Quotidien après ablation du rectum

15 commentaires
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Alice111

Bonjour,

J'aimerais avoir des témoignages de personnes qui se sont fait retirer le rectum ; comment avez-vous géré les soucis de transit comme les selles fragmentées, l'incontinence éventuelle etc?

Je me pose pas mal de questions sur la vie après la chirurgie, comment avoir une vie normale en devant porter des couches? Ça me parait compliqué d'avoir une vie sociale et professionnelle normale dans ces conditions. Si vous avez des astuces, je suis preneuse...

Bonne journée.

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ppetry19

Bonjour

Est ce une ablation complete ou partielle? Pour ma part exérèse du haut et moyen rectum depuis 4 mois et remise en continuité apres stomie depuis 2 mois. La fragmentation des selles est importante, genre 15 fois/jour au début et petit à petit avec de l'imodium jepense être à moins de 8 par jour. Il faut plus d'une annee pour que votre transit/cerveau adaptent et comprennent le changement. Pas de couche ou protection pour ma par et deux séances de kiné semaine pour renforcement de la ceinture abdominale.

Courage a vous.

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Alice111

Bonjour,

Merci de votre réponse. Je pense que ce sera une ablation totale, (j'ai un cancer du bas rectum) à moins qu'il reste un bout de rectum sain ; mais ça m'étonnerait.

Ok, donc pour votre part il s'agit de fragmentation. Mais comment gérez-vous de devoir aller aux toilettes plusieurs fois par jour? Il faut sans cesse avoir des WC à disposition, comment vous organisez-vous? Je ne parviens vraiment pas à me projeter en ce qui concerne le quotidien, et le côté pratique. (travail, sorties...)

Bonne soirée.

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ppetry19

Effectivement il faut anticiper, prevoir une solution dans tous vos parcours.

Courses, balades, repas entre amis, sport et mème intimité

Des lingetes dans son sac et des petits sacs au cas où vous devriez faire en intérieur si lieu propre ou extérieur/nature

J'ai repris le travail 3 semaines après ma remise en continuité soit le 22 janvier. Tout mon entourage est au courant que si je quitte une réunion ou interrompt une conversation, c'est pas de l'impolitesse maïs une urgence. Il faut que ce soit clair des le départ. Je suis un homme donc peut êtres plus facile.

Je me lève plus tôt pour solliciter mon transit. A raison de 2 ou 3 fois avant 8h00, 1 fois le midi et 2 ou 3 fois le soir jusque minuit. Je prends un motilium tous les matin et j'adapte mes repas hors domicile.

J'ai repris la course a pied et pareil j'anticipe a fond pour ne pas etre gené.

Mais c'est vrai que je bloque encore sur les longs voyages a plusieurs en voiture, les réunions a 20 dans un gite avec deux toilettes ( confort, propreté, pudeur), les grandes randonnée,etc...

Je suis convaincu que le temps fera son effet. A 49 ans je n'imagine pas devoir toujours etre dans l'anticipation....

Il me reste 6cm de rectum....

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Alice111

Oui, pas facile de se confier sur un tel sujet. Que ce soit en milieu pro - surtout quand on a un nouvel emploi - ou dans l'intimité, quand on fait une rencontre. Il faut vraiment tomber sur des personnes bienveillantes et ouvertes d'esprit.

Votre remise en continuité est récente, c'est donc normal que vous ayez ces symptômes. Effectivement je crois que seul le temps est notre allié...

6 cm de rectum, ça me parait bien, même beaucoup. Je pense que vous devriez voir de plus en plus d'améliorations dans les prochains mois.

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L78

Bonjour Alice

Opérée du sigmoïde et du haut rectum en février 2022 : les suites opératoires ont été douloureuses psychologiquement : 10 selles par jour souvent diarrhéiques avec impériosités. Je me privais de sorties, de voyages, de vie sociale, de dîners en famille ou avec des amis, de sport, de spectacles etc… Il me fallait toujours tout anticiper et surtout des toilettes tout près de moi ! Les équipes médicales et para médicales m’ont beaucoup aidée : kinésithérapie ano rectale, prescription d’immodium ou Eductyl ,régime alimentaire adapté, pilâtes pour renforcer la sangle abdominale, sophrologie relaxation, méditation de pleine conscience : j’ai tout mis en œuvre pour améliorer mon état ! A présent je fais même de la danse et cet été mes enfants m’ont offert un safari en Tanzanie : j’ai tenu 10h par jour dans le 4/4 pendant 8 jours en ne négligeant pas la rééducation proposée. 
Effectivement le temps et les efforts entrepris seront vos alliés ! Douce journée 

Laure

 

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Alice111

Bonjour Laure,

Merci de votre réponse. :) Avec le recul, selon vous, qu'est-ce qui vous a le plus aidée?

Votre parcours est encourageant, j'ai très envie de voyager aussi, ainsi que de refaire du sport. Mais pour l'instant il est vrai que j'ai du mal à me projeter.

Bonne fin de journée.

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L78

Bonsoir Alice 

Pour répondre à votre interrogation ce qui m’a le plus aidée c’est la rééducation du colon et de la partie du rectum restants. Avec la kinésithérapie ano rectale on vous apprend à modifier votre mode de vie : il faut essayer de ne jamais garder le colon plein : suppositoire Eductyl matin et soir, lavement normacol si besoin : ceci évite les accidents de parcours en journée. On peut même vous proposer le Peristeen. En cas de diarrhées : immodium systématique. La kinésithérapie ano rectale règle également les problèmes d’incontinence : on vous apprend à vous retenir avec les muscles abdominaux : au début c’est difficile mais à force de travail on y arrive . Le Pilâtes est également indispensable pour renforcer les muscles abdominaux et ceux du périnée. Alice, je comprends que le fait de se projeter soit difficile pour vous , c’est totalement légitime. Surtout il ne faut pas hésiter à parler de ces inconforts voir handicap invisible avec les équipes médicales , ne pas avoir honte car ils seront présents à vos côtés dans vos difficultés. 
Mais il ne faut rien lâcher : jamais ! Vous allez y arriver . 
Douce soirée 

Laure 

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Alice111

Bonsoir Laure,

D'accord, sans vouloir être indiscrète vous habitez dans une grande ville? Car je ne pense pas pouvoir bénéficier de ce genre de soins là où je vis (je vais être opérée à Bordeaux, c'est trop loin pour faire une rééducation sur place)

Une question intime, si ça ne vous dérange pas d'y répondre : portiez-vous des protections? Je ne vois que des couches hyper voyantes, je me demande comment camoufler ça sous les vêtements.

C'est vrai que c'est difficile d'aborder ce genre de problématiques, même auprès de personnes dont c'est le travail.

Merci beaucoup pour vos encouragements. :)

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L78

Bonsoir Alice 

J’habite entre Lyon et Grenoble : à 45 min de Lyon . Les kinésithérapeutes spécialisés en rééducation ano rectale sont très peu nombreux mais ils existent ! Pour ma part je me rendais  sur Lyon 2 fois par semaine au début puis j’ai espacé les séances à une fois par semaine. Je portais des protections complètes style pants très efficaces et très discrets : invisibles sous les vêtements. Dans mes déplacements courts je mettais également des tampons rectaux que l’on m’avait prescrit. : et oui ça existe ! Croyez moi tout ça je l’ignorais…Les solutions proposées par les équipes médicales et para médicales sont toujours abordées dans la bienveillance, l’écoute et le respect du patient : rien n’est dégradant quand il s’agit de santé. J’ai pu avancer et obtenir des résultats. Ne vous découragez pas . 
Laure

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