expérience aidants

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Bonjour à tous,

Je voudrais vous faire part de mon expérience en tant qu'aidant ou accompagnant comme disait ma défunte épouse.

En février 2019 il a été découvert un cancer des poumons stade 3 chez mon épouse, avec metastases au médiastin. Sa tumeur était localisée dans un seul poumon et grosse comme une orange. Un mois plus tard le protocole de chimiothérapie était lancé et durant sa cure il s'est avéré qu'elle était porteuse d'une mutation EGFR.  Immédiatement la chimio a cessé et elle a pris un traitement très efficace durant 5 ans. Puis l'an dernier la maladie a repris le dessus comme annoncée. En avril il  a été tenté une chimio accompagnée d'une immuno, mais son corps ne l'a pas surporté et elle est décédée le 1er mai. Elle avait 63 ans et était fumeuse....

J'ai très mal vécu mon rôle d'aidant, d'accompagnant au début, et mon épouse également. Le traitement avait des  conséquences lourdes et permanentes, surtout au début. Plus rien n'était comme avant à tous les niveaux et je devais prendre en charge  la gestion de tout ou presque, même si elle gardait une certaine autonomie. D'ou parfois nos conflits car elle refusait souvent mon aide pour la gestion de la maison, les achats de provisions et surtout le ménage.  Nos relations intimes n'étaient évidemment plus les mêmes, comme nos sorties. J'ai souffert de ces situations qu'elle ne voulait pas forcément comprendre. Heureusement je travaillais toujours et ceci me permettait de garder du lien social et de fuir le foyer. Ces deux dernières années son état s'étant dégradé, elle acceptait beaucoup plus mon aide, et nous étions très proches à nouveau. Durant 5 ans, elle était ma principale préocupation et j'en ai négligé ma santé, jusqu'à l'an dernier ou moi aussi je suis tombé malade, et où j'ai compris qu'il fallait aussi que je prenne soin de moi. Mon épouse a aussi compris ses erreurs et eu très peur que je parte avant elle.

Je voudrais ainsi dire aux malades que l'épée suspendue au dessus d'eux, l'est presque tout autant pour leurs proches. Qu'ils ne doivent pas refuser leurs aides même si elle n'est pas forcément appropriée ou comme ils l'auraient aimer, qu'ils doivent eux aussi protéger leur conjoint quand ils en ont la force. Bon courage à tous.

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Dr A.Marceau

Merci pour ce témoignage, si important pour les patients qui luttent contre un cancer et pour les aidants.

Cordialement

Dr Marceau

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