Bonjour,
Le médecin que je suis ne peut guère vous donner un avis sur votre situation car pour cela il faudrait disposer de l'entièreté de votre dossier médical. Je peux juste vous dire qu'il est regrettable que vous soyez exposée aux dysfonctionnements que vous décrivez.
Quoiqu'il en soit, le meilleur conseil que je puisse vous donner, c'est de demander un second avis oncologique. Sans doute votre gynéco pourra vous aider dans une telle démarche.
Cordialement
Dr Marceau
Merci Docteur,
Malheureusement le gynéco est celui qui a fait la biopsie pour la maladie de Paget et me l'a envoyée par mail sans RDV ni explications, une seule phrase "maladie de Paget confirmée" et a refusé de me faire la déclaration ALD alors que je n'avais pas de médecin traitant car nouvelle arrivée en Occitanie...J'ai trouvé un médecin traitant en lançant des bouteilles à la mer sur les groupes de ma ville pour au moins déclarer l'ALD.. Aucune recherche d'extension.. Donc non je ne retournerai pas le voir... Je n'ai pas d'oncologue, ils me disent qu'il n'y en a pas besoin..
Je vais continuer de chercher, me battre.. La seule personne que je vois c'est la chirurgienne..
Merci d'avoir pris le temps de me lire, me répondre et me conseiller
Bonne continuation et bon courage et merci au nom de tous
Bonjour,
Désolée pour vous, c'est vraiment choquant de voir une telle prise en charge .
Essayez de voir dans d'autres centres ou clinique privée. Prenez rdv avec une chirurgienne elle étudiera le dossier et fera ce qu'il faut (rdv oncologue etc)
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Bonjour à tous et merci pour le temps que vous prendrez à me lire et me répondre
On m'a diagnostiqué une maladie de Paget par microbiopsie le 4 novembre 2025, rien de visible aux mammographies, ni échographies, seul l'IRM a montré une masse de plus de 5cm le 1er décembre 2025, on me fait une macrobiopsie sous contrôle mammo qui forcément revient négative étant donné que la masse n'est pas visible à la mammo! On refuse de faire une macrobiopsie sous contrôle IRM et on me dit "votre cas est complexe, bizarre, flou sans diagnostic, je vous propose une mastectomie totale avec anapath avec 3 options, soit on aura bien fait, soit on aurait pu l'éviter soit il y en aura partout" je ne l'ai vu qu'une seule fois, je bataille seule pendant 2 mois refusant la mastectomie sans avoir usé de tous les outils que nous offre la science pour poser un diagnostic.. Semaine dernière j'ai les résultats " CARCINOME INTRACANALAIRE DE HAUT GRADE NUCLEAIRE AVEC NECROSES", on me dit juste "il y a des cellules qui ne sont pas normales" et c'est tout! J'ai passé un TEPScan il y a 3 semaines je n'ai aucune nouvelle. La chirurgienne me dit il y a 3 semaines que je n'ai pas de cancer! Que je dois faire un travail sur moi pour accepter que mon cas est complexe sans diagnostic, et travailler sur moi pour accepter de perdre mon sein...Pour rien.. Je n'ai plus aucune confiance en elle mais je n'ai personne d'autre... Ai je le temps de chercher un autre chirurgien? Il y a t il un risque de propagation de cellules cancéreuses au moment de l'opération? Elle ne savait même pas qu'une maladie de Paget est l'extension (propagation dans le mamelon) du carcinome et elle est spécialiste en sénologie et travaille à l'institut du cancer de Montpellier!
Je suis TOTALEMENT perdue, seule et j'ai l'impression que peu importe le choix que je vais faire, j'ai l'impression de sceller mon sort..
Depuis le début j'ai TOUT trouvé seule, leur ai dit quel examen faire et j'avais les 2 diagnostics des mois avant les biopsies et je ne suis pas médecin! Aucun accompagnement psy ou autre, je vis seule, ma famille et amis sont à 600km..Je tiens encore mais je ne sais pas pour combien de temps..
Merci pour vos témoignages
Merci de m'avoir lue
Merci pour l'avis du médecin