Mon cancer

10 commentaires
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RIMA@

Bonjour, atteinte d'un cancer du sein grade 3 triple négatif et je commence mon traitement le 02/09 chimio, immunothérapie, chirurgie et radiothérapie. si une femme est passée par ce type de cancer et si y'a des conseils à me donner avant le traitement. Merci à vous 

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Lili74

Bonjour Rima, 

J'ai également un cancer du sein triple négatif, annonce le 22 avril, et début de la chimio+immuno le 22 mai. J'en suis à mi-par cours de chimio. 

J'ai commencé par 13 chimios de Taxol. Avec toutes les 3 semaines en plus Carboplatine et Pembrolizumab. Et je m'étais tellement préparée au pire, que j'ai trouvé cette étape plus facile que prévue 

Alors oui il y a la perte des cheveux (au bout de 2 semaines), mais j'avais anticipé l'achat de perruque (que finalement je ne mets pas bcp vu les températures), turbans et franges. J'ai souhaité raser mes cheveux dès le début de la chute, j'avais peur que de les retrouver partout soit plus traumatisant. 

Je fait également de l'acupuncture, je ne saurais pas dire si ça marche ou pas, mais dans le doute (et comme je vais finalement plutôt bien) je continue. 

Je crois que ce qui a été le plus bénéfique pour moi, c'est que dès le lendemain de la 1ere chimio je me suis forcée à marcher au moins 1h tous les matins, pour éliminer et me vider la tête. Bien sûr ce n'est pas possible si tu as de gros effets secondaires (là j'ai commencé mon 2eme protocole de chimio EC, ça fait 2 jours que je suis incapable de sortir marcher, et avec des nausées). 

Pour le reste des conseils, il faudrait savoir quel est ton protocole de chimio, car toutes les chimios n'ont pas les même effets ! 

Quoi qu'il en soit, même si c'est parfois très difficile, ça fonctionne: j'ai fait une écho de contrôle cette semaine (après mes 12 semaines de taxol), et il est noté "disparition quasi-complète de la masse". Il faut rester positive, même si parfois tu peux te lâcher et pleurer un bon coup ! 

 

 

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RIMA@

Bonjour Lili, 

Merci pour votre retour, ça me booste encore vers le traitement sereinement et avec beaucoup de confiance. 

alors pour mon protocole de soin est le suivant/

taxol +carboplatine 1 fois par semaine pendant 04 mois

epirubicine + cyclophosphamide 1 fois toutes les 03 semaines avec bien sur 1 fois toutes les " semaines l'luminothérapie.

Je suis à la fin de ma formation et mon stage tombera avec mon début de traitement et j'ai peur de ne pas avoir la force d'y aller mais votre retour de rassure.

très contente pour tes résultats et bon courage à toi.

 

 

 

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Ymac

Chère Rima, j'ai eu en 2021 ( avant la mise en place de l'immunothérapie en plus de la chimio néo-adjuvante qui a encore amélioré les résultats de la prise en charge ) un TN grade 2 stade 2 sans ganglions atteints et j'ai eu comme tu vas l'avoir une chimio néo-adjuvante de 5 mois ( 4 EC toutes les 2 semaines, suivies de 12 taxol hebdomadaires dont certaines avec carboplatine ) ; j'ai eu ensuite l'opération ( réponse complète à la chimio ) et 25 séances de rayons, en rémission depuis ; les séances de chimio ont été finalement assez simples à supporter et les conseils que je peux te donner sont déjà de suivre toutes les prescriptions qui te seront faites, notamment prendre tous les anti-émétiques prescrits avant et après les séances et ce à titre préventif, en 1 mot ne pas attendre d'être nauséeuse ; ces médicaments sont très efficaces ; si tu vis seule, faire ttes tes courses avant les séances, voir avec ta mutuelle si tu peux bénéficier d'une aide ménagère ; préparer un sac pour la séance chimio avec livre, revues, 1 thermos avec boisson chaude ou froide, les batteries de téléphone avec des écouteurs et des rallonges car parfois peu de prises dans la chambre ou la pièce de chimio, quelques biscuits, fruits secs ( je prenais des amandes et des dattes ), mais aussi un chale ou un plaid car on peut avoir froid pendant la séance ; renseigne toi sur les soins de support que peut proposer ton centre ( psy, diététique, socio-esthétique, sophrologie, reflexologie etc ) et demande à en bénéficier ; bois beaucoup dans les jours qui suivent la séance pour éliminer au mieux les produits ; tu peux avoir des problèmes de transit dans un sens ou un autre dans les jours qui suivent mais on te prescrira ce qu'il faut ; surtout tu ne prends aucun médicament ou produit type complément alimentaire sans avoir le feu vert de ton oncologue ( le pamplemousse et tous les anti-oxydants type thé vert sont déconseillés par exemple ) ; enfin il existe sur FB des groupes de patientes quiont ou ont eu un TN, tu les trouveras facilement, on s'appelle des triplettes et tu obtiendras information et soutien spécifique pour ce type de cancer du sein ; enfin le collectif triplettes rose a fait une brochure d'information très complète ; je te mets le lien     https://www.collectiftriplettesroses.com/page/2424312-la-brochure

Courage à toi, c'est un semestre difficile mais dès que le traitement aura commencé, tu te sentiras mieux ; je t'embrasse 

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Isatam

Bonjour 

Je suis également une triplette en rémission depuis 14 ans.

Il n' y avait pas l immunothérapie a l époque.

Juste chimio et rayons et mastectomie ( c est déjà pas mal)

Beaucoup de marche à piedun régime allégé en graisse et sucre.

Pas de fritures ni aliments transformés.

Des cures de vit cet d,des oligo-éléments...

Courage à toi.

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RIMA@

Bonjour Isatam,

Merci pour votre retour, très contente pour toi et heureuse que t'as pu combattre cette méchante tumeur depuis 14 ans .

Merci pour tes conseils et Bravo à toi.

bonne soirée.

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RIMA@

Bonjour Ymac,

Merci pour votre retour,  je me suis inscrite sur le forum de triplette rose et c'est tellement rassurant de savoir qu'on est pas toute seule et y'a  beaucoup de femmes touché par ce type rare de cancer du sein.

contente pour toi , t'es  courageuse de finir ton Protocol de soin avec succès.

Est ce que t'es sous surveillance tous les ans ? ou les 06 mois? avec écho, mammo? ou une simple prise du sang?

Est ce que les effets de la chimio disparaissent à 100%?

Bon courage à toi; Merci encore . 

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Ymac

La 1ère année suivant la fin des traitements, visite chez l'oncologue tous les 6 mois avec prise de sang, plus 1 mammo écho annuelle, visite chez le radiothérapeute 1 fois par an et chez le gynéco 2 fois par an ; la 2ème et 3ème année 1 visite annuelle chez l'oncologue 1 visite annuelle chez le radiothérapeute avec prise de sang et 1 mammo écho par an, plus 2 visites par an chez le gynéco ; à partir de la 4 ème année 1 visite annuelle chez l'oncologue avec prise de sang et 1 mammo écho, 1 visite annuelle chez le gynéco ; jusqu'à cette année mon oncologue se partageait la surveillance avec le radiothérapeute qu'elle connaissait bien et qui prescrivait la mammo écho et la prise de sang, celui-ci ayant quitté ma région, elle reprend l'analyse de  sang et la mammo écho annuelle avec une visite annuelle ; sur les effets secondaires, je garde un peu de neuropathies aux pieds qui restent engourdis, très peu aux mains ; c'est un effet des séances taxol, bien qu'il m'ait été apposé des bandes  glacées aux poignets et chevilles pendant les 12 séances ; courage à toi pour la suite de ton parcours de soins    

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RIMA@

Merci à toi et courage à toi aussi. que des bonnes nouvelles. 

c'est vrai que j'ai peur du traitement plus  que la maladie elle même mais grâce à vos retours j'ai hâte. 

bonne continuation 

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Isatam

Au début,j allais tous les 6 mois, pendant deux ans( je crois) avec échographie et mammo plus prise de sang ordinaire,en alternant chirurgien, radiothérapeute et oncologue.Rapidement,je n' en ai vu qu un,le chirurgien ainsi que la mammo, échographie annuelle.Depuis 3 ans,je ne vais plus que chez la gynécologue avec mes résultats de mammographie et écho.

Je trouve qu elle est aussi compétente et prend le temps.De plus,elle a l échographie pour l' utérus et c est très bien...Je n' ai jamais eu peur à ces rdv...je fais confiance aux médecins et à mon corps qui ne montre pas de mauvais signes.

Je pense que pour moi,il y a encore des effets dis à la chimio.Par exemple,mes globules blancs ne sont jamais remontes comme avant.

J' en ai assez,mais suis à la limite,sans pour autant être malade,alors,tant pis.

L oncologue trouvait cela curieux et surtout inexplicable mais depuis 14 ans...ça va,alors, je vis avec.

Tu sais que la chimiothérapie est très efficace chez les triplettes car les tumeurs y sont plus sensibles alors,ne t en fais pas...

Bonne soirée 

 

 

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RIMA@

c'est vrai l'infermière m'a dit la même chose que ce type de cancer est sensible à la chimio et heureusement . Je fais aussi confiance à la médecine et la science aussi.

ça m'arrive aussi d'avoir peur du traitement plus que la maladie elle même mais j'ai pas le choix c'est le seul parcours . Merci pour votre retour que du positif .

Essaye le jus des légumes ça aide à augmenter les globules blanc.

bonne continuation. 

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