Hormonothérapie Cancer du sein HER2

4 commentaires
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Audinette09

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum. J'ai 31 ans et l'on m'a découvert un cancer du sein du type HER2 grade 3 en juin 2020 . Ce cancer n'est pas génétique , aucuns antécédents familiaux.... J'ai découvert une masse lorsque j'allaité mon premier enfant de 9 mois. J'ai eu un traitement de 6 mois de chimiothérapie (EC et taxol), une tumerectomie du sein gauche ainsi que 35 séances de rayons. On m'a par la suite donné du tamoxifène que je devais avoir pour une durée de 5 ans qui ne me convenait absolument pas , très grosses douleurs aux ovaires avec formation de kystes. Mon oncologue me l'a arrêté de suite puis passée sous ménopause artificielle. Je suis depuis sous Léotrozole 2.5 mg (comprimés) à prendre tous les jours ainsi que Decapeptyl LP 3mg (piqûres intramusculaires) une fois par mois pour une durée de 5 années.... Cela fait maintenant 7 mois que je le prends et je me retrouve dans une situation où j'ai l'impression de ne plus me reconnaître. Je suis aigrie , toujours sous tension, un moral au plus bas et je n'ai également plus aucune libido ( sécheresse vaginale extrême). J'ai l'impression que ce traitement me pourrie la vie. Je pensais que lorsque on allait m'annoncer le mot rémission je pourrais avancer et voir ma vie avec beaucoup de positivité mais j'ai l'impression d'être punie pour 5 ans encore. Je souhaite savoir si d'autres femmes ont eu le même parcours que moi et si oui comment gère t'elle tout ça ? J'ai repris le travail 2 jours par semaine depuis 4 mois et je fais du yoga pour m'apaiser l'esprit. Je vous remercie pour vos retours. Belle soirée .

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Marween

Bonsoir Audinette,
J'ai également eu un diagnostic à 32 ans d'un cancer du sein HER+++. J'ai eu le même traitement que vous avec de l'herceptin en plus. Dur dur l'hormonothérapie. Je suis sous Tamoxifène et je comprends totalement votre état d'âme actuel. Le mien est très versatile aussi surtout lorsque je le mets à craindre la récidive. Du coup, panique à bord. Les effets secondaires sont aléatoires d'une personne à une autre mais vous avez fait la bonne démarche en parlant de tout ça à votre oncologue. Le mieux à faire est de tenter de s'aérer et s'occuper l'esprit. Les activités extérieures sont essentielles pour me permettre de me reconstruire et moins appréhender les effets des traitements et les peurs liées à cette saloperie de k. Vous allez arriver à trouver ce qui vous fera du bien, j'en suis persuadée. En tout cas, bienvenue sur le forum et n'hésitez pas à revenir nous donner de vos nouvelles.
Bonne soirée.
Marine

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Audinette09

Bonsoir Marine,
Je vous remercie pour votre commentaire.
Nous avons donc eu exactement le même parcours car j'ai oublié de préciser que j'ai eu 18 perfusions d'Herceptin... Dans le cas justement d'éventuelle récidive.
Vous avez raison pour le fait de pratiquer des activités extérieures.
J'espère rapidement retrouver ma joie de vivre ainsi que mes pensées positives car c'est cela le plus dur.
Le plus difficile c'est le fait de se dire que nous n'avons pas le choix de vivre avec ces effets secondaires qui sont plus ou moins difficiles à vivre car malheureusement le risque de récidive est là et que c'est ce traitement qui nous évitera de pouvoir avoir une rechute...
Je vous souhaite que de belles choses pour la suite et du courage également avec votre traitement.
Bien à vous,
Aude

Moufette

Bonjour Aude,
J'ai eu un cancer du sein à 36 ans à 7 mois de grossesse en novembre 2020. HER- donc j'ai échappé à l'herceptin, mais j'ai eu droit à des injections mensuelles d'Enantone pendant les 6 mois de chimio pour mettre mes ovaires au repos. C'est proche de Decapeptyl et j'ai eu les mêmes effets que vous, avec en plus bouffées de chaleur. A la fin des traitements, je suis passée sous Tamoxifène uniquement et j'ai beaucoup moins d'effets secondaires.
C'est important que vous parliez de tous vos symptômes à votre oncologue, il pourra peut-être adapter votre traitement ou vous proposer d'autres choses pour contrer ces effets.
L'humeur tendue, c'est peut-être l'hormono, mais peut-être aussi l'après-cancer en général ? Vous savez, les centres et hôpitaux proposent des soins de support (art-therapie, sophro, marche nordique...), ça vaut peut-être le coup de les (re) contacter pour vous aider à traverser cette période ?
Il existe aussi des séjours thérapeutiques. Dans un mois, je vais passer 1 semaine à Chamonix dans l'association A chacun son Everest, qui est dédiée aux femmes qui ont eu un cancer du sein. Je serais dans un groupe de "jeunes femmes" (moins de 40 ans) donc on aura sûrement traversé les mêmes problématiques. Il existe quelques autres associations de ce type, ça pourrait vous faire du bien à vous aussi.
Voilà, bon courage à vous, et on tient le coup!

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Audinette09

Bonjour,
Je vous remercie énormément pour votre commentaire.
Vous avez également eu un traitement lourd, je ne connaissais pas ces séjours thérapeutiques, je vais me renseigner de mon côté, je pense que ceux-ci doivent être très bénéfiques.
Je vois mon oncologue prochainement, je vais lui faire part de mon état actuel, à voir si possibilité de modifier le traitement et/ ou voir comment soulager les effets secondaires.
Belle journée à vous et bon courage .

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