Fatigabilité musculaire intense (K du poumon)

Bonjour,

Il y a 10 ans, à 65 ans, je me découvrais (j'ai une formation de médecin) un cancer du poumon, 29 ans après l'arrêt du tabac.

Un citron... sans aucune manifestation bien sûr jusqu'à un bruit bizarre un soir. Rapidement pris en charge et exploré, on espérait une simple lobectomie, mais devant des adhérences, le chirurgien a dû pratiquer une pneumonectomie gauche, deux mois après le diagnostic. 
Les suites, bien que chaotiques quand je relis ce que je racontais à l'époque, ne m'ont pas laissé de mauvais souvenirs.
Un mois et demi plus tard, pose d'un Picc Line puis début de la chimiothérapie. Thrombose sous-clavière sur ce Picc Line détectée lors de mon hospitalisation, mise sous héparine, perfusion de chimio. Une semaine plus tard deuxième partie de la première série de chimio, et quelques jours plus tard septicémie, colite à la Navelbine, épuisement et deux semaines d'hospitalisation sous alimentation parentérale, une loque au fond de mon lit et une perte de poids d'environ 12 kilos.
Peu à peu, après ma sortie, mon état s'est amélioré. La chimio a été arrêtée et j'ai pu subir ensuite la radiothérapie, très bien tolérée, elle.

A peu près deux ans plus tard, je me sentais en bonne forme, j'arrivais encore à bricoler, mais un scanner de contrôle a montré une récidive ganglionnaire, et brutalement est apparue une paralysie récurrentielle avec troubles de la voix (toujours présents). Nouvelle chimiothérapie (3 séances au lieu de 4) avec un autre protocole. Épuisement moindre mais net, anémie ++, puis de nouveau radiothérapie.

Après 7 années de contrôles systématiques (scanner TAP, IRM cérébrale), sans parler de rémission, l'oncologue a décidé de stopper ces contrôles, aucune anomalie n'étant survenue pendant cette période. 
Ces traitements m'ont aussi impacté les reins dès la première chimio, avec une aggravation lente de mon insuffisance rénale depuis...

Depuis ces traitements, divers troubles neurologiques notamment au niveau de la sensibilité des pieds, heureusement peu gênants au quotidien, sinon des épisodes de douleurs inopinées, bilatérales et simultanées, brèves et brutales, au niveau des deuxième et troisième orteils, en position allongée. 
Surtout une fatigabilité musculaire intense qui, effets de la chimio probablement associés aux effets secondaires des médicaments à visée cardio-vasculaire (HTA + HT pulmonaire, troubles du rythme secondaires à la pneumonectomie), me perturbe considérablement, m'empêchant de jardiner ou bricoler. Bien souvent, sur un simple tour du jardin où je me suis baissé quelquefois pour arracher de mauvaises herbes, je rentre tête basse, incapable de la tenir relevée, muscles cervicaux épuisés.
J'ai pris l'habitude de dire que je vide ma batterie à une vitesse vertigineuse ! Selon les cas, c'est l'épuisement musculaire ou l'essoufflement qui m'arrête. Ce manque de force ne rend souvent instable sur sol non plat, ou encore si je dois changer rapidement de direction, avec de gros risques de chute.

Il y a quelques années, après la deuxième série de chimio et radiothérapie, pour des douleurs rachidiennes, j'ai eu quelques séances de massage et rééducation qui ont soulagé les douleurs, mais pas amélioré la fatigabilité : 3 minutes sur un stepper suffisaient déjà à m'épuiser.

Est-ce parce que j'ai été médecin ? Aucun confrère ne m'a jamais donné le moindre conseil hygiéno-diététique que ce soit sur le plan rénal ou cardio-vasculaire, et encore moins pour ces douleurs et cette fatigabilité musculaire. J'ai l'impression aussi que du fait qu'il n'y a plus actuellement de signe de ce cancer, tout le monde s'en contente, le reste, on s'en moque...
Je devrais peut-être m'en contenter aussi, regarder ceux qui sont dans un état pire, et j'en ai vu pendant mes hospitalisations et séances de chimio et radiothérapie. Mais au contraire, élevé pour toujours regarder ce qui est mieux, je ne pense qu'à ce que m'a dit ma kiné lors des séances de préparation respiratoire avant la chirurgie : "J'ai un patient qui a subi une pneumonectomie pour cancer du poumon et qui fait actuellement des randonnées dans les collines environnantes". Moi qui ai du mal à marcher 500 mètres sans devoir faire des pauses, j'en suis loin. J'étais alors persuadé qu'après le traitement, je pourrais mettre mon tandem sur le toit de ma voiture et descendre jusqu'à la ViaRhôna rouler presque comme je le faisais quelques années plus tôt. Espoir déçu !

Lorsqu'après l'arrêt du tabac j'avais repris les balades à vélo sur route, j'avais régulièrement une augmentation de mes capacités après avoir fait des efforts plus intenses. Maintenant, même si par chance je peux ponctuellement faire des efforts inhabituels, je n'en ai ensuite aucun bénéfice.

Je dois dire que, faute de conseils de mes médecins, je ne sais pas où trouver des conseils fiables pour compenser cette fatigabilité, et le moral s'en ressent.

Merci de m'avoir lu et pardon d'avoir été si long.
Ergé