Bonjour,
Malheureusement, je n'ai pas la réponse à votre question, je ne peux faire mieux que la cellule de coordination à laquelle vous faites référence.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Question délai ATU / CBPNPC IV
bonsoir elya,
merci pour votre compliment qui me va droit au coeur,on le sait tous que l'attente est insoutenable dans ses moments là,mais il faut y croire encore,rien n'est perdu et se traitement peut apporter de très bons résultats.
allez courage a vous deux.
Bonjour docteur , la communauté.
Déjà avant tout je tiens à vous remercier pour le temps que vous dévouez à cette communauté. Je ne communique pas , mais je viens ici tous les jours cela me rassure. .
Je pense également à Rob , Stéphane , scarabée , louison. Vous êtes des personnes formidables et chacun avec vos mots avez su m apaiser au pire moment , lorsqu en décembre 2019, nous découvrions un CBPNPC métastasé au cerveau de ma maman qui a été opérée en janvier 2020 et a pu être retiré totalement ( metastase cerebrale)
Puis une métastase hépatique est apparue.
Depuis elle a reçu 4 cures de chimio qu elle a surmonté avec beaucoup de courage et la tumeur a répondu favorablement ( metastase hépatique partie et diminution lésion pulmonaire ) : elle a eu 3 mois de repis pour son , notre plus grand des bonheurs.
Puis lors du pet scan de début novembre, progression ganglionnaire.
La RCP a opté pour un traitement en ATU ( mutation génétique RET) qui est disponible depuis mai 2020.
L ansm a approuvé il y a 3 semaine l ATU nominative et depuis il faut attendre que le médicament arrive jusqu’à la hopital pour être délivré ...
je suis tellement perdue je trouve chaque jour d’une longueur insoutenable et me dis que ce foutu K fait son chemin.
Ma question est : combien de temps cela peut il
Prendre ? La cellule de coordination me dit que cela
Prend toujours du temps mais je ne pense qu à ca.
Je vous remercie d avoir pris le temps ( justement :)) de me lire
Excellente fin de journée à tous
E.