Avant toute chose, merci à Dr MARCEAU, Philou29, Yvette90, Souricette, FH52, Rob et Mich27 d’avoir pris le temps de me répondre.
Je ne reçois pas de notification quand on me laisse un message, d’où mon retard. Merci vraiment pour vos réponses. Dans l’état émotionnel où je suis actuellement, ça m’aide énormément.
Mais je me refuse à abandonner.
Hier, lundi 17/08/26, le gastro-entérologue de mon mari m’a appelé. Je lui avais envoyé un mail vendredi parce que je ne comprenais pas son compte rendu d’endoscopie. Il a pris le temps de répondre à mes questions et de m’appeler.
Il m’a expliqué que le cancer de mon mari était agressif, évoluait rapidement et que, parce qu’il était probablement lié à sa RCH, il pouvait être encore plus agressif.
Dr MARCEAU, êtes-vous d’accord avec ça ? Moi, je ne comprends pas pourquoi le fait d’avoir une RCH rendrait forcément son cancer plus agressif ou son pronostic moins bon.
Et puis il m’a parlé d’une espérance de vie de 4 voir 5 ans maximum pour ce type de cancer. Et il m’a dit que, pour mon mari, dans un an, il pourrait être mort.
Puis il m’a dit, je cite : « Prenez le temps de préparer vos affaires, de profiter de lui. »
Préparer vos affaires ?!
Je ne sais pas comment vous expliquer ce moment. Ses paroles m’ont paru lunaires, complètement hors du temps.
Et le plus étrange, c’est que sur le moment, je n’ai rien ressenti. Rien. Comme si ce qu’il me disait n’était pas possible.
Ce qui me paraît aussi complètement ubuesque, c’est que j’ai l’impression qu’avec la carcinose péritonéale, il le condamne déjà, alors qu’une deuxième ligne de chimiothérapie est justement en train d’être essayée.
Et pourtant, je suis terrifiée à l’idée de perdre mon mari. Je pleure énormément, je suis au plus mal.
Mais malgré tout ça, il y a quelque chose en moi que je n’arrive pas à expliquer. Un truc qui me dit : « Bouge-toi. Cherche. »
J’ai cette sensation que si je reste là, avec ce qu’on me dit aujourd’hui, c’est foutu. Mais que si je cherche, si je trouve d’autres personnes, d’autres équipes qui connaissent vraiment ce type de cancer, peut-être qu’il y a encore une possibilité.
Je ne sais pas si c’est de l’espoir, de l’instinct ou simplement parce que je ne veux pas le perdre. Mais ce truc est là, au fond de moi.
Alors dites-moi comment je dois chercher ? Vers qui me tourner ? Quels spécialistes, quels CHU, quels centres ?
Si vous avez des noms ou des contacts, même très loin, laissez-les-moi. Je prendrai contact.
Merci, parce que parfois, il suffit d'un nom qu'une personne partage pour changer les choses, le témoignage de Philou29 dans mon précédent post en est la preuve et cela m'a tant redonné espoir.
Bonjour tout le monde,
Avant toute chose, merci à Dr MARCEAU, Philou29, Yvette90, Souricette, FH52, Rob et Mich27 d’avoir pris le temps de me répondre.
Je ne reçois pas de notification quand on me laisse un message, d’où mon retard. Merci vraiment pour vos réponses. Dans l’état émotionnel où je suis actuellement, ça m’aide énormément.
Mais je me refuse à abandonner.
Hier, lundi 17/08/26, le gastro-entérologue de mon mari m’a appelé. Je lui avais envoyé un mail vendredi parce que je ne comprenais pas son compte rendu d’endoscopie. Il a pris le temps de répondre à mes questions et de m’appeler.
Il m’a expliqué que le cancer de mon mari était agressif, évoluait rapidement et que, parce qu’il était probablement lié à sa RCH, il pouvait être encore plus agressif.
Dr MARCEAU, êtes-vous d’accord avec ça ? Moi, je ne comprends pas pourquoi le fait d’avoir une RCH rendrait forcément son cancer plus agressif ou son pronostic moins bon.
Et puis il m’a parlé d’une espérance de vie de 4 voir 5 ans maximum pour ce type de cancer. Et il m’a dit que, pour mon mari, dans un an, il pourrait être mort.
Puis il m’a dit, je cite : « Prenez le temps de préparer vos affaires, de profiter de lui. »
Préparer vos affaires ?!
Je ne sais pas comment vous expliquer ce moment. Ses paroles m’ont paru lunaires, complètement hors du temps.
Et le plus étrange, c’est que sur le moment, je n’ai rien ressenti. Rien. Comme si ce qu’il me disait n’était pas possible.
Ce qui me paraît aussi complètement ubuesque, c’est que j’ai l’impression qu’avec la carcinose péritonéale, il le condamne déjà, alors qu’une deuxième ligne de chimiothérapie est justement en train d’être essayée.
Et pourtant, je suis terrifiée à l’idée de perdre mon mari. Je pleure énormément, je suis au plus mal.
Mais malgré tout ça, il y a quelque chose en moi que je n’arrive pas à expliquer. Un truc qui me dit : « Bouge-toi. Cherche. »
J’ai cette sensation que si je reste là, avec ce qu’on me dit aujourd’hui, c’est foutu. Mais que si je cherche, si je trouve d’autres personnes, d’autres équipes qui connaissent vraiment ce type de cancer, peut-être qu’il y a encore une possibilité.
Je ne sais pas si c’est de l’espoir, de l’instinct ou simplement parce que je ne veux pas le perdre. Mais ce truc est là, au fond de moi.
Alors dites-moi comment je dois chercher ? Vers qui me tourner ? Quels spécialistes, quels CHU, quels centres ?
Si vous avez des noms ou des contacts, même très loin, laissez-les-moi. Je prendrai contact.
Merci, parce que parfois, il suffit d'un nom qu'une personne partage pour changer les choses, le témoignage de Philou29 dans mon précédent post en est la preuve et cela m'a tant redonné espoir.
Merci à tous