Bonjour ,merci Genesis pour votre message .Comme vous dites la vie est belle malgré tout .Pour le moment ,je suis en rémission avec des contrôles tous les 2 mois .Tout ça est très anxiogène mais bon pas le choix il faut les faire .Quand vous me dites des années ,je veux bien vous croire .En questionnant ,mon ORL dernièrement ;il m' a dit la même chose .Et mon radiothérapeute m' a parlé d' une récupération mais pas en totalité vu que ma tumeur était prés des glandes salivaires .Donc j' adapte mon alimentation .Effectivement j' ai énormément besoin de sauces ,ou soupes pour avaler .Les boissons passent avec une poudre épaississante .Tout ça est compliqué lors de repas conviviaux car peu de personnes s' adaptent et s' étonnent même après plusieurs mois et pourtant .Je vois que vous aussi vous avez du courage ,51 séances de radiothérapie ,moi j' en ai fait que 35 et ça été dur car mon cou a été très brulé .Vous êtes maintenant guéri ,c' est super .Je vous souhaites une bonne continuation ,prenez soin de vous
Séquelles aprés radiothérapie
Merci Véronique pour votre réponse.
Un petit truc que mon cancérologue m'avait appris. Moi aussi, mon cou a été brulé par les rayons et voilà ce qu'il m'a donné comme traitement : une enveloppe ou deux de Smecta avec très peu d'eau. Il faut que la préparation soit très épaisse, un peu comme la préparation d'un appareil à "Pan Cake". Ensuite il faut appliquer cette mixture sur la brulure, laisser sécher et la brulure disparait en 24 ou 48 heures maximum, c’est très efficace. La peau redevient toute neuve, comme s’il n'y avait jamais eu de brulure.
Prenez soin de vous et sachez que la maladie se combat avec un moral d'acier. Avec mon expérience je peux dire que le moral a contribué à 60/70 % de ma guérison, le reste c'est la médecine qui l'a fait. J'avais aussi interdit à mon entourage, de prononcer les mots "maladie et cancer".
Si vous le pouvez, faites des marches de 45 minutes à 1 heure par jour, 5 jours semaine (allure pas trop lente pas trop rapide, une bonne foulée) afin d’oxygéner votre système sanguin : les tumeurs détestent l’oxygène.
Bon courage à vous et tout va bien aller.
Bonjour ,merci Genesis pour votre message .Seulement la brulure est un peu ancienne ,j' ai fini les rayons depuis Décembre 2023 .Du coup mon cou est tout marron ,on dirait que je suis sale comme si j' avais de la crasse .J' ai honte .J ai essayé de le faire partir ,je n' y arrive pas .Vous pensez que le Smecta peut être efficace ou c' est trop tard ?.Quoique je peux essayer ,je verrai bien .Je voulais vous demander ,actuellement après toutes ces années vous remangez de tout ? ou certains aliments vous pouvez pas .Je pense notamment au pain qui me manque beaucoup .Oui ,vous avez raison ,la marche fait du bien au corps ,mais parfois je manque un peu de motivation .Heureusement mon fils est là parfois et m' aide beaucoup .Prenez soin de vous .
Bonjour Véronique et merci pour votre mail. Oui, vous pouvez essayer le SMECTA, peut-être que cela peut aider. Mais je sais que lorsque mon cou était brulé, le SMECTA a fait des miracles.
Pour ce qui est des aliments, je mange de tout. Si je prends du riz style « riz à la cantonnaise ou tout autre sorte de riz », j'ai une crème de légumes qui accompagne ou autre soupe que je prends avec chaque bouchée : je mouille le bord de mon riz avec une cuillère de soupe, sinon à chaque 2 cuillère de riz en bouche, une gorgée d'eau suit, sinon ça bloque et c’est très inconfortable. Pour le pain, je mange des sandwiches pain baguette mais à chaque bouchée une gorgée d'eau pour aider à la déglutition. De toutes façons le verre d’eau est toujours présent à côté de moi ou si je voyage les bouteilles d’eau m’accompagnent. J'aime aussi le traditionnel pain baguette beurre fromage le matin mais trempé dans le bol de café au lait, donc pas de problème pour avaler.
Dans notre situation, il faut être très prudent. Je me suis fait piéger 2 fois, un bouchon s'est formé et c'était l'enfer pour débloquer le tube digestif. Il ne faut surtout pas paniquer quand il y a un blocage, du moment que l’on peut parler on peut respirer. Il faut débloquer avec de l’eau tiède et par petites gorgées mais avant il faut restituer une partie du bouchon. Il faut être patient et le tube digestif se remet en place ! Cela m’est arrivé deux fois en 17 ans.
J’ai fait beaucoup de lecture pendant et après, et pour renforcer votre système immunitaire, mettez sur vos menus : le brocoli et les épinards (120grs cuit), les œufs (toutes sortes de cuisson), la noix du brésil (20grs par jour), les sardines (1 boite 2 à 3 fois par semaine) et le saumon 1 fois par semaine120grs cuit poché, qui est très riche en Omega3.
Et n’ayez pas peur pour les légumes, brocoli le Lundi, les épinards le Mardi et ainsi de suite. Privilégiez les petits déjeuners avec flocons d’avoine et autres céréales pas trop sucrées avec lait tiède, 2 cuillères à thé de caco 100% cacao et un jet de cannelle moulue ! Pour un adulte : 70grs de céréales au total mais 40grs de flocons d’avoine. Evitez le Jambon avec nitrite, car ce n’est pas bon pour nous. La compagnie Madrange propose un excellent jambon sans nitrite.
Il faut privilégier tous les aliments anti-oxydants. Et n’oubliez pas, la marche journalière 5 jours par semaine, vous ressentirez les bienfaits.
Bon week-end !
Merci beaucoup pour tous ces conseils .Je mange environ une trentaine d ' aliments donc des soupes ,légumes écrasés ou en petits morceaux ,des œufs au plat ,du poisson ,du fromage blanc ,des yaourts ,compotes .....ect .Pour le moment je me maintiens au poids de 55kgs ce qui est bien .Je ne sais pas vous ,mais c' est un virus qui me la provoquer et non la cigarette ( je n' ai jamais fumé ) donc j' ai du mal a accepter tout ça .Bon week end a vous aussi
Bonjour Véronique,
Après une année, où en êtes vous concernant les effets secondaires, avez vous pu reprendre une alimentation normale ?
J'ai eu le même traitement que le votre, 35 séances de radiothérapie et chimio pour une tumeur de amygdale linguale et des métastases sur les ganglions.
Et comme vous non fumeur et virus.
Comme vous alimentation par sonde et comme vous après quelques mois j'ai toujours des difficultés pour m'alimenter.
Je commence à peine à compléter alimentation par sonde et repas réels, quatre mois après la fin des traitements.
C'est vrai que c'est compliqué, absence de salive et surtout perte de goût
Bonjour ,je vois que vous avez eu la même pathologie et traitements que moi .Hélas ,je ne vais pas trop vous rassurer ,car après 21 mois maintenant' absence de salive et la perte de gout persiste .Et ce qui est encore plus handicapant c' est que j' ai de gros problèmes de déglutition .Je dois manger mixé ou écrasé ,avec beaucoup de liquide a coté (soupe, eau) ,de plus pour boire ,il me faut épaissir avec une poudre .Après ma tumeur était très grosse et j' ai subi de irradiations importantes c' est ce qu' ils m' ont dit. Donc ,pour vous tout peut être différent ,je vous le souhaites .A quatre mois ,il est normal que vous ayez des difficultés . Avec le temps ,ça devrait s' améliorer. Si vous avez besoin de conseils ou simplement de parler ,n' hésitez pas .Tenez moi au courant sur l' évolution ,ça peut m' aider aussi .Bon courage a vous .
Merci de votre message. Effectivement c'est long et compliqué.
Je fais comme vous j'utilise du liquide pour faire passer à cause du manque de salive.
Pour la salive l'oncologue m'avait prévenu qu'hélas cela pouvait être permanent.
Pour la déglutition au début je n'arrivais pas à boire mais finalement cela fonctionne en me forçant petit à petit. Il m'a prescrit un bilan et des séances de rééducation chez un orthophoniste mais devant la difficulté à obtenir un RV (6 mois d'attente ici), j'ai décidé de prendre les choses en main.
Mais je n'en suis qu'au début, j'essai de prendre un repas et un petit déjeuner. Le deuxième je le fais à l'aide de la sonde de gastronomie. Et je complète avec des compléments nutritionnels.
Vous devriez peut être demander un bilan de déglutition avec une orthophoniste, si vous ne l'avez pas déjà fait. Je pense que cela aide, elle propose des exercices de déglutition.
Pour le goût hélas.. je reste optimiste mais j'ai peur que cela soit très long.
J'ai également été pas mal irradié. Pas d'autres choix la tumeur principale étant au stade 4 avec des métastases dans les ganglions et plus possible d'opérer.
Une chose qui m'aide beaucoup c'est de reprendre une activité sportive, même douce.
Je vais tous les jours marcher entre 5 et 10 km.
Au début je n'arrivais pas à boire (avaler), je pouvais juste m'humidifier la bouche. Et petit à petit j'ai réussi à boire par petite gorgées.
Et c'est de pouvoir enfin boire qui m'a donné l'envie d'essayer de manger.
Par contre le goût.. Aïe c'est compliqué.. Je ne sais pas pour vous mais tout a le goût de métal et l'absence de salive donne l'impression de manger quelque chose de terreux.
Là aussi la nutritionniste me conseille de continuer les bains de bouche avec du bicarbonate de soude et c'est efficace pour moi.
Bon courage
J.MArc
Bonjour ,merci pour votre message .Je vois que vous vous débrouillez bien ,malgré vos difficultés .Oui ,ils m' ont parlé du test de déglutition a faire .J' attends un rendez vous ,j' imagine que ça va être long .Le gout reviendra ,au fil du temps .Pour moi ,ce n' est pas a 100%.Des bains de bouche au bicarbonate ,j' en ai fait aussi ,pendant un moment .Maintenant ,je dois faire des soins dentaires (extractions) ,mais avec prudence car risque de nécrose de la mâchoire .Bonne journée ,Bon courage .
Bonjour Véronique,
oui c'est long pour le RV d'orthophonie, ici il y a 6 mois de délais pour l'obtenir.
Finalement cela m'a découragé et j'ai commencé à regarder sur le net les exercices de déglutition proposés et je l'ai fait tout seul. Je crois que le RV ne sera plus nécessaire.
Oui pour les dents, c'est hélas une suite logique. L'absence ou la mauvaise qualité de la salive après une forte radiothérapie fragilise les dents.
C'est pour cette raison que je continue les bains de bouche au bicarbonate. C'est devenu une habitude mais ma dentiste m'a prévenu qu'il faudra aussi m'extraire des dents..
Bon courage à vous
Bonjour ,ayant eu des traitements de chimio et radiothérapie pour une tumeur de l' amydale droite ,je suis en rémission .J aimerai avoir des témoignages de personnes qui ont vécu un cancer ORL ,combien de temps ont ils mis pour récupérer .Je suis encore nourri par sonde gastrique .On m' a toutefois diminué les doses de nutrition .Sinon ,je souffre aussi de sécheresse buccale ,manque de salive .Tout cela est invalidant au quotidien et surtout comment envisager les vacances d' été .Je partais habituellement en camping .Merci pour vos retours ,ça m' aiderait moralement .Le médecin me parle de 9 a 10 mois ,ça fait encore long puisque je suis qu' a 4 mois .