Merci Rob.
Votre histoire me donne beaucoup d'espoir, vous avez déjoué les statistiques, nous espérons faire la même chose. J'espere que vous avez bien fêté les 7ans ^_^
Bonne journée
Je vous donne des nouvelles
Bonjour
Je suis également dans une situation de récidive cancer colorectal avec métastases.
Je suis très intéressée par les centres et adresses que vous mentionnez
Peut-on se mettre en contact SVP?
Merci à vous.
Bonsoi
B
Bonjour
J'ai déjà fait une reponse longue hier qui etait mal publiée je crois.
Je reprends
1ere etape: faite un profilage complet des tumeurs de votre papa. Y a des essai pour bcp de mutations.
Nous sommes à la clinique universitaire de Navarra à Madrid
Le test coute 4000euro
Sur leur site vous créez un compte pour un 2eme avis, ensuite vous télecharger les images, rapports, et historique, vous recevez une réponse dans les 48h. Demandez le Dr rodriguez.
Après ce test regardez ce qu'il a comme essai dispo mais jamais de phase 1, car c'est une monothérapie qui est palliative, cherchez les essai combiné avec chimio et autre de 3eme phase. Si votre papa ne peut pas en beneficier gratuitement, vous demandez un accès off labal au docteur (il est payant), le pris depend de la molecule, parfois 7000 ou 8000euro / mois.
Mais les essais dans le monde entier son gratuit si on repond aux critères sinon c'est Off label payants.
Regardez aussi quelle molecule est devenue conventionnelle aux etats unis, cela vous permet de l'acheter en Europe via l'oncologue sans problème, si elle n'est pas encore approuvée par le FDA, contactez le laboratoire fabricant pour etre inclus dans ce qu'on appelle un accès compassionnel (gratuit). En parallèle de cette démarche, cherchez un chirurgien, en Espagne, Milan ou belgique, mon mari n'a pas la meme atteinte que votre papa, dans notre cas c'est Guido Torzilli humanitas reseach Milan.
Mais dans le cas de votre papa, foie et poumon c'est bcp moins compliqué que nous. Vous lui montrez que vous êtes motivés meme pour plusieurs opérations pour reduire les masses jusqu'à disparition sous traitement. Je vous conseille aussi de regarder la technique TACE en Allemagne ou la chimio est injecté directement dans la tumeur, beaucoup de gens ont connu une longue rémission avec ça, encore une fois ce n'est pas une option pour nous cas c'est au niveau des ganglions.
Commencez pas le test c'est la clé, connaitre les biomarqueurs c'est très important pour la suite.
Je suis là pour vous aider une fois le resultat de son test connu, cette procedure prend max 2 semaines.
Si vous avez des questions précises n'hésitez pas.
Bonne journée
Bonjour les amis
Après presque un an ou plus d'absence, je reviens avec des nouvelles bonnes et moins bonnes parce que toute information utile mérite d'etre partagée.
Recpa:
Mon epoux a eu un cancer du colon sigmoide stade 2 en 2023, opéré sans aucun autre traitement car aucun ganglion atteint.
Un an après, découverte de 4 petites meta hépatiques, 2 mois de chimio Folfox, suivis d'une resection R0, ensuite 2 mois de Folfox. Il est déclaré en rémission en décembre 2024.
6mois de repos, en juin 2025, le ACE augmente, toujours asympthomatique comme il l'a toujours été, bilan excellent, à part le marqueur ACE, fonc imagerie qui montre deux ganglions retropéri gonflés, Pet scan qui ne montre rien d'autre à part ces ganglions actifs.
Nous demandons un profilage de ces anciennes tumeurs, chose faite, il est KRAS G12C. Mutation bien connue par les oncologues et traitement disponible en essai clinique en Europe.
On va voir un super oncologue dans un grand centre Français ( l'ancien oncologue n'a plus de compétences pour nous accompagner) il repond aux critères pour l'essai sauf un seul point (il n'a pas eu assez de chimio ou bien il en a déjà eu) donc on est dans une zone grise. Ils proposent Folfiri et avastin pour voir la réponse.
Nous refusons d'accepter cette solution et décidons d'agir, nous allons voir un grand centre Européen ou travaille une star de l'oncologie digestive. Contrairement à l'ecole Française il propose une approche curative car il le considère en excellente forme et il insiste sur le fait que les organes déjà operés n'ont connu aucun problème par la suite. Test tempus passé avec une biopsie liquidienne.
Nous payons une ligne de traitement (proposée en essai clinique de 1ere ligne en France pour les sujets jeunes avec cette mutations connue) elle coûte chere malheureusement mais pas le choix. Cet oncologue nous met en contact avec une autre star mondiale de la chirurgie digestive complexe dans un autre pays , ce chirurgien va opérer et avec une intention curative. Nous sommes reconnaissants de pouvoir nous permettre une approche differente. Nous n'avons pas le choix, et nous y croyons très fort.
Je vous souhaite bcp de force et courage. Des solutions existent, mais il faut aller les chercher.