Bonjour Michel,
Merci pour ton gentil message. Je n'ai jamais entendu parler de cet appareil ; en regardant sur google, j'ai vu que c'est indiqué pour traiter l'épilepsie, tu es sûr que ça s'appelle comme ça? J'avais entendu parler de la neuromodulation des racines sacrées en faisant des recherches sur internet, mais personne ne me l'a proposé. Je me sens assez livrée à moi-même.
Et toi, comment vas-tu?
Bonne journée. :)
Bonjour Alice. C’est vrai que je n’ai pas trouvé trop d’articles sur internet. Je t’envoie un lien qui peut être intéressant. Ça vaut peut-être la peine d’essayer car c’est non invasif et pris en charge par la CPAM apparemment : https://www.snfcp.org/seance/stimulation-electrique-mode-demploi/
Moi je reprends le travail début septembre à mi-temps en espérant ne pas avoir d’urgence car je suis en voiture toute la journée. J’espère que depuis un mois tu as vu des améliorations et que tu peux profiter un peu de tes vacances. Bonne journée
Michel
Bonjour Michel,
Merci pour ton lien. C'est très intéressant, et je "connais" cette Professeure, elle est réputée pour la prise en charge de l'incontinence. Ton médecin généraliste semble impliqué et compétent, le mien n'en a rien à faire.
Ok pour le travail, ça te laisse encore un peu de temps de récupération. Il y a Imodium, et tu peux aussi faire des lavements pour t'aider ; ma kiné m'a dit qu'une de ses patientes faisait ça pour pouvoir travailler à nouveau dans de bonnes conditions.
Bon courage, à bientôt.
PS J'ai regardé la vidéo, et je pense savoir pourquoi cette technique n'est pas toujours proposée : apparemment elle est uniquement adaptée pour les résections antérieures du rectum ; ta tumeur était localisée au moyen ou au haut rectum, il me semble? La mienne était au niveau du (très) bas rectum, donc je pense que c'est pour cette raison qu'on ne me l'a pas proposé. J'en parlerai quand même à ma kiné.
Bonjour,
C'est sûr que sans réservoir en J, le problème d'incontinence ne peut que survenir, sans solution possible.
La seule chose que vous pourriez faire, c'est de demander une amputation abdomino-périnéale. C'est-à-dire la pose d'une colostomie à vie.
Ainsi plus de problème d'incontinence et vu la qualité de l'appareillage, ça se ferait vite oublier.
Perso, c'est ce que j'entreprendrais...
Bon courage.
Bonjour,
Je n'ai pas lu beaucoup de témoignages de patients ayant eu un réservoir en J, apparemment ça se pratique de moins en moins. Ceux avec qui j'ai dialogué ne sont pas incontinents, malgré l'absence de réservoir en J. Au-delà la technique utilisée, je pense que chacun réagit de façon très individuelle à cette chirurgie. J'avais lu que c'est une question de chance, en gros.
J'ai été opérée par un des meilleurs chirurgiens colorectaux de France, (également réputé à l'international) donc j'espère quand même qu'il sait ce qu'il fait...
Concernant la stomie, j'y pense parfois, mais je n'ai aucune envie d'être à nouveau opérée si je n'y suis pas obligée.
Bonne soirée.
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Bonjour à tous,
J'ai été opérée d'un cancer du bas rectum il y a bientôt 7 mois, et je subis les joies souvent liées à cette intervention : fractionnement des selles, diarrhées, et le pire : incontinence. Je ne vois aucune amélioration, et je sombre dans la dépression : plus du tout de vie sociale, impossibilité de manger à ma faim et insomnies car je passe tout mon temps sur les toilettes, bref, c'est un enfer.
L'équipe médicale qui m'a opérée ne me propose rien d'autre que des lavements quotidiens. Je suis en colère, car je leur avais clairement demandé si je pouvais vivre normalement après cette chirurgie, étant donné qu'en plus du rectum, il a fallu me retirer le sphincter interne. Ils m'avaient assuré que oui... J'avais aussi demandé la confection d'un réservoir en J pour espérer une meilleure continence, mais ça m'avait été refusé, au motif qu'il n'y a pas de différence entre les deux méthodes au bout de 6 mois post-op.
Vu mon âge et si mon espérance de vie est dans la moyenne, je vais devoir subir cette incontinence pendant des décennies encore ; c'est une vraie torture mentale.
J'ai déjà lu quelques témoignages relatifs à cette chirurgie, mais j'en recherche d'autres, car je me sens très seule. Je précise aussi que cette chirurgie peut très bien se passer chez certaines personnes, donc je ne veux décourager personne de se faire opérer ; chaque cas est différent.
Bonne nuit à tous.