2024/2025. Après quelques mois plus calmes, une métastase au foie a été découverte. Il a été opéré en mars, mais les complications se sont enchaînées (possible abcès, toujours sans certitude).
Cette semaine, un chirurgien souhaite présenter son dossier en RCP en urgence et refaire un TEP rapidement, car l'ACE a doublé en un mois (8,35 à 15,16). Le CA 19-9 est à 3 673.
Mon mari est sous XELOX, qu'il tolère très mal, avec un bilan hépatique très perturbé (bilan déjà perturbé par le passé par son traitement pour la RCH mais aggravé par la chimio). En parallèle, il est également traité par Entyvio, Pentasa, Bipreterax et Diffu-K. Je ne sais pas si l'ensemble de ces éléments peut avoir une incidence sur l'évolution des marqueurs biologiques
Le TEP concluait : « Deux foyers d'allure pathologique dans ce contexte : un nodule centimétrique en arrière du côlon transverse (malgré une colectomie totale) et un infiltrat fortement hypermétabolique en région musculaire abdominale droite (oblique et transverse). »
Le scanner, lui, concluait : « Stabilité de l'aspect discrètement hétérogène du parenchyme hépatique. Persistance de deux formations pseudo-nodulaires de 16 mm de la graisse mésentérique au-dessus de l'anastomose digestive. Régression partielle de l'infiltration de la paroi abdominale latérale droite. »
En mars, l'IRM retrouvait également de petits calculs enclavés du cholédoque, susceptibles de participer aux perturbations du bilan hépatique. Une écho-endoscopie avec éventuelle CPRE est prévue en août.
Ce qui me perturbe beaucoup, c'est que le TEP avait déjà été vu auparavant : le chirurgien qui avait reçu mon mari en mai ne semblait pas particulièrement inquiet de ces fixations, et l'oncologue ne nous a jamais recontactés à leur sujet. Aujourd'hui, un autre chirurgien est, au contraire, très préoccupé, souhaite une RCP et un nouveau TEP en urgence, et semble surtout focalisé sur le doublement rapide de l'ACE. Ce changement d'attitude entre les différents médecins me déstabilise énormément et je ne sais plus comment interpréter tout cela.
Je sais que les marqueurs tumoraux peuvent être influencés par plusieurs facteurs et ne traduisent pas toujours une récidive. Malgré cela, je suis aujourd'hui envahie par l'inquiétude.
Je sais que personne ne pourra me donner de certitude, mais depuis cinq jours je n'arrive plus à gérer mon angoisse. J'ai peur que ce soit le début d'une extension de la maladie. J'ai également très peur que les problèmes hépatiques de mon mari ne puissent pas être suffisamment contrôlés, que son foie finisse par se dégrader davantage, ou qu'ils empêchent de lui administrer les traitements anticancéreux dans les meilleures conditions. Au final, j'ai le sentiment que l'accumulation de tous ces problèmes risque de diminuer ses chances de guérison, et cette idée m'angoisse énormément.
Merci d'avance à tous ceux qui prendront le temps de me lire et de me répondre. De partager leur vécu.
Bonjour à tous,
Je vous écris car je suis très inquiète.
J'avais déjà expliqué le parcours de mon mari en 2024/2025. Après quelques mois plus calmes, une métastase au foie a été découverte. Il a été opéré en mars, mais les complications se sont enchaînées (possible abcès, toujours sans certitude).
Cette semaine, un chirurgien souhaite présenter son dossier en RCP en urgence et refaire un TEP rapidement, car l'ACE a doublé en un mois (8,35 à 15,16). Le CA 19-9 est à 3 673.
Mon mari est sous XELOX, qu'il tolère très mal, avec un bilan hépatique très perturbé (bilan déjà perturbé par le passé par son traitement pour la RCH mais aggravé par la chimio). En parallèle, il est également traité par Entyvio, Pentasa, Bipreterax et Diffu-K. Je ne sais pas si l'ensemble de ces éléments peut avoir une incidence sur l'évolution des marqueurs biologiques
Le TEP concluait :
« Deux foyers d'allure pathologique dans ce contexte : un nodule centimétrique en arrière du côlon transverse (malgré une colectomie totale) et un infiltrat fortement hypermétabolique en région musculaire abdominale droite (oblique et transverse). »
Le scanner, lui, concluait :
« Stabilité de l'aspect discrètement hétérogène du parenchyme hépatique. Persistance de deux formations pseudo-nodulaires de 16 mm de la graisse mésentérique au-dessus de l'anastomose digestive. Régression partielle de l'infiltration de la paroi abdominale latérale droite. »
En mars, l'IRM retrouvait également de petits calculs enclavés du cholédoque, susceptibles de participer aux perturbations du bilan hépatique. Une écho-endoscopie avec éventuelle CPRE est prévue en août.
Ce qui me perturbe beaucoup, c'est que le TEP avait déjà été vu auparavant : le chirurgien qui avait reçu mon mari en mai ne semblait pas particulièrement inquiet de ces fixations, et l'oncologue ne nous a jamais recontactés à leur sujet. Aujourd'hui, un autre chirurgien est, au contraire, très préoccupé, souhaite une RCP et un nouveau TEP en urgence, et semble surtout focalisé sur le doublement rapide de l'ACE. Ce changement d'attitude entre les différents médecins me déstabilise énormément et je ne sais plus comment interpréter tout cela.
Je sais que les marqueurs tumoraux peuvent être influencés par plusieurs facteurs et ne traduisent pas toujours une récidive. Malgré cela, je suis aujourd'hui envahie par l'inquiétude.
Je sais que personne ne pourra me donner de certitude, mais depuis cinq jours je n'arrive plus à gérer mon angoisse. J'ai peur que ce soit le début d'une extension de la maladie. J'ai également très peur que les problèmes hépatiques de mon mari ne puissent pas être suffisamment contrôlés, que son foie finisse par se dégrader davantage, ou qu'ils empêchent de lui administrer les traitements anticancéreux dans les meilleures conditions. Au final, j'ai le sentiment que l'accumulation de tous ces problèmes risque de diminuer ses chances de guérison, et cette idée m'angoisse énormément.
Merci d'avance à tous ceux qui prendront le temps de me lire et de me répondre. De partager leur vécu.
Prenez soin de vous