Nous le savons. Je le sais. Le rôle des soignants face au cancer est d’une extrême difficulté.
Faire face à la souffrance, à l’inquiétude, à la terreur parfois. À l’agressivité du patient aussi. Au sentiment d’impuissance, aux conditions de travail dégradées, aux annonces difficiles.
Nous avons tous.tes vu des infirmières épuisées, croulant sous la fatigue, des médecins mal à l’aise, des journées qui n’en finissent pas.
Et nous avons tous.tes en tête cette infirmière, ce médecin, cet aide-soignant qui, par un sourire, quelques mots ou une main posée sur la nôtre, a réussi à apaiser l’espace d’un instant quelque chose qui semblait impossible à apaiser.
Nous le savons : le cancer n’est facile ni pour les soignants, ni pour les aidants, ni pour les malades.
Mais à côté de tous ceux et celles que nous n’oublierons jamais pour leur humanité, il existe aussi une brutalité médicale dont, en tant que patients, nous ne parlons pas.
Pas correct !!! Tant de gens prennent soin de nous. Impossible, pas le droit de se plaindre.
Alors on les retient, ces phrases. On les entasse sans rien dire. Certaines nous empêchent de dormir. Certaines nous hantent. Elles s’accumulent et elles nous désarment.
Après coup, on se dit : j’aurais dû répondre ça ou ça. Mais sur le moment, on encaisse le coup, le souffle court.
J’ai eu un cancer du côlon de stade III. Chirurgie. Stomie. Douze cures de FOLFOX. Et le bal a commencé très tôt.
Premier scanner après la découverte d’un polype cancéreux.
La radiologue me montre mon foie en 3D. Elle navigue dans les images et me dit :
— Vous avez un hamartome biliaire, des kystes partout. C’est bénin, mais comment voulez-vous que, dans tout ce bordel, je voie s’il y a des métastases ?
Moi, au tout début de mon parcours :
— Des métas… quoi ?
Elle : Il faut faire une IRM
Huitième cure de FOLFOX.
Avant que la séance commence, la personne à l’accueil me donne le planning de mes prochaines cures.
Je lui dis, réjouie :
— Il ne m’en reste plus que quatre !
— Je vous le souhaite.
— Non, il m’en reste que quatre.
— Oui, je vous le souhaite !
Silence.
Je suis allée m’installer dans mon fauteuil.
Mammographie.
Le radiologue :
— Madame, votre suivi de dépistage ne va pas du tout. Vous avez eu un cancer, vous avez beaucoup plus de risques que la population générale d’en avoir un deuxième. Tous les deux ans, ce n’est pas assez.
— J’en ai parlé avec mon oncologue. Pour lui, le rythme est le bon.
— Vous avez eu quoi ?
— Un cancer du côlon.
— Votre oncologue ne connaît rien au sein.
— Si, justement. Il fait sein, poumon, côlon.
— Madame, c’est votre vie. Vous êtes prévenue.
Du sang dans les selles. Rendez-vous avec la remplaçante de ma gastro-entérologue.
— Il faut arrêter de vous prendre la tête. Vous aviez une toute petite lésion.
— Peut-être pourriez-vous lire le compte rendu jusqu’au bout.
Elle le lit.
— Ah oui. Deux ganglions.
[…]
— Vous faites du sport ?
— Oui. J’aime ça et je n’ai pas vraiment eu le choix. J’ai eu de grosses complications postopératoires après la REC, cinq semaines d’hospitalisation, je suis descendue à 42 kilos pour 1,69 m et je n’avais plus de muscles. Il a fallu que je me reconstruise.
— 42 kilos ? Vous me faites rêver !
Silence.
— Bon, il n’y a pas d’argument en faveur d’une récidive avec une coloscopie il y a seize mois. Le risque est minime. Bon, dans 15 % des cas, on passe à côté.
— Vu mon antécédent, 15 %, ce n’est pas suffisant pour justifier une coloscopie ?
— Non ! Et détendez-vous.
En sortant, j’ai regretté de ne pas lui avoir suggéré de se faire poser une stomie.
Quelques semaines plus tard. Rendez-vous avec mon chirurgien après le retrait du PAC. J’ai toujours du sang dans les selles. Rectoscopie faite - pas de récidive locale.
— Il faut faire une coloscopie pour regarder le côlon en entier.
— Je suis d’accord.
— Il est tout à fait possible que vous ayez un deuxième cancer primitif. Vous avez beaucoup plus de risques que la population générale.
— Mais j’ai fait une coloscopie il y a dix-sept mois.
— Elle a pu passer à côté à l’époque.
— Je pensais qu’il fallait du temps pour que ça se développe.
— Oui, mais avec vous… On pense toujours que ce n’est rien et ça finit en catastrophe. La gastro est très bien pour soigner les côlons irritables, pas les cancers.
Ce rendez-vous avait lieu début août.
Je passe ma coloscopie le 18 septembre.
Et depuis ce rendez-vous, je suis en suspens sans un mot, sans rien dire, face à un mur dont je n’ai aucune idée (ou trop d'idées) de ce qui peut sz passer derrière.
Et me reviennent alors toutes ces fois où, sans mauvaise intention certainement, un médecin, un radiologue, une personne à l’accueil d’un centre de chimiothérapie m’ont empêchée de dormir les nuits suivantes.
Ils ne s'en souviennent certainement pas. Moi oui et elles s'entassent. Elles sont inscrites, gravées avec ce sentiment si fréquent de me heurter à la brutalité médicale car un mot, un seul peut nous anéantir pour un moment.
Pardon de déposer cela ici mais la réalité de la maladie, c'est aussi ça aussi.
Plus vite que le cancer
Nous le savons. Je le sais. Le rôle des soignants face au cancer est d’une extrême difficulté.
Faire face à la souffrance, à l’inquiétude, à la terreur parfois. À l’agressivité du patient aussi. Au sentiment d’impuissance, aux conditions de travail dégradées, aux annonces difficiles.
Nous avons tous.tes vu des infirmières épuisées, croulant sous la fatigue, des médecins mal à l’aise, des journées qui n’en finissent pas.
Et nous avons tous.tes en tête cette infirmière, ce médecin, cet aide-soignant qui, par un sourire, quelques mots ou une main posée sur la nôtre, a réussi à apaiser l’espace d’un instant quelque chose qui semblait impossible à apaiser.
Nous le savons : le cancer n’est facile ni pour les soignants, ni pour les aidants, ni pour les malades.
Mais à côté de tous ceux et celles que nous n’oublierons jamais pour leur humanité, il existe aussi une brutalité médicale dont, en tant que patients, nous ne parlons pas.
Pas correct !!! Tant de gens prennent soin de nous. Impossible, pas le droit de se plaindre.
Alors on les retient, ces phrases. On les entasse sans rien dire. Certaines nous empêchent de dormir. Certaines nous hantent. Elles s’accumulent et elles nous désarment.
Après coup, on se dit : j’aurais dû répondre ça ou ça. Mais sur le moment, on encaisse le coup, le souffle court.
J’ai eu un cancer du côlon de stade III. Chirurgie. Stomie. Douze cures de FOLFOX. Et le bal a commencé très tôt.
Premier scanner après la découverte d’un polype cancéreux.
La radiologue me montre mon foie en 3D. Elle navigue dans les images et me dit :
— Vous avez un hamartome biliaire, des kystes partout. C’est bénin, mais comment voulez-vous que, dans tout ce bordel, je voie s’il y a des métastases ?
Moi, au tout début de mon parcours :
— Des métas… quoi ?
Elle : Il faut faire une IRM
Huitième cure de FOLFOX.
Avant que la séance commence, la personne à l’accueil me donne le planning de mes prochaines cures.
Je lui dis, réjouie :
— Il ne m’en reste plus que quatre !
— Je vous le souhaite.
— Non, il m’en reste que quatre.
— Oui, je vous le souhaite !
Silence.
Je suis allée m’installer dans mon fauteuil.
Mammographie.
Le radiologue :
— Madame, votre suivi de dépistage ne va pas du tout. Vous avez eu un cancer, vous avez beaucoup plus de risques que la population générale d’en avoir un deuxième. Tous les deux ans, ce n’est pas assez.
— J’en ai parlé avec mon oncologue. Pour lui, le rythme est le bon.
— Vous avez eu quoi ?
— Un cancer du côlon.
— Votre oncologue ne connaît rien au sein.
— Si, justement. Il fait sein, poumon, côlon.
— Madame, c’est votre vie. Vous êtes prévenue.
Du sang dans les selles. Rendez-vous avec la remplaçante de ma gastro-entérologue.
— Il faut arrêter de vous prendre la tête. Vous aviez une toute petite lésion.
— Peut-être pourriez-vous lire le compte rendu jusqu’au bout.
Elle le lit.
— Ah oui. Deux ganglions.
[…]
— Vous faites du sport ?
— Oui. J’aime ça et je n’ai pas vraiment eu le choix. J’ai eu de grosses complications postopératoires après la REC, cinq semaines d’hospitalisation, je suis descendue à 42 kilos pour 1,69 m et je n’avais plus de muscles. Il a fallu que je me reconstruise.
— 42 kilos ? Vous me faites rêver !
Silence.
— Bon, il n’y a pas d’argument en faveur d’une récidive avec une coloscopie il y a seize mois. Le risque est minime. Bon, dans 15 % des cas, on passe à côté.
— Vu mon antécédent, 15 %, ce n’est pas suffisant pour justifier une coloscopie ?
— Non ! Et détendez-vous.
En sortant, j’ai regretté de ne pas lui avoir suggéré de se faire poser une stomie.
Quelques semaines plus tard. Rendez-vous avec mon chirurgien après le retrait du PAC. J’ai toujours du sang dans les selles. Rectoscopie faite - pas de récidive locale.
— Il faut faire une coloscopie pour regarder le côlon en entier.
— Je suis d’accord.
— Il est tout à fait possible que vous ayez un deuxième cancer primitif. Vous avez beaucoup plus de risques que la population générale.
— Mais j’ai fait une coloscopie il y a dix-sept mois.
— Elle a pu passer à côté à l’époque.
— Je pensais qu’il fallait du temps pour que ça se développe.
— Oui, mais avec vous… On pense toujours que ce n’est rien et ça finit en catastrophe. La gastro est très bien pour soigner les côlons irritables, pas les cancers.
Ce rendez-vous avait lieu début août.
Je passe ma coloscopie le 18 septembre.
Et depuis ce rendez-vous, je suis en suspens sans un mot, sans rien dire, face à un mur dont je n’ai aucune idée (ou trop d'idées) de ce qui peut sz passer derrière.
Et me reviennent alors toutes ces fois où, sans mauvaise intention certainement, un médecin, un radiologue, une personne à l’accueil d’un centre de chimiothérapie m’ont empêchée de dormir les nuits suivantes.
Ils ne s'en souviennent certainement pas. Moi oui et elles s'entassent. Elles sont inscrites, gravées avec ce sentiment si fréquent de me heurter à la brutalité médicale car un mot, un seul peut nous anéantir pour un moment.
Pardon de déposer cela ici mais la réalité de la maladie, c'est aussi ça aussi.