Solutions et prise en charge incontinence anale, et fractionnement des selles.

7 commentaires
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Alice111

Bonjour à tous,

J'ai posté plusieurs messages concernant mon parcours ; en ce moment je suis à plusieurs mois de la remise en continuité suite à l'ablation du rectum.

Le suivi post-opératoire est pour ainsi dire nul, il ne m'est proposé aucune solution pour gérer l'incontinence et le fractionnement des selles ; je dois me débrouiller seule. Peristeen ou autres systèmes de lavement, tampons anaux... J'ai découvert tout ça seule, et je ne sais pas à qui m'adresser vu que les spécialistes ne me donnent aucun conseil. Pire encore, on me répond que ce n'est pas adapté à mon cas, sans m'expliquer pourquoi.

Certains d'entre vous en ont déjà bénéficié? J'ai vu que les tampons anaux sont parfois remboursés, car c'est très cher.

Je cherche des solutions car je n'ai plus de vie : manger, dormir, sortir sont impossibles à faire la même journée, c'est une "organisation" qui me prive de tout confort de vie basique, et que je ne peux plus supporter.

Je suis tellement déçue et en colère envers les spécialistes du centre qui m'ont opérée qui ne s'imaginent pas les difficultés du quotidien que je dois endurer. Pour avoir lu certains témoignages ici, je me rends compte que c'est le jour et la nuit ; certaines personnes avaient un véritable accompagnement pour leur permettre de mener une vie normale après cette chirurgie.

Dr Marceau, que faire dans ce genre de situation? A qui puis-je m'adresser? Mon médecin traitant n'est clairement pas impliqué dans tout ce qu'il m'arrive. Les uns et les autres se renvoient la balle, je suis au milieu.

Merci de m'avoir lue, bon dimanche.

 

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Dr A.Marceau

Bonjour,

Il est effectivement bien dommage que vous ne puissiez bénéficier d'un meilleur suivi dans le centre où vous avez été opérée. Avez-vous essayé d'en parler avec les infirmières de ce centre ? Elles sont souvent de meilleur conseil que les médecins pour ce type de soins et certaines d'entre elles ont une formation supplémentaire en stomathérapie. Sinon, vous pouvez aussi voir si vous pouvez identifier une infirmière stomathérapeute en libéral ou bien vous adresser à un gastroentérologue libéral.

Cordialement

Dr Marceau 

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Alice111

Bonjour Dr,

Merci pour votre réponse. C'est un tout petit centre, avec un fonctionnement très protocolaire, et il n'y a qu'une infirmière. Je ne suis plus du tout en contact avec elle, comme avec le reste de l'équipe (je ne sais pas pourquoi, d'ailleurs) ; mon seul interlocuteur est le chirurgien qui m'a opérée. Le suivi consiste à me faire des ordonnances d'Imodium et de Spasfon, ce que mon médecin traitant peut faire. Je me sens clairement lâchée depuis la remise en continuité.

Je dois revoir la gastro-entérologue qui avait diagnostiqué le cancer, et effectivement j'envisage d'aller voir une spécialiste reconnue pour les problèmes d'incontinence et autres. Elle exerce très loin de chez moi, mais parfois, ça vaut la peine de se déplacer.

Bon dimanche à vous, et encore merci.

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ninarish

Bonsoir Alice 111

Je m'appelle Nathalie et   à l'âge de 30 ans j'ai subi l'ablation du rectum. 

Pas trop d'incontinence les premières années mais en prenant de l'âge, j'ai comme vous été victime d'incontinence sévère malgré un traitement de 4  cachets d'arestal/ 3fois par jour.

J'ai consulté ma gastroentérologue qui m'a adressée à une spécialiste qui suite à un examen a diagnostiqué que mes sphincters anaux étaient fonctionnels et qu'une rééducation des sphincters n'était pas nécessaire.  Elle m'a proposé une intervention pour implanter des électrodes et pouvoir ainsi contrôler ses envies ... Elle m'a dit qu'elle ne garantissait pas le résultat à 100%. Mais que certains patients étaient vraiment satisfaits du résultat. Par peur de l'échec  j'ai opté pour une solution plus radicale : ileostie définitive. Avec maintenant 4 ans de recul,   j'aurais dû opter pour l'intervention avec électrodes. 

Avez vous un traitement pour ralentir le transit ?

Avez vous eu des conseils pour votre alimentation ?

Je vous souhaite de retrouver rapidement une vie sociale car c'est indispensable à votre moral.

Bien amicalement. 

Nathalie 

 

 

 

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Alice111

Bonjour Nathalie,

Merci pour votre témoignage. Je suis désolée que vous regrettiez votre choix, cela dit je le comprends : je regrette parfois la stomie. L'intervention proposée était-elle l'implantation d'un stimulateur du nerf vague?

Je prends de l'Imodium, mais ça ne suffit pas. Mes deux problèmes sont les fuites, et le fractionnement des selles. Personne ne me propose de solution, j'en cherche seule.

Merci pour vos gentils mots, bon courage.

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ninarish

Bonsoir Alice 111

J'ai un traitement journalier de 4 gélules de loperamide et 1 de tiorfan aux 3 repas quotidiens afin d'épaissir et ralentir le transit. 

Quant aux electrodes, je ne peux vous dire exactement où elles sont implantées. 

Je sais qu'à Nantes existent des spécialistes. 

Surtout ne baissez pas les bras, faites des recherches afin que les professionnels vous aident à retrouver une vie sociale.  

Bien amicalement. 

Nathalie 

 

 

 

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L78

Bonjour Alice 

Je sens votre grande détresse et cela me peine énormément. Après une chirurgie du rectum en 2022 , j’ai également eu de gros problèmes d’incontinence, 10 selles/jours : on a déjà échangé sur le sujet ensemble précédemment. Je suis désolée d’apprendre que vous n’êtes pas accompagnée dans une telle situation. Pour ma part et afin de contrôler cet inconfort , j’effectue des lavages Peristeen tous les 2 jours , avec un traitement loperamide et tiorfan  et une alimentation adaptée. Les infirmières Stomathérapeutes du Centre anti cancéreux où j’ai été opérée et au nombre de 2 me suivent très régulièrement en consultation et sont joignables à tous moments par téléphone en cas de problème ou pour me conseiller. Elles m’ont également proposé une infirmière de Stomathérapie libérale à mon domicile en cas de besoin. Je ne suis pas seule . Mon médecin traitant est également très soucieux de mon problème et de mon bien être : je le consulte régulièrement. Les chirurgiens sont à l’écoute et me disent de ne rien lâcher. Je vous confirme que tout le matériel prescrit par les infirmières Stomathérapeutes m’est intégralement remboursé. Je fais également beaucoup de pilâtes et de renforcement musculaire ce qui est non négligeable dans mon cas. 
Je vous souhaite beaucoup de courage et de trouver du réconfort dans vos recherches d’accompagnement. 
Laure

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Alice111

Bonjour Laure,

Merci pour votre gentil message, je me souviens de nos échanges. Où en êtes-vous actuellement, niveau incontinence et nombre de selles/jour? Les lavements vous permettent-ils d'avoir une vie normale? De mon côté, c'est toujours pareil.

Vous avez de la chance d'être si bien entourée, surtout 3 ans après! Pour ma part, l'établissement où j'ai été opérée se fiche totalement de mon état, (d'ailleurs je ne suis plus en contact avec l'équipe.) et mon médecin traitant est passif. Ma kiné est très bien, par contre, mais elle ne peut pas non plus remplacer les médecins. Je me débrouille seule afin de trouver des solutions.

Bonne soirée.

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