Avis médecin et partage d'expériences

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Skylight

Bonjour, j'ai besoin de votre expérience et de l'avis d'un médecin si possible pour faire un choix éclairé.

On m'a diagnostiqué en septembre au sein droit un CCI grade 2 KI 5% GS négatif avec calcifications sur 5 cm dans un premier temps et à l'IRM on découvre une lésion au sein gauche qui s'avère être aussi un CCI hormonodépendant RP RE 100% GS positif sur 2mm sans franchissement capsulaire avec un KI67 à 10%. Pas de curage axillaire car marge saine sachant que j'ai subi une mastectomie bilatérale totale.

Aujourd'hui, on me "propose" en plus de la radiothérapie et hormonothérapie sur 7 ans de suivre une chimiothérapie (3EC et 9 Taxol). Je précise que je suis non ménopausée à 52 ans. 

Honnêtement, au regard de la balance bénéfices risques encore toxicité pour mes organes vitaux, l'anéantissement de ma santé mentale et les 4% supplémentaires de non récidive (certes c'est 4%) que m'offre le suivi de cette chimiothérapie, mon cœur me dit de la refuser. La scintigraphie osseuse et le TEP Scan n'ont rien noté ailleurs mi-septembre et plutôt une bonne forme générale à part cette sournoise maladie.

Je sais que chaque cas est différent mais pensez-vous que cette chimiothérapie est vraiment un atout dans mon process de rémission ? Sachant que mon oncologue me laisse le choix.

Avez-vous été confronté à ce choix ? Docteur, quel serait votre avis au regard des éléments fournis même sans connaissance totale du dossier médical ?

Au secours, l'hôpital attend un réponse pour vendredi matin dernier délai. Je suis tiraillée.

Merci de votre aide et plein de courage et de pensées positives à ceux qui seront venus à bout de ce message.

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Dr A.Marceau

Bonjour,

La question que vous posez est très délicate et la réponse vous appartient, comme votre oncologue vous l'a précisé. Personnellement, compte tenu de votre jeune âge et donc de votre espérance de vie encore longue, je pense qu'il faut mettre toutes les chances de votre côté et donc opter pour le traitement complémentaire, autrement dit la chimiothérapie. Mais comme tout traitement, il doit se justifier par une évaluation de sa balance bénéfice/risque, or la médecine n'étant pas une science exacte, il y a forcément un choix personnel qui entre en jeu. Et là, personne ne peut se substituer à vous. 

Cordialement

Dr Marceau  

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Skylight

Bonjour Dr Marceau,

Je vous remercie de votre retour. 

Je suis consciente que, dans mon cas, pouvoir bénéficier d'un traitement pour limiter les risques de récidive est une chance. Toutefois, comme vous le dites, le manque de certitudes le bloqué pour cette décision. Je pensais qu'on s'orientait davantage vers une désescalade thérapeutique notamment avec l'oncotype DX qui n'a pas été fait dans mon cas car pas suffisamment de cas dans mon groupe pour se fier aux résultats. Je ne partage pas cet avis et un score en dessous de 16 aurait pu me permettre de me positionner plus sereinement.

Aujourd'hui, le risque encouru par notamment mon cœur avec la chimiothérapie puis la radiothérapie à gauche me terrifie sans parler des autres organes. Je tourne en boucle sur la toxicité du traitement et en effet, dans cette balance bénefices risques, qui ne m'assure pas qu'il n'y aura pas de récidive, je doute.

Ce qui me manque également c'est le type de récidive auxquels je pourrai m'attendre. Mon oncologue ne m'a pas répondu sur le sujet. 

En clair, j'ai l'impression de prendre une décision par défaut et de jamais pouvoir être en paix avec cette dernière. Et surtout, quoiqu'il en soit, de vivre constamment dans la crainte.

Bien à vous.

Linda

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Dr A.Marceau

Si votre oncologue ne vous a pas répondu sur le type de rechute à craindre, c'est sans doute parce qu'il n'y a pas de réponse univoque. Un cancer du sein peut en effet récidiver localement (c'est surtout la radiothérapie qui a pour but d'empêcher cela) ou à distance (métastase, c'est la chimiothérapie qui en réduit le risque). Et la localisation des métastases est impossible à prédire, même si on sait que la plus forte probabilité se situe au niveau des os, mais n'importe quel organe peut être touché, à commencer par le cerveau, les poumons et le foie.

Tout cela fait peur mais bien sûr, dans votre cas, le risque de rechute est très faible et la chimiothérapie peut le réduire encore davantage, certes au prix d'effets indésirables, impossibles à prédire précisément.

Cordialement

Dr Marceau

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Skylight

Merci Dr Marceau pour vos réponses. Il est difficile d'entendre que tout ou rien peut arriver avec ou sans ces traitements adjuvants mais c'est la triste réalité de cette maladie.

Je vous remercie très sincèrement pour le temps accordé et vos réponses.

Bonne journée et merci à ce forum d'exister. 🙏

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Chisp

Bonjour Linda,

Dans mon cas, 50 ans , CCI hormone dependant (sans GS ni metastase)

 Petits seins, donc on m'a proposé chimio neoadjuvante pour réduire la tumeur et tumorectomie (il ne restait que quelques cellules plutôt nécrosées...

Concernant la chimio, avec les médicaments, peu d'effets secondaires (fatigue gérable et quelques frissons la nuit avec les EC) ... Le plus contraignant, la perte de cheveux ... 

Le choix est très personnel, mais je suis du même avis que Soabd: ne pas regretter dans quelques années d'avoir tout fait pour me "debarasser" du cancer)

Bon courage dans tous les cas et prenez soin de vous ! 

 

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Skylight

Bonjour et merci Chisp.

Quelle que soit ma décision, le plus difficile est de n'avoir aucune garantie, certitude. La médecine n'est pas toujours une science exacte malheureusement.

J'avais choisi une mastectomie bilatérale totale notamment pour le sein gauche dont la tumeur faisait moins d'un cm, ce qui a déjà été un sacrifice et un traumatisme, pour une tumeur de petite taille. Je me disais qu'ainsi je mettais toutes les chances de mon côté. Me demander en moins d'un mois d'accepter mon " nouveau" corps et en plus le faire souffrir alors que je suis persuadée d'avoir éradiqué ce démon, je vais préserver ma santé mentale. 

Mon équipe médicale accepte ma décision et la comprend. Ils n'ont pas manqué de me rassurer sur les bénéfices de la radiothérapie et de l'hormonothérapie surtout même si je sais que ce ne sera pas une partie de plaisir. Je vais m'y préparer pour la supporter au mieux et tenir sur la durée (7 ans).

Je peux comprendre que cette décision étonne. Ce ne sont pas tant les effets secondaires qui me freine mais la toxicité des produits sur mes organes vitaux (alors que je ne me sens pas malade) m'effraie trop. Je vais déjà être irradiée du côté du coeur, je veux le préserver un peu aussi. J'ai jusqu'à demain pour me prononcer mais je pense que je vais rester sur ce choix.

Merci de m'avoir apporté votre position et portez vous bien.

Soabd

Bonjour,

C'est une décision qui vous appartient. Faites le choix qui ne vous laissera aucun regret. Si demain vous récidivez regretterez vous ou non de ne pas avoir fait cette chimio ? 

D'ailleurs si ça peut vous aider dans votre choix la chimio n'est pas si horrible qu'on le croit. J'ai continué ma vie "normalement" avec un enfant de 4 ans, sans que ma famille ne soit présente. 

C'est une décision difficile, prenez le temps de réfléchir a tout, non pas forcément au pourcentage qui ne sont que des chiffres, un faible pourcentage ne signifie pas que ça n'existe pas. 

Vous pouvez aussi demander l'avis de votre équipe médicale, que feraient ils dans votre cas ?

Bon courage pour cette décision 

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Skylight

Bonjour Soabd,

Mon équipe médicale est plutôt en accord avec mon refus. Même mon oncologue m'a dit qu'elle se poserait la question de la nécessité à  ma place mais qu'on ne peut pas nier ces quelques pourcentages.

Bravo pour votre courage et merci de votre témoignage.

J'espère que vous vous portez bien aujourd'hui.

Bonne journée.

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natou26320

Bonjour opéré en juillet 2024 canser du sein her2 positif fin de chimio novembre 2024 suivis de 22 séances de rayons et fin d immunothérapie septembre 2025 . aujourd'hui ma prise de sang révèle un taux de CA15-3 au déçu de la norme je suis très inquiète.des personnes sont il dans mon cas ?

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Dr A.Marceau

Bonjour,

Un marqueur tumoral comme le CA15-3, même au-dessus de la norme, a peu de signification quand il est considéré isolément. Ce résultat doit être confronté aux données cliniques, radiologiques et biologiques, bref à l'ensemble du dossier médical. J'imagine que vous êtes suivie par un oncologue, c'est lui seul qui pourra interpréter ce taux de CA15-3.

 Cordialement

Dr Marceau

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