Cancer poumon Stade IV : Appel du coeur <3

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Titiparadize

Bonjour à tous,
Si je viens ici aujourd'hui c'est pour vous parler de la maladie de mon papa et parce que, bien
évidemment, j'ai 36 000 questions. Le post risque d'être très long et j'en suis désolée mais je voulais être la plus précise possible.
Voilà l'histoire de mon papa :
Il est actuellement âgé de 54 ans.
- Août 2014 : Infection pulmonaire aigu (arrêt du tabac alors qu'il fumait depuis 14 ans)
- Janvier 2015 : Annonce du cancer du poumon (adénocarcinome poumon droit, localement avancé)
- Fin février 2015 : Début de chimio (Taxol + Carboplanite) + Rayons
- Mars/Avril 2015 : Phlébite (dû au cancer) --> mise en place de piqûres d'anticoagulant.
- Mai 2015 : Deux crises d'épilepsie (il est atteint d'une malformation au niveau pariétal gauche, c'est connue depuis l'âge de 35 environ, il est sous gabentine depuis) --> augmentation du TTT de Gabapentine. Fin des rayons et de la chimio ce mois-là.
- Juin 2015 : Scanner de contrôle. Disparition des ganglions au niveau médiastinal et rétrécissement de la tumeur. L'oncologue nous dit qu'il est sur un bon chemin et que la tumeur va finir de se "flétrir" donc contrôle dans 3 mois.
- Septembre 2015 : Scanner de contrôle. Réapparition des ganglions et tumeur toujours là et en plus la plèvre est atteinte. Il est décider avec une pneumologue de Toulouse, de reprendre la chimio (Carboplatine + Alimta) au mois d'octobre.
Entre temps mon père est passé de piqûres d'anticoagulant à des cachets de Préviscan pour son problème de phlébite.
- Mi Octobre 2015 : Double embolie pulmonaire.
- 9 Novembre : Reprise chimio
- Fin novembre : Mon père est admis en réanimation pour épanchement pleural + aplasie. ( A ce moment là le docteur de réanimation nous apprend que son cancer ne guérira jamais, chose que personne ne nous avait dites jusque là et qu'ensuite le pronostic était sombre et qu'il ne le voyait pas passer les fêtes de Noël ... Autant vous dire dans l'état où l'on était.)
- Début décembre : De réanimation, il est transféré en pneumologie. Ma maman et moi, étions perdu car on avait différents discours entre les médecins, nous avons donc discuter, avec une pneumologue remplaçante, elle nous a dit qu'apparemment le problème chez mon père n'était pas tant le cancer en lui même mais les effets secondaires que cela produisait sur lui.
- Mi décembre : Mon père sort de l'hôpital. Scanner de contrôle. Diminution de l'épanchement pleural. Tumeurs toujours là, avec métastase osseuse. Ne souhaitant plus être suivi sur Toulouse (très mécontent de la pneumologue de Toulouse pour plusieurs raisons), il est suivi par un oncologue proche de là où ils vivent. Celui-ci ne veux pas reprendre la ligne de chimio avec l'Alimta car il pense que c'est un produit qui ne supporte pas. Alors il lui propose le médicament Tarceva.
-Fin décembre 2015 : Scintigraphie osseuse. Il a des métastases au niveau de l'épaule droite, des côtes droites, du tibia, du sacrum et du dos. Il est décider d'attaquer en plus un TTT à base de biphosphonates mais pour cela il doit se faire retirer certains dents.
- Début janvier 2016 : Mon père se casse le tibia droit (métastase osseuse). Mise en place d'un clou à ce niveau là, avec anesthésie locale. Il est toujours sous Tarceva, les métastases au niveau des côtes et du dos semblent bien moins douloureuse. Ensuite, il ne vois qu'un stomato pour l'extraction de certaines dents le 22 janvier donc pas de TTT par biphosphonate en cours.
- Et depuis mardi 26 : il est de nouveau hospitalisé en médecine 2 pour hypercalcémie (taux 3.95), les globules rouges ont baissé, les plaquettes aussi et les leucocytes sont remontés. Il était toujours endormi, confus, n'arrivant plus à tenir certaines choses sans les tomber, ne manger que très peu.

Il a pourtant vu son oncologue la veille, le 25 donc, qui a proposé un scanner de contrôle le 21 mars. Sachant que le 17 février cela fera déjà 2 mois qu'il est sous Tarceva.
A l'heure actuelle, son taux de calcium est passé à 3, il est sous Rocephine et a également un antibiotique car ils ont fait une radio du poumon et apparemment au lieu de voir une tâche noire, on en voit une blanche et qu'au niveau des analyses, on suspectent peut-être une infection. Il a également du glucose par perf.

Voilà son histoire en gros. Nous sommes en ce moment même un peu perdu, car les médecins traitent en priorité le calcium, ce que nous comprenons parfaitement. Cependant nous sommes très inquiet de l'évolution que peut avoir son cancer, car malheureusement depuis octobre, il est chaque mois à l'hôpital pour diverses complications. Les médecins nous disent que l'adénocarcinome est le moins agressif mais quand on voit mon papa on se dit : qu'est-ce que ça serait si c'était plus agressif ...
Je m'inquiète beaucoup, je l'ai eu en pleurs au téléphone et cela me fait beaucoup de mal ... :( Je ne lui laisse pas paraître ma tristesse et essaye de toujours trouver du positif dans ce négatif.
Que pouvons-nous faire pour l'aider ????
Je sais qu'il ne guérira pas et qu'il n'existe pas de remèdes miracles mais qu'existe t-il pour améliorer son confort de vie et sa durée de vie ???
Que pensez-vous au vu de son histoire ? Je sais, hélas aussi, qu'on ne peux pas donner de "délai" mais je me raccroche, comme beaucoup ici, à une seule once d'espoir.
Il avait moins de douleur au niveau des métastases, qu'est-ce que cela veut dire ? Que peut-être son TTT fonctionne ? ou pas du tout ?

Je recherche du réconfort mais surtout une piste afin d'améliorer la prise en charge de mon papa. Est-il possible à l'heure actuelle, de demandez un autre avis médical à un spécialiste afin de savoir qu'elle approche lui il aurait ? (je demande si c'est possible car est-ce qu'un oncologue de Paris, accepterait d'analyser juste un dossier sans voir le patient, vu l'impossibilité qu'à mon père pour se déplacer ??)
C'est peut-être idiot tout cela mais j'ai besoin de me dire qu'au moins j'aurai mis toutes les chances de son côté pour l'aider.
Je prend tout ce que vous pourrez m'apporter comme renseignements, informations, témoignages.
Je vous remercie par avance du fond du coeur !
Titi ...

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Dr A.Marceau

Bonjour,
L'histoire de votre père n'est malheureusement pas exceptionnelle, le cancer bronchique métastatique étant particulièrement difficile à traiter.
Vous faites déjà tout ce qu'il est possible de faire à la place qui est la vôtre, en témoignant à votre père toute l'affection, tout l'amour que vous lui portez. Vous demandez si un second avis pourrait être sollicité. En théorie oui, c'est toujours possible, c'est même un droit des patients. Mais votre père a déjà été vu par plusieurs oncologues donc je ne suis pas certain qu'un nouvel avis changerait grand chose. Et peut-être que votre père n'en est pas demandeur. Avez-vous pu avoir une conversation avec l'oncologue qui suit actuellement voter père ? Et lui poser les questions que vous avez en tête, sur l'opportunité de solliciter un autre avis, sur les suites qui peuvent être prévues, etc.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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Titiparadize

Bonjour Dr.Marceau,

Merci pour votre réponse.

Non car malheureusement j'habite à 2h de chez mes parents, je n'ai rencontré qu'une fois son oncologue actuel, même si j'aurai beaucoup de choses à lui demander. Nous sommes très demandeuse ma mère et moi, concernant l'avancée de son cancer, les complications etc ... afin d'accompagner au mieux mon papa. Jusque là tous les médecins étaient très évasifs mais nous, nous avons besoin de savoir. Mon papa est devenue quelqu'un de très angoissé avec tout ce qu'il vit depuis un an et cela se comprend bien.

Je pense que je suis trop dans la recherche du mieux pour mon papa, comme tous, j'espère un miracle, une solution de la part de quelqu'un qui pourrait tout changer même si je sais très bien qu'il n'en guérira pas.

Encore merci pour votre réponse.

Cordialement

Julie ..

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