Bonjour,
Les infirmières de l'équipe soignante sont souvent de bon conseil pour les soins de support qui aident à supporter les effets indésirables. Contre les oedemes, principal responsable de la prise de poids, il n'existe malheureusement pas de solution si ce n'est de surélever les jambes et les pieds quand vous êtes en position assise et de porter des bas de contention.
J'espère que vous aurez sur ce forum des témoignages de patients recevant ce même médicament.
Cordialement
Dr Marceau
Bonjour, merci d'avoir répondu à mon post , voici quelques précisions pour vous aider à comprendre mon sentiment d'abandon: au changement de traitement le 10 juin 2025, l'onco me dit que je serai suivi par l'infirmière coordonnatrice ,qu'il me présente et RV est pris pour le 31 juillet (j'ai ses coordonnées si questions d'ici là). Je prends 6 Kg en 6 jours (sans œdème visible), J'ai un 1er contact par mail avec l'IDEC pour un conseil sur les compléments que je prends pour dormir, elle est très réactive malgré cette période de congés. 2 semaines plus tard les œdème apparaissent aux mains et pieds et chevilles. J' anticipe en achetant des chaussettes de "compression "pour les voyages. comme je vois que cela me soulage je contacte l'IDEC pour une prescription de chaussettes de contention = parfait. Nous avons même gérer mes problèmes d' hypotension et diminuer mon traitement antihypertenseur. Lors du RV je lui parle de cette prise de poids, qui n'a rien à voir avec l'œdème, et des douleurs neuropathiques,.... Mais tout ce qu'elle m'a proposé c'est la carte avec les coordonnées pour joindre l'équipe de psychologues! Je n'ai même pas eu l'électrocardiogramme de contrôle qui était prévu! En Novembre dernier j' ai envoyer un message avant de me faire vacciner grippe et covid pour m'assurer qu'il n'y ai pas de une contre indication = pas de réponse et plus de contact depuis le 31 juillet 25. Mon seul contact est mon RV onco tous les 3 mois.
Alors oui, je suis infirmière , je peux suivre certaines choses (tension, niveaux des œdèmes, DN4 ,...) mais l'onco n'ai pas ma spécialité.
Encore merci d'avoir la patience de me lire. Bonne journée.
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Boutique solidaire "VA CHIER"
Bonjour, je suis nouvelle sur le forum. J'ai 53 ans et on m'a diagnostiqué un CPNPC Stade 4 en avril 2024 quand des métastases cérébrales se sont manifestées avec de violentes pertes d'équilibre et nausées. Après la métastasectomie de la plus volumineuse( 3 cm de diam.) on m'a dit: "vous avez de la chance! vous êtes ALK+" sans autre explication. Je n'ai mesuré "ma chance" que lorsque je me suis renseignée par moi-même sur le sujet. 1er traitement (Alunbrig) qui a stopper l'évolution des métas et permis une diminution notable de la tumeur pulmonaire primitive, mais en juin 2025, les métas cérébrales ont repris leur progression donc passage au Lorlatinib et jusqu'à présent c'est le statu quo. J'ai une IRM cérébrale et un scanner TAP et cérébral tous les 3 mois avant le rv onco. Je suis entre 2 et l'angoisse du prochain contrôle arrive de plus en plus tôt. Je sait que la mutation ALK+ ne représente que 3% des CPNC, et j'aimerai échanger avec des personnes qui comprennent se que je ressens. Les effets secondaire sont très pénibles mais j'ai "la chance" de bénéficier d'un traitement oral sans les effets indésirables d'une chimio, j'ai le sentiment que mon onco balaie d'un revers de main mes problématiques; d'ailleurs je pense qu'il ne maitrise pas mon traitement car il regarde sa "fiche produit" pour mes prescrire le suivi. Il est très gentil, mais pourquoi me demander comment je vais s'il ne tient pas compte de mes problèmes de prise de poids, d'œdèmes, de fatigue,....effets secondaire du traitements. Bref, je ne me sens pas épaulée. Vers qui me tourner?