Bonjour
Votre témoignage est juste époustouflant.
C est incroyable et inimaginable.Vous avez été tres bien soignee et tout a fonctionné.Ca paraît même miraculeux mais tant mieux.
Je vous souhaite que tout cela dure très très longtemps.
Merci pour votre témoignage qui va redonner espoir aux malades.
Bonjour,
Oui c'est époustouflant mais ça n'a pas été facile, être là et écrire ce message, l'année dernière si on me le disait je n'allais pas croire que je verrais décembre 2025...
Hello,
Comme toi jeune et maman. En octobre 2024 on m'a diagnostiqué un cancer du sein hormono-dependant avec 1 metastase osseuse sur une côte (dont j'avais des douleurs aussi). Peu de temps après le diagnostic la cote s'est cassé "toute seule" a cause du cancer. J'ai eu de la chimio intraveineuse et plus rien.
J'ai eu mastectomie curage axillaire radiothérapie et hormonothérapie+thérapie ciblée (comme ribociclib).
Si tu n'es pas a l'aise avec ton oncologue tu peux demander a changer pour une meilleure communication.
Question récidive, il n'y a pas de science exacte, c'est imprévisible malheureusement.
Sur un autre réseau il y a une dame qui a eu un parcours semblable au tien, même traitement, avec disparition des metastases. Elle a eu aussi la chirurgie et radiothérapie et aujourd'hui elle a toujours son traitement de base (hormonothérapie, ribociclib..)
Hello,
J'espère que ta santé s'est stabilisé...le problème avec le cancer c'est qu'on ne sait pas trop comment prendre des nouvelles sans risquer d'être maladroit.
Merci, je verrais comment changer d'oncologue parce que je suis très mal informé depuis l'année dernière on me donne juste un traitement sans plus...
Bonjour Soabd,
Je me permets de rebondir sur ce post après plusieurs recherches et témoignages. Et je suis assez rassurée d’avoir trouvé quelques réponses ici.
J’ai également été diagnostiquée pour un cancer hormono-dépendant, il y a tout juste 1 mois, je suis au tout début du traitement. J’ai eu un TEP SCAN révélant des fixations à un os d’une vertèbre (dont la biopsie a été faite, en attente des résultats) mais également aux ganglions médiastinaux (biopsie non faite car attente des résultats de celle de l’os ).
Je n’ai jamais perçu de douleur à aucun endroit.
Mais, en attendant, mon oncologue m’a fait démarrer le traitement ribociclib-Letrozole. Je n’arrivais pas à trouver des patientes à peu près dans le même cas que moi avec ce traitement également.
J’aimerais avoir vos retours et savoir où vous en êtes aujourd’hui.
J’avoue, je suis très inquiète, j’ai 40 ans et 3 enfants (12-8-6 ans). J’aimerais vraiment croire que ce traitement sera efficace. Mais j’ai la foi et je me laisse porter par le traitement dans un premier temps en positivant au maximum.
Hello,
Courage le début est toujours angoissant.
C'est difficile de trouver des témoignages qui se rapproche de nos situations quand on est oligo-métastatique car c'est plus rare (si toutefois ta biopsie reviendrais cancéreuse).
Mais les traitements actuels comme ribo+ l'hormonothérapie sont efficaces. Pour plusieurs femmes, la maladie n'est plus visible aux images depuis plusieurs années !
Pour toi, l'oncologue te diras si tu as des changements ou d'autres traitements complémentaires en fonction des résultats de la biopsie.
Il existe un site d'échange un genre de réseau social mais version cancer, ou il y a pas mal de témoignages et de groupes d'échanges si ça peux t'aider
https://monreseaucancer.org/login
Je te remercie pour tes encouragements.
On ne peut que s’encourager mutuellement.
C’est vraiment dur actuellement, mais je n’ai qu’une hâte, que les jours/mois défilent pour avoir un nouveau TEP SCAN et voir les effets.
Mais dans ton cas, tu n’as donc pas eu ce traitement en amont, mais bien une chimio avant une chirurgie ? Mon oncologue m’a tout de suite mise sous ce traitement et lorsque j’ai évoqué la chirurgie, il m’a indiqué que cela sera peut être envisagé mais dans un 2nd temps.
PS: es-tu malgache ?
C'est normal, il y a des périodes où on se sent vraiment au plus bas ou on ne pend qu'au pire et d'autres moments où on se sent pleine de confiance. Il faut apprendre a vivre avec..
Le TEP aussi tu auras ces 2 émotions qui se bousculeront, tu auras hâte de savoir et en même temps la peur de revivre la mauvaise annonce mais ça ira tu verras !
Finalement on apprend a gérer son mental avec ce cancer lol.
Non pour mon cas , l'oncologue n'a pas voulu que je fasse ce protocole elle a voulu attaquer avec la chimio et la totale ensuite . Je l'ai maintenant (anastrazole et abemaciclib) pour éviter que ça revienne (j'espère !!)
Après ça dépend aussi des caractéristiques de ta tumeur, le miens était agressif (grade 3 Ki67 70%..) ça joue pour le choix ou non de la chimio, c'est du cas par cas. Après n'hésite pas à poser beaucoup de questions a ton oncologue pour comprendre pourquoi ce traitement et pas un autre, c'est important de comprendre son protocole.
J'espère que tes résultats seront bons pourque tu puisses avoir la chirurgie !
Ah non du tout je suis du nord de la France 🙂
Il faut effectivement que j'apprenne à vivre avec : mais lorsque j'angoisse trop, j'ai une boule au ventre qui me hante...je vais m'efforcer de rester pleinement confiante.
Je te remercie, en tout cas, pour tes explications approfondies.
Dans mon cas, la tumeur est aussi de grade 3, avec un ki67 22%, RH+ à 80%/65%, Her (LOW)...
J'ai une atteinte ganglionnaire axillaire (confirmée sur le TEP SCAN), et ces fameuses fixations suspectes.
Je reposerai les questions à mon oncologue sur l'éventualité de la chirurgie (et donc un traitement curatif), ce que je souhaite fortement, plutôt qu'un traitement contrôlé de la maladie comme il l'a laissé entendre au départ.
Et quels sont les effets indésirables que tu ressens aujourd'hui avec ton traitement actuel ?
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Bonjour tout le monde!
Je suis une jeune dame, maman solo qui a été diagnostiqué l'an dernier en septembre 2024 d'un cancer du sein métastasé aux os. C'est parti très vite, a peine je constate une boule dans mon sein, consultation, mammographie et biopsie, le verdict de sentence de mort est tombé ; cancer du sein et pour couronner le tout les douleurs que je ressentais aux genoux étaient des métastases aux os. L'oncologue a été clair, je n'allais jamais guérir, ils vont juste un essayer de me maintenir envie le plus longtemps possible....J'ai vu mon monde s'écrouler et la peur de laisser ma fille seule, sachant que je suis son seule repère. J'ai petit à petit perdu l'usage de mes jambes, je ne saurais vous expliquer comment et pourquoi, on m'a juste dit que c'était les métastases la cause. J'ai été hospitalisé d'urgence en novembre 2024 après une prise de sang qui n'était pas bonne ...et là j'ai débuté le traitement à l'hôpital, ribociclib, letrozole, enantone et xgeva( pour les os)... La tumeur au sein était au départ de 7 ensuite 10cm...mais à ma grande surprise, après 10 jours (voir moins ) de traitement la tumeur avait totalement disparu et mon sein avait retrouvé sa forme normale... l'oncologue a fait le constat, il était plutôt content ( je crois de l'efficacité du traitement selon lui). Je sors d'hospitalisation en décembre 2024, toujours un peu paralysé mais après 5 séances de radiothérapie j'ai retrouvé l'usage de mes jambes. En mars j'ai eu une infection et là j'ai cru que c'était la fin pour moi, vomissements, diarrhée, hospitalisation mais les prises de sangs ne voyaient rien d'anormal. Après cet épisode j'ai commencé à me sentir mieux, comme si je n'avais jamais été malade. Mon visage amaigri et déformé par la chimio ( ribociclib) est soudainement redevenu normal, les douleurs osse ses qui m'empêchaient de dormir avaient disparue, je dormais sans douleurs et parfois je me retrouvais entrain de courir en oubliant que je ne pouvais pas normalement courir. En gros j'ai repris vie...et par la suite le tep scan de février 2025 a montré qu'il n'y avait presque plus de traces de cancer aux os, aux seins, aux ganglions...et le dernier tep scan que j'ai fais après celui La en juillet 2025, il n'y avait plus rien, aucunes traces de cancer, ce qui expliquait pourquoi soudainement j'arrivais a dormir sans souffrir dans mon lit.
J'aimerais avoir des retours des personnes qui suivent le même traitement que moi, pour un cancer hormonodependant car mon oncologue est hispanique la communication est compliqué, il n'a jamais pris le temps de m'expliquer concrètement la maladie qui pour moi était jusqu'à la totalement inconnue ( seulement de nom) dans ma famille il n'y a aucun cas de cancer, le test génétique a confirmé cela ...je cherche parfois des réponses avec chatgpt, mais je doute un peu de la fiabilité des réponses.
Est-ce que quelqu'un a également eu une tumeur qui a disparu au bout de quelques jours de traitement ? Et également les cellules cancéreuses ? Si oui qu'est-ce que votre oncologue en pense? Le mien m'a juste dit qu'il me souhaite que ça reste ainsi le plus longtemps possible sans rien m'expliquer de plus comme par exemple pourquoi et comment un résultat aussi rapide? Est-ce qu'il y a de l'espoir ? Sachant qu'il m'avait dit qu'il ferait tout pour me maintenir envie longtemps...j'ai beaucoup de questions sans réponse, surtout par rapport aux récidives...
Merci de m'avoir lu, j'attends vos réponses 🙏