Découverte d'un nouveau territoire.... De la découverte, à la mammo, à l'oncologie! (témoignage cancer du sein)

--- Spécial dédicace pour celles et ceux qui aiment les gros pavés---

BONNE LECTURE AUX COURAGEUSES ET AUX COURAGEUX!

--- Petite présentation ---

Bonjour,

Je m'appelle Delphine, j'ai 40 ans et j'ai été diagnostiqué d'un cancer du sein hormonodépendant , SBR3, avec des ganglions en éveil qui se sont déclarés au fil du diagnostique, un KI67 à 25% (1ère mammo=fin février 2025 jusqu'à aujourd'hui).

Je ne connais pas tout son Pedigree, par déni ou par naïveté, j'aime me rappeler cette phrase "Bienheureux sont les simples d'esprits". Et j'utilise cet état d'âme comme un bouclier. Sachant que le plus important en tant que soldate est que le combat a commencé puisque l'ennemi est là! A l'attaque!

------- Ceci est mon parcours de novembre 2024 à aujourd'hui (à savoir que ceci est un défouloir et que j'espère n'offenser personne avec ma dérision) ---------

------ La grande découverte ------

Tout a commencé en Novembre 2024, lors du fameux moment tant attendu qu'est de se glisser dans son lit sous la couette après une grande et longue journée, mon sommeil n'arrive jamais immédiatement, c'est donc en me tortillant afin de trouver la meilleur position pour engager une super nuit , que je me retrouve à plat ventre, bras recroquevillés sous l'oreiller, qu'un incident se produit.

Un objet non-identifié me dérange au niveau du sein gauche. Qu'est ce donc? Un bouton de décoration de la couette qui a voulut vivre une nouvelle vie en totale liberté dans le lit? Un des dès du jeu de YAM qui cherche de nouveau copain pour faire partie du clan du 421? Me voilà, à fouiller à tâtons les tréfond de mon lit. Ne trouvant rien, je décide d'allumer la lumière afin de débusquer ce fameux petit objet qui souhaite embêter ma vie nocturne. R.A.S ???

L'intru ne s'était pas invité dans mon lit... Mais dans mon sein gauche, ayant déjà eu un soucis du genre et qu'on m'avait dit de ne pas m'inquiétais car cela pouvais être lié aux menstruations (et ne connaissant plus mon cycle depuis mon hystérectomie), Je m'allonge tranquillement sur le dos remontant ma couette jusqu'au menton en me disant de laisser passer un mois en vérifiant si ce locataire incongru décide de rester en location longue durée ou en séjour Airbnb...

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Au mois de Décembre, l'énergumène est toujours là, ni vraiment mou , ni vraiment dur, parfois facile à trouver, parfois en mode cacher. C'est décider, il faut que je retrouve une gynéco, la mienne étant partie à la retraite et que le dernier était un chirurgien-gynéco qui n'avait plus de place pour de nouvelle patiente. Je décide de recontacter le service qui m'avait suivi lors de ma grossesse en leur stipulant mon petit soucis. Le rendez-vous est pris pour début Avril.

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Janvier 2025 arrive, le specimen se fait un peu plus présent et... Je ne sais pourquoi... A cette même période, je commence à avoir un dégoût pour tout ce qui touche le sucre et à être déshydrater. Je me fait une nouvelle copine qui se nomme "Volvic" qui me suit partout et qui me suis encore à l'instant où j'écris ces quelques phrases. Une petite perte de poids s'opère grâce à ce changement du quotidien qui est une petite victoire pour moi.

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Début Février 2025, par pure coïncidence (c'est ce que mon cerveau me dit! :p), un petit bouton, non douloureux s'invite sous mon sein gauche. Une petite inquiétude s'empare alors de mon esprit et je décide de "jouer" à la "bonne élève" pour ma future gynéco et d'aller voir mon médecin traitant pour une ordonnance "mammo". Elle décide de m'ausculter tranquillement, me rassure sur le phénomène de mon tété et me prescrit le fameux examen. C'est donc toute pimpante et non sans fierté que je ressort de mon rendez-vous avec le papier voulut. Cela est-il? Il faut encore que je prenne rendez-vous en radiologie... Oui,oui, vous connaissez le "on fera ça demain!"? ... Et bien NON, J'ai lutté contre cette procrastination médicale bien décider à gagner des points auprès de ma gynéco. Par chance, un petit rendez-vous m'a fait de l'œil pour la semaine suivante. Heureusement car les suivants n'étaient quand avril! Ouf!!! J'aurai droit à mon bon point poumon RDV Gynéco! Hihi!

Fin Février, je suis aller faire ma mammographie. L'assistant du radiologue m'a vendu le "Shake up" totale de sénologie(mammo, écho, et peut-être biopsie, si j'étais sage. Hihi!) comme la promo du moment offert pour ma quarantaine. lol En vrai, c'était parce que j'avais fait une mammo en 2019 qui avait une anomalie bégnine mais à surveiller. Entre temps il y a eu COVID, ma gynéco qui part à la retraite, une hystérectomie, soucis familiaux, changement de médecin traitant, ect... = formule parfaite pour oublier les choses à faire. Et puis, je m'était arrêter sur "anomalie bégnine" et comme on a des corps expert en création de kyste bénin dans ma famille. Je n'avais as de soucis à se faire.

Bref, me voilà en pleine séance photo de mes tétés...Après mon passage sous les différents objectifs et que les résultats étant ce qu'ils étaient (rien de bien gros à la base = 1cm), me voilà à signer un contrat, pour la semaine à venir, pour une biopsie. (Ben oui! j'ai été sage!)

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Nous voilà début Mars 2025, Une semaine plus tard après la mammo et l'écho, je me présente à mon casting "biopsie&co" ,très sereine , je me dit que c'est juste un mauvais moment a passer et je ne panique pas plus que ça. Ayant eu beaucoup de blessures dans ma jeunesse liée au sport-étude. Les hôpitaux n'ont pas d'effet anxiogène. On va dire que c'est mon super-pouvoir! YEAH!

--- Déroulé de la biopsie ---

Salle d'attente - prise en charge - mise en position en salle d'examen - échographe allumé - détection de l'ennemi (oh! il a grossi 1,5cm) - piqure d'anesthésiant ( beurk! ca sent le dentiste!) - radiologue arme en main - il dégaine - doigt sur la gâchette - tire 1 fois -2 fois- 3fois.... L'alien est touché à chaque coup et est prêt pour une inspection méticuleuse auprès des spécialistes... Qui ne donnera ses fruits, comme tout le monde le sait ici, que 10 jours plus tard. Un bon pansement et une prise de rendez-vous 10 jours plus tard avec le "dégaineur fou radiologue" pour annoncer les résultats de la biopsie.

--- Les 10 jours d'attente ---

PPPPFFFFF!!!! Je pense vraiment que ces jours d'attente et de passivité sont les plus pénible.... On navigue entre les "Et si!?", "Mais non?!", "Enfin, peut-être que!?", "Et alors?!", "Pourquoi Pourquoi?!". De plus, je n'osé pas parler de ça à mon conjoint. Pourquoi s'inquiéter avant l'heure? C'est une perte d'énergie et du stress gratuit... Mon cerveau navigue entre ces 2 extrêmes ("relatifs et excessifs") mais au fond de moi, je sens qu'il y a un truc qui cloche, une fatigue chronique c'était déjà installé depuis plus de 6 mois que je mettais sur le dos du stress dû a des soucis familiaux. (mes beaux-parents perdent la tête et font n'importe quoi!) et si c'était autre chose? la méditation rentre dans ma vie afin d'apaiser ses doutes et je suis contente parce-que cela fonctionne avec moi et me permet de faire passer ces quelques jours plus tranquillement.

--- 19 MARS - Le jour fatidique ---

Le Jour J est (enfin) arrivé, je me présente au secrétariat de radiologie une demi-heure en avance armé d'un bon livre, je lis pour faire passer le temps et éviter les pensées intrusives. Dans tous les cas, bon ou mauvais , j'aurais le résultat et c'est ce qui m'importe. Au bout d'une heure d'attente, j'ai comme l'impression qu'on m'a oublié, en effet, mon téléphone sonne c'est le secrétariat de radiologie que je laisse passer sur le répondeur. Je me représente auprès de la secrétaire en lui expliquant qu'elle vient de m'appeler et que je suis là depuis un bon moment. Confuse, elle appelle de suite le radiologue qui arrive un quart d'heure après.... C'est le moment. Je l'accueille avec un grand sourire (mon bouclier préféré dans les situations délicates). La fameuse phrase est larguée: "j'ai une mauvaise et une bonne nouvelle à vous annoncer !",je n'ose pas l'interrompre et attends la douloureuse comme la note au restaurant après un bon repas. Le mot cancer ne sera pas au rdv et sera remplacé par "carcinome invasif infiltrant de grade 3". Je lui lance une réplique débile du style "ah oui! ça n'a pas l'air très mignon tout ça!" tout en gardant un sourire naïf.(ne me demander pas pourquoi j'ai dit ça, je n'ai pas la réponse!) La bonne nouvelle c'est que le "petit malin" est hormonodépendant et que les médecins connaissent bien ses petits rusés. Il m'annonce que je vais devoir faire encore des examens pour connaître mon protocole de soins, d'après ses connaissances, il y a de fortes chances que la chimio s'immisce dans mon quotidien mais il ne sait pas si cela sera avant opération ou après. Il m'a déjà pris rendez-vous dans le centre spécialisés des cancers de la ville. Je lui dit que je ne suis pas sûre de pouvoir tenir cette engagement et il me remet gentiment à ma place en me disant que je n'ai pas le choix et que le mieux et que je commence le protocole rapidement. Un IRM et un nouveau radiologue spécialisé m'attendent pour la semaine suivante. le mariage arrangé est déjà mis en route. ;) La nouvelle m'assomme, je dis le mot "K" par téléphone à mon conjoint et réalise en même temps ce qui viens de se passer. Une allergie intempestive mouille mes yeux mais je reprends le contrôle très rapidement en annonçant les bons côté de ce dernier. Retour à la maison - coup de massue- gros dodo!

--- 25 MARS - IRM + ECHO ----

J'arrivé à l'hôpital que je connais que trop bien, mon grand frère et mon père y ont déjà fait du repérage avant moi. On va pouvoir monter une agence touristique pour travailler en tant que guide. Hihi! Je me demande si ils ont un forfait famille. Mdr Bref, les lieux ont changé, j'essaye de me repérer et je suis contente et rassurée de voir du personnelle souriant qui apprécie mon humour un peu décalé. Cela faisait longtemps que je n'avais pas vu autant de sourire au mètre carré et ça me fait du bien. Les infirmières IRM sont juste adorable, prennent le temps de m'expliquer la procédure, j'ai même pu mettre ma playlist durant l'examen.

Je sors de l'IRM et me voilà à naviguer dans le labyrinthe de couloir pour aller au second examen. Je donne tous mes documents/imagerie au nouveau radiologue qui veux tout garder pour ZE REUNION RCP (va falloir que je me familiarise avec ce nouveau jargon hihi!). L'IRM a repéré 2 petits ganglions obsolètes, j'espérai que ce que j'avais touché sous mon aisselle durant le week end était anodin mais l'IRM en a décidé autrement... Méchant IRM! me voilà repartie pour des cytoponction (ou un truc du genre), un des ganglions ne souhaitent pas coopérer mais Mr le radiologue a réussi a soudoyer le second! GNARK GNARK! Satisfait de sa prise! il m'annonce que l'anapath sera prête en temps et en heure pour le vendredi suivant (jour du RCP) et qu'on m'appellera en début de semaine pour la suite des festivités! Youhou! :D

--- 7 AVRIL ---

Encore un temps d'attente qui parait long mais je crois que je réussi un peu plus à gérer les hauts et les bas de tous mes questionnements ,  j'ai hâte de savoir à quelle sauce je vais être mangé même si le menu ne me ravie pas trop. C'est durant ce laps de temps, que j'annonce à ma famille se qu'il se passe. Etant dans des villes éloignées des un des autres, j'ai trouvé cela délicat, et je pense que c'est ce qui m'affecte le plus dans toute cette histoire, c'est de devoir faire subir à l'insu de moi-même de l'inquiétude aux gens que j'aime. Bizarrement, je me suis retrouvée dans le rôle de devoir les rassurés alors que je ne le suis pas plus que ça. J'ai pris le temps de trouver les bons mots, du moins, j'ai essayé...

Le téléphone sonne à 10h00, on me donne rendez-vous pour l'après-midi pour mettre un clip. Tout de suite je comprends que ce petit grain de riz métallique n'est pas là juste pour faire jolie et je comprends qu'un traitement chimio me sera recommandé. On ne me dit pas plus de chose par téléphone et je comprends que l'annonce me sera faite en tête à tête avec un femme médecin extrêmement charmante et bienveillante. Elle ne me dit pas le protocole mais me confirme un traitement chimio. De nouveaux examens sont mis en place PETSCAN et SCINTIGRAPHIE et ensuite RDV ONCOLOGUE et INFIRMIERE DE COORDINATION.

Les appels fusent du centre hospitalier à peine ai-je mis le pieds dehors, en l'espace de 30 minutes j'ai tout d'organisé jusqu'à la visite de l'oncologue.

Les différents examens se déroulent sans problème, armée de mon livre que je n'ai jamais eu le temps de terminer qui m'aide à patienter durant le temps d'assimilation des produits. Je ne vous cache pas que j'ai beaucoup rit en moi-même, le jour de la Scintigraphie, en remarquant la dualité des propos de l'infirmière par rapport au produit injecté (ce n'est pas très toxique! Ne vous inquiétez pas! :) ) et le protocole de sécurité liée à la manipulation de ce dernier qui se trouve dans dans un récipient en forme de mini-obus de plomb avec l'infirmière protégée derrière une sorte de bouclier en métal très épais sur roulette. Cela m'a fait penser au film de fiction des années 70 et j'ai eu une petite pensée bienveillante et reconnaissante aux chercheurs Pierre et Marie Curie qui ont fait la découverte de la radioactivité... (même si je ne suis pas sûre que le rapport entre eux et la scintigraphie soit très juste, hihi!)

Bref, tout se passe bien, les résultat seront envoyés à l'oncologue.

--- 15 AVRIL - ANNONCE DU PROTOCOLE DE SOIN ---

Depuis hier matin, je connais mon protocole de soin , un nouveau ganglion (plus on est de fou!!!) a fait son apparition lors du PETSCAN et j'ai dû faire une échographie pelvienne qui a révélé juste des kystes bénins et un autre truc bénin dont je ne me rappelle plus le nom. Je dois dire que je suis ressortie de ma matinée épuisée par toutes les informations, tous les papiers (ordonnances médicaments, ordonnances infirmières, Transport VSL) . j'ai appris que j'allais avoir droit au grand classique 4EC/12TAXOL par contre j'ai oublié de demander la posologie. Mon oncologue m'a affirmé que je pouvais dire aurevoir à mes cheveux. J'avais préparé le terrain la semaine dernière en coupant court. Je fait très masculine et j'ai un peu de mal avec cette tête à la Justin Bieber (il manque plus que j'apprenne les chansons et les chorégraphie et je serai au taqué pour devenir son sosie mdr) mais je suis contente car je me dit que cela sera peut-être moins choquant lors de la chute des cheveux. J'essaye de me familiariser avec le calendrier des prises de sang et piqûre, prise de médicament ect.... J suis une vraie tête en l'air quand je m'y met alors j'ai commencé à tout noté sur un calendrier.

La pose de mon portacat (je ne sais pas comment cela s'écrit) est prévu pour MARDI prochain et je commence la première EC le 28 AVRIL...

La journée a été longue, je voulais organisé le plus de chose possible tant que j'étais encore dans le mouv'... Je prévois pas mal de chose afin d'être tranquille dans 2 semaine et que mes deux hommes à la maison ne soit pas perdus. Ils ont tendance à se reposer sur moi pour la moindre petite chose et cela me chagrine de leur faire subir cela. Mais je crois en nous, il y aura sûrement des ajustements à faire en cours de route.

---- LA GUERRE EST DECLAREE , IL N'Y A PLUS QU'A AVANCER ----

P.S:  je reconnais que ceci est un très très très long discours où j'ai mis tout ce qui me passer par la tête(j'avais besoin d'extraire tous ça de ma petit cervelle d'écureuil! hihi!), mais j'espère que cela pourra permettre à des gens en début de parcours de donner une notion de tout ce qui arrive. Et même si tout ça paraît assez long et fastidieux, Il faut essayer de ne pas paniquer avant l'heure. J'ai essayé de vivre et je vais essayer de vivre la suite PAS à PAS. Cela ne m'a pas trop mal réussie pour le moment.

COURAGE A TOUTES ET A TOUS! Et que la force soit avec vous! brandit son sabre imaginaire en faisant le bruitage des lasers STAR WARS