Hormonothérapie

9 commentaires
voyage50

Bonjour à tou.t.e.s

Me voici sortie des traitements lourds (4 Ec100, 12 taxols, 15 séances de radiothérapie) qui ont laissé mon corps un peu k.o. (outre la fatigue, douleurs musculaires et articulaires++)....

Je m'accroche, continue à faire du sport (ne serait-ce que pour perdre les kilos de la chimio, merci les taxanes) et à soigner mon alimentation.

Je commence tout juste l'hormonothérapie : une injection tous les 28 jours pour me ménopauser et du letrozole pour 7 ans. Je ne sais pas encore quels vont être les effets secondaires chez moi, mais, après la première semaine de traitement, j'ai la nette impression que les douleurs articulaires vont faire partie de mon quotidien pendant les années à venir.... Le matin j'ai l'impression de sortir d'une machine à laver et, même si les douleurs diminuent quand le corps s'échauffe, elles restent présentes, comme un bruit de fond lancinant. 

J'en appelle à vos expériences.... Puis je espérer une diminution avec le temps ? Avez-vous trouvé des solutions pour gérer mieux voire apaiser ces douleurs ? Je suis stupéfaite qu'on prescrive cette molécule de façon massive sans l'accompagner de solutions pour les effets secondaires notoires ! 

Je suis preneuse de toute solution !!!

Judith 

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Fefe29

Bonjour Judith,

Oui les effets s'atténuent avec le temps à condition (et tu l'as déjà noté) de rester active.

Par contre il faut privilégier les mouvements lents type Qi Qong - Yoga ou gym douce car il existe des risques de rupture tendineuse (rares).

Si tu veux pratiquer des sports plus intenses, c'est possible mais il faut prévoir un très bon échauffement et des étirements.

Le traitement est très efficace et il faut s'accrocher.

Courage ! Force à toi !

voyage50

Merci de ta réponse !!!

L'idée d'une atténuation à venir m'est une aide précieuse. Je n'avais pas pensé aux risques tendineux et à l'importance de l'échauffement, je le note, merci.

Je veux bien d'autres témoignages, j'ai tellement l'impression que mon corps n'est plus le mien...

Bon weekend à tous.t.e.s

Sandrine Tom Mat Mil

Bonjour 

Je suis sous hormonothérapie depuis 1 an maintenant : injection Decapeptyl toutes les 3 semaines et Anastrozole.

Je t’avoue que wahou ce n’est pas facile, mais j’ai l’impression que mon corps s’adapte.

Je fais des séances d’acupuncture tous les mois, je marche 5kms 4 jours par semaine et je cours 3 fois par semaine ( 10kms à chaque sortie) 

Alors oui je fais beaucoup de sport, mais c’est ce qui me permet aujourd’hui d’être en forme physique.

Me concernant, c’est davantage le moral qui a du mal à suivre. On va dire que je suis rapidement agacée. Je monte vite dans les tours. C’est ce que j’ai le plus de mal à gérer au quotidien. 
Je te souhaite bon courage 

Mais pour rien au monde je l’arrêterai tellement j’ai conscience d’avoir la chance d’avoir un traitement 

voyage50

Bonjour Sandrine 

Impressionnante ta routine sportive : bravo ! J'essaie aussi de m'en créer une, tout doucement.

Ce que tu écris sur le moral, je ne sais pas si c'est lié au traitement.... C'est une telle traversée cette maladie qu'après avoir été "patiente" si longtemps, il me semble bien naturel d'avoir des moments d'impatience :)

Ce que je retiens de ton message, c'est l'impression que tu exprimes que ton corps s'habitue. Ça m'encourage beaucoup.

Moi aussi j'ai conscience de la chance de disposer de ce traitement et je le prends sans hésiter, mais je trouve que ça tabasse !!!

Merci de ton message 

Judith 

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Parisienne

Bonjour,

Même témoignage. Sous hormonothérapie depuis presque 2 ans. J'ai eu des bouffées de  chaleur  qui se sont estompées (certes on est en hiver) mais surtout des tendinites au poignet (d'abord le droit pendant 6 mois puis le gauche depuis 8 mois). Pour le droit j'ai fait de la kiné, j'ai mis de l'argile (avec la kiné) et avec le temps c'est parti. Pour le gauche, c'est plus long mais ça va beaucoup mieux question mobilité et douleur. 

Des douleurs dans le dos la nuit. Mais c'est gérable. Cela ne m'empêche pas d'avoir un belle vie. Et cela va de mieux en mieux. Je préfère ça au retour du cancer car la vie est belle.

Valérie

voyage50

Bonjour Valérie 

Je vois que tu as réussi à te créer des solutions. Je penserai à la kiné si mes douleurs s'accentuent. J'aime quand tu dis que ça ne t'empêche pas d'avoir une belle vie, je suis un peu dans le creux de la vague et ça me donne envie de remonter sur la planche ;)

Bon dimanche 

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Caro000

Bonjour Judith, 

j'ai très mal toléré le Letrozole. Le pire, c'était les douleurs articulaires surtout la nuit et le matin. Perte de libido, sécheresse vaginale, fatigue, bouffées de chaleur... Après environ 1 an et demi, j'ai éclaté en sanglots dans le bureau du doc! Je n'étais plus capable!

On m'a changé pour le Tamoxifène. Évidemment, j'avais fait mes petites recherches sur les forums et j'avais lu plein de commentaires négatifs sur les effets secondaires du Tamoxifène. Pourtant, au début, j'ai trouvé cela miraculeux parce les douleurs articulaires ont complètement disparues. La fatigue, la dépression et les bouffées de chaleur sont venues gaché le portrait. On dirait qu'il faut juste choisir quels effets secondaires on déteste le moins. 

Je t'invite à en parler à ton oncologue. Il y a plusieurs traitements différents à essayer et chaque personne réagit différemment. Mon doc m'a expliqué qu'il a commencé par le Letrozole parce que c'est le plus efficace, mais que c'est mieux d'en prendre un un peu moins efficace que de rien prendre du tout. 

Une oncologue m'a dit au début de mes traitements : 

On veut prolonger ta vie, mais on veut que tu aies une belle vie. Si ce n'est pas le cas avec les traitements, on va arrêter.

Bonne chance!

voyage50

Merci Caro !

Je sors de chez mon oncologue justement !!! J'étais en larmes, je lui ai dit : nan mais ENANTONE+LETROZOLE c'est double peine je ne vais pas tenir. Il m'a dit ok on passe au TAMOXIFENE quitte ensuite, une fois la ménopause installée, à revenir vers un anti-aromatase. J'ai dit d'accord, j'ai hâte de revivre un peu.... Pour la dépression, c'est fait, et les bouffées de chaleur aussi... Il me reste la prise de poids à tester !! 

On verra...

 

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Caro000

20 lbs en 6 mois pour moi...et je fais vraiment vraiment attention! C'est frustant! Mais en même temps, je me dis que ce serait une raison vraiment superficielle d'arrêter le traitement qui me tient en vie...

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