Cancer du sein métastatique et Verzenios

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kimsafe

Bonjour à tout le monde, je suis nouvelle venue sur le forum où j'espère trouver du réconfort et si je peux en apporter aussi... Voilà il y a un mois je suis allée montrer à mon généraliste une petite plaie sur mon sein gauche, une griffure qui ne guérissait pas et semblait s'étendre. J'avais peur de l'avoir mal désinfectée et pris un staphylocoque, je n'étais pas inquiète même en super forme. En 2 minutes il m'a balancé que ça se voyait que c était un carcinome ulcéré donc stade 4! quand même ! Et au revoir madame rentrez à pieds il fait beau. Mon monde s'est effondré et entre ce moment et les premiers examens que j'ai eus après, j'ai perdu 4 kilos d'angoisse à pleurer et rien manger. Biopsie et analyse de sang ont confirmé un carcinome avec marqueurs assez élevés à 89 mais le reste des analyses de sang nickel. Et un grade 2. J'étais prête au combat même rude. Mais il y a une semaine, consultation avec l'oncologue qui me dit Grade 2 oui mais métastases partout foie os poumons plèvre.. sidération totale car en plus je suis asymptomatique je ne sens rien nulle part. Au cours des réunions antérieures j'avais bien précisé que j'étais prête à en baver pour m'en sortir même longtemps, mais que si jamais le cancer n'était pas curable, je ne voulais pas être traitée et prolongée, mais accompagnée dans les douleurs et les fatigues qd il y en aurait, même pour une espérance de vie plus brève. En effet je n ai pas d'enfants, je vis seule, je voyage beaucoup et la vie, que j'adore, c'est l la liberté de bouger, découvrir, le soleil la mer, longs voyages ou petites choses simples. J'ai aussi vu mon père agoniser de métastases a la plèvre et je suis phobique a jamais des services palliatifs en phase terminale. Et voilà qu'au chagrin du diagnostic s'ajoute le désarroi que tout ce que j'exprime soit nié, et que je me vois prescrire deux traitements couplés pour me prolonger justement, Létrozole et Verzenios, qui si j'en crois les témoignages vont me donner toutes les douleurs que je n'avais pas, et même pire, le temps qu'il me reste va devenir un enfer la dépression en plus.Mes oncologues minimisent voir nient ces effets délétères que je viens pourtant de lire sur une étude neutre de Gustave Roussy. Ils refusent tout net de me donner un pronostic, une médiane bien sûr je sais bien, du gain que je pourrais avoir, et de combien il me resterait sans rien faire Je suis désespérée. Dois je acheter ces médicaments sans les prendre et faire pratiquer les analyses de sang pour suivre moi même où j'en suis ? Pardon c est un peu long, je suis en total désarroi.

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jojo27

Bonjour je n'ai pas de metastases mais je vais avoir du Verzenios pendant deux ans en plus de l'hormonothérapie, à partir de juillet.

Le Verzenios est depuis 2023 aussi donné pendant 2 ans en prévention de la récidive pour des cancers précoces à haut risque de récidive. 

J'ai lu beaucoup de témoignages de dames qui le prennent dans ce cadre et franchement il y en a beaucoup pour qui cela se passe pas si mal, un peu de diarrhées mais ca semble gérable. En tout cas plus supportables que la chimio classique. 

Évidemment je comprends aussi que la motivation n'est pas la même quand on le prend pour éviter la récidive ou quand on le prend à vie pour éviter le développement des métastases...

Quand au Letrozole c'est l'hormono donnee de façon très courante aux femmes menauposees. 

Les médecins savent ce qu'ils font et l'objectif est de vous permettre le plus possible de vivre normalement. Alors oui il y a potentiellement des effets secondaires mais il faut effectivement se dire que tout ceci est pour vous aider à continuer de faire des choses de votre vie. 

Courage et n'hésitez pas effectivement à solliciter un second avis si vous ne faites pas confiance à l'équipe qui vous suit.

N'hésitez pas lon plus à allée voir un psychologue si votre centre le propose, c'est tout frais un mois il faut que vous digeriez tout cela....

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Parisienne

Bonjour,

Mon expérience c'est celle du Letrozole que je prends tous les jours. Avant de le prendre j'étais déjà en ostéoporose . Je prends donc aussi beaucoup de vitamine D. Je vis normalement, aucune fracture (contrairement à avant le traitement d'ailleurs), quelques légères bouffées de chaleur , pas de prise de poids...j'oublie que j'avale ce petit cachet chaque jour. Je ne suis pas la seule. C'est sûrement plus dur pour d'autres, mais ça vaut le coup d'essayer puisque parfois cela se passe bien.

J'ai bien quelques douleurs d'arthrite mais qui étaient là avant. 

Je suis plutôt pour essayer et adapter ensuite.... C'est important la confiance dans l'équipe médicale effectivement. Si vous êtes en confiance peut être que vous appréhenderiez moins certains traitements.

Jocolie

Bonjour Kimsafe

Je suis dans ton cas, cancer métastatique du sein, tumeur de 11cm et seconde tumeur découverte à l'autre sein, pas encore métastasé. 

Mon oncologue m'a mise sous letrozole puis verzenios en janvier. 

Bien sûr, il y a eu des effets secondaire, dont maux de ventre, duahrrées mais depuis l'ablation de ma vésicule biliaire, c'est ainsi, j'ai appris à vivre avec... Il y a eu des vertiges, parfois des nausées, le goût métallique persistant dans la bouche, l'immunité qui chute mais c'est indolore. Le pire, c'est la fatigue. La chute de cheveux, c'est vraiment peu, c'est plutôt comme en intersaisin lorsqu'on perd un peu plus de cheveux, mais rien à voir avec une chimio. 

Mais par rapport à un net recul du cancer que je n'espérais pas si rapide😀, c'est un petit tribut. 

Certes, j'espère ne pas avoir ces effets secondaires toute ma vie, je pense que le corps s'habitue, mais surtout que lorsque le cancer régresse, les symptômes également. 😀

Donc oui, ce n'est pas rigolo tous les jours au début, les os s'usent un peu plus vite, mais il y a des injections à faire qui vont protéger les os, même si il faut un suivi dentaire rigoureux, c'est ce qui me fait le plus peur, c'est l'inconnu... Je n'ai pour l'instant pas de scintigraphie, l'oncologue m'a juste parlé de grande fragilité osseuse, donc, gaffe 😉

Je dois la revoir dans un mois, j'en saurai plus à ce moment-là, après mon 3e pet scan que j'espère encore meilleur que le 2e qui était spectaculaire, vraiment ! 

Donc je te le redis, ne te laisse pas abattre, c'est super important, écoute ton corps, vis à ton rythme, tu es malade, mais ça va aller, il te faut te consacrer à cet épisode difficile mais temporaire. J'ai cru que moi aussi que je ne m'en sortirais pas, j'étais bourré de métastases osseuses surtout, et ces médicaments m'ont sauvée malgré les inconvénients côtés. C'est un grand pas. 

Ne baisse donc pas les bras, c'est un traitement costaud, mais par rapport à la chimio, c'est plus simple à gérer😊. Courage, tu vas y arriver💪girl power !!! 

 

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