Nouveau diagnostic

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potts

Bonsoir,

Biopsie évoquant un carcinome infiltrant non spécifique de 17mm.

Hormodependant,H er2 positif, ki67 30%

Rdv d'annonce passé on me dit :

Mastectomie partielle

Chimio avec thérapie ciblée

Radiothérapie

Hormono

 

Ma question est sur la mastectomie : on me dit partielle. De mon côté, j'angoisse énormément du profil her2 positif et de la récidive. Et je me pose la question de faire la totale. La décision me revient...

Pourriez vous svp me donner vos avis et témoignages ? Je suis perdu et je ne sais comment appréhender tout ceci sachant que je n'ai pas vu l oncologue.

 

Merci 

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Dr A.Marceau

Bonjour,

Le rendez-vous avec l'oncologue vous permettra certainement de mieux comprendre la proposition de mastectomie, partielle plutôt que totale. Pensez bien, avant ce rendez-vous, aux questions que vous souhaitez poser à l'oncologue.

Et j'espère que des femmes viendront témoigner auprès de vous sur ce forum. Quant au statut HER2 positif, c'est lui qui permet de proposer une thérapie ciblée (Herceptin) qui est l'un des progrès thérapeutiques majeurs de la décennie écoulée, ayant transformé le pronostic du cancer du sein.

Bien cordialement

Dr A Marceau 

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potts

Bonjour Docteur,

Merci pour votre réponse.

La décision de totale ou partielle devra être prise avant que je n'aie rencontré l'oncologue. Car je dois donner ma réponse au chir rgien dans les prochaines semaines. (N'est-ce pas un peu long d'ailleurs environ 1 mois entre Biopsie et début des traitements ?L'angoisse que cela soit déjà sur plusieurs parties du corps est omniprésente chez moi.)

C'est ce dernier qui fait le lien avec l'oncologue. Pour cela que je suis perplexe. 

Pour info je suis suivie dans un institut régional réputé. 

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Dr A.Marceau

La tumeur est sans doute relativement petite par rapport à votre sein, raison pour laquelle une chirurgie conservatrice peut vous être proposée. Vous dites être suivie dans un centre régional réputé, je pense que vous pouvez donc accorder votre confiance à ce chirurgien qui doit avoir une grande expérience de ce type de cancer et de chirurgie. S'il ne vous est pas possible de le revoir avant de devoir exprimer votre choix, prenez conseil auprès de votre gynécologue qui devrait pouvoir vous aider à y voir clair.

Quant au délai d'un mois entre la biopsie et le début des traitements, il est assez habituel même si on voudrait qu'il soit plus court, notamment pour votre tranquillité car on sait combien ces temps d'attente sont psychologiquement difficiles.

Bien cordialement

Dr A Marceau  

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potts

Merci docteur pour votre réponse.

Son choix conservateur se base sur la taille mais aussi mon âge...

Mais un sein se reconstruit... Pas une vie.

 

Merci encore 

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Dr A.Marceau

Si, même une vie se reconstruit, après un cancer comme après un événement dramatique de la vie. L'élan vital que chacun de nous  porte en lui le permet le plus souvent, avec l'aide du temps, des proches et parfois de professionnels spécialisés.

Bien cordialement

Dr A Marceau

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potts

Non je me suis mal exprimée pardonnez moi.

Je voulais dire que je préférais perdre un sei' et avoir le lac de chance de guérir.

Mes pensées sont un peu embrumees.

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Ymac

Bonjour ! Je n'ai pas eu le même cancer que le tien, puisque triple négatif mais la préoccupation que tu exprimes est proche voire la même ; j'ai choisi alors que la taille de ma tumeur permettait d'envisager une tumorectomie de faire une mastectomie sans reconstruction car le sein atteint était difficile depuis plusieurs années ( nombreuses biopsies ) ; je ne souhaitais pas devoir faire sur ce côté à nouveau des mammographies ; ma demande a été entendue, je précise que j'avais 69 ans et que mon âge a pu jouer ; aussi je ferai sur ta préoccupation mastectomie versus tumorectomie par rapport au risque de récidive 2 remarques : les études faites à ce sujet montrent que la mastectomie contrairement à une croyance répandue chez les patientes ne protège pas plus qu'une tumorectomie d'une récidive, laquelle localement peut notamment atteindre la peau et les ganglions ; il convient en second lieu que les médecins entendent la demande de leurs patientes et comme nous sommes dans une période conservation du sein et reconstruction à tout prix ils poussent à la tumorectomie et si mastectomie à une reconstruction ; or ils doivent entendre que nous pouvons souhaiter une mastectomie et être librement mono sein ou sans seins ; c'est difficile certes mais lors de ma dernière conversation avec l'oncogénéticienne de Nice cette année, elle est convenue qu'elle avait évolué maintenant et acceptait bp mieux l'idée d'une mastectomie voire d'une double mastectomie qu'il y a quelques années ; enfin quel que soit ton choix d'opération sache qu'en France on fait outre la chimio des rayons ( ceinture et bretelles ), alors qu'aux USA ( je suis le groupe triple négatif FB USA ) c'est tumorectomie et rayons ou mastectomie sans rayons ( les assurances privées sont féroces sur les frais ) ; donc si tu choisis une tumorectomie, le fait que des rayons interviendront après la chimio doit te rassurer, ils termineront si besoin est le travail ; j'espère que j'ai pu t'aider !  

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potts

Merci Ymac pour cette réponse.

Effectivement si jopte pour la totale je n'aurai pas de rayon dans mon centre cela a été confirmé.

 

Donc moi avec ou sans sein c'est égal. Je voudrais choisir ce qui me permettra de courir le moins de risque.

Totale: chimio sans rayon et après hormono

Partielle: chimio rayon hormono mais quid des celles qui pourraient résister ?

 

Merci...

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Ymac

 l'essentiel est d'avoir confiance dans l'équipe qui te suit ou va te suivre ; sache néanmoins que tu peux toujours demander un deuxième avis si tu as un doute sur ce qui t'est proposé, c'est un droit reconnu par le code de la santé publique et nul de tes médecins ne doit s'en offusquer ; il y a une procédure sur deuxièmeavis.fr, généralement les mutuelles prennent en charge, cela se passe après inscription par échange de mails et transmission de dossier et tu as un avis écrit dans un délai de 7 jours ; c'est pourquoi il est important que tu disposes de tous les comptes rendus ( mammo écho irm anatpath analyses sanguines etc ) et que tu les exiges s'ils ne t'ont pas été remis ( ils peuvent être aussi sur ton espace santé d'ameli ) 

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potts

Merci pour ces infos...

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