Bonjour Marie,
À mon tour de vous remercier pour votre message.
J'avoue que je ne sais pas trop comment "vous" (les patients) pouvez "nous" (les aidants) nous aider.
Sur un plan personnel, il y a déjà le rapport avec la mort. À l'annonce du diag, je me suis vue veuve à 47 ans (oui on a le même âge vous et moi). J'ai passé la nuit à cogiter à MA douleur (donc bonjour la culpabilité) + la douleur de notre fils de 12 ans + toute la paperasse que ça induisait etc etc. En face, ma femme se dit qu'elle va forcément guérir et mon fils en est persuadé donc je reste piégée avec ces questions.
J'en ai donc parlé autour de moi et compris que ces questions étaient légitimes et ça a un peu calmé ma culpabilité. C'était une façon inconsciente pour moi de me retrancher derrière des questions que je pouvaient contrôler. Car j'étais émotionnellement dévaster.
Je ne vous dis pas qu'il faut mettre les pieds dans le plat d'une façon ou d'une autre mais je pense que tout ce qui lié à la mort et ce que ça évoque chez les uns et chez les autres sera "là" d'une façon ou d'une autre. Il faut être serein avec ça pour le bien être de tout le monde. Et que vous même ne perdiez pas votre énergie sur ça pour vous concentrer sur la guérison.
Ensuite, il y aura vraiment (pour vous) des moments durs. Avec ma compagne ça a été les nausées de la première chimio (des nuits entières la tête dans une bassine dans la chambre / trop faible pour se lever). Alors j'étais là,... je lui touchais le dos,... le bras,... pour lui notifier que j'étais là. Et je crois que même ça elle ne le supportait pas.
Autre situation : il faut absolument manger. Et avec les nausées impossible. Alors j'insistais (sûrement maladroitement) et elle se braquait. Ces deux exemples pour vous dire que ce n'est certes pas facile de DONNER de l'aide mais pas non plus facile (pour vous) d'en RECEVOIR. Et là encore, je pense que la parole fait tout. Expliquer. Excuser. Tacher de se mettre à la place de l'autre (dans les deux sens). Peut aider à comprendre beaucoup de choses et à avancer main dans la main.
Il y a aussi des paradoxes. Certains jours, elle ne sort pas du lit. Et d'autres elle râle que je fais tout (et me prend la tête sur le style de pomme de terre qu'il faut acheter et pas un autre). Nous avons pris le partie d'en rire.
Un autre conseil pour vous et votre entourage : il faut parler de la maladie. Au début les gens ont peur mais après on se sent moins seul. On partage les nuits pourries mais aussi les petites victoires (je crois que quand elle a mangé un hamburger je l'ai dit à tout le monde !!!).
Le dernier point (peut être pour moi le plus important mais chacun voit midi à sa porte) : j'ai foncé chez un psychiatre une semaine après le diag. J'avais passé une semaine à pleurer de tout tout le temps et c'était inconcevable que ça dure car j'étais le boulet des deux. Elle m'a mis sous antidépresseurs et anxiolytiques et ça fait un bien fou. D'on il ne faut pas hésiter en tant qu'aidant à se faire aider. Les molécules actuelles sont hyper fiables et il n'y a aucune honte à avoir. J'ai le sentiment de ME soigner pour LA soigner.
Voilà voilà deux trois choses qui personnellement m'aident à tenir. Ça n'a rien d'extraordinaire. C'est juste de l'amour et de l'humour. Et surtout pas de culpabilité. Ça ne sert à rien.
Vous allez y arriver. Vous allez apprendre. Chaque jour après l'autre. Et vous verrez de façon paradoxal plein de jolis signes que la vie vous envoie. Et vous les percevrez avec une intensité nouvelle. C'est un peu la beauté de la situation.
Bonsoir,
Je m'appelle Marie, j'ai 47 ans, on vient de m'annoncer un diagnostic d'adénocarcinome bronchique TTF1 + ALK - PD - LI 90 ROS 1 positif en attente de confirmation FISH.
Dissemination ganglionnaire médiastinale bilatérale mais aussi jugulo carotidienne, sus diaphragamatique au pet scan, avec hyperfixation du nodule de 9 mm lobaire moyen. Pas de fixation dans les os.
IRM cérébrale prévue prochainement.
Je suis terrorisée. Non fumeuse, aucun symptome, découverte fortuite suite bilan de phlébite. Le pneumologue dit que ce n'est pas opérable, qu'il faut penser immunothérapie ou chimiothérapie en fonction des mutations. Mais qu'on ne pourra rien faire de plus compte tenu de l'envahossement ganglionnaire qui, je lui ai demandé confirmation, est donc bien métastatique du nodule.
J'ai l'impression d'avoir reçu une condamnation. Les pronostics et données relatives à la survie sont terribles.
Si d'autres personnes ont vécu des choses similaires, n'hésitez pas.
Tout cela est si violent... Merci d'avoir pris le temps de me lire
Marie