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Mijanou

A l'âge de 73 ans, j'ai subi une double mastectomie en 2018. Cela a donné lieu à trois interventions les 7 mai, 2 juillet (le chirurgien m'ayant dit "s'être loupé sur le ganglion sentinelle" ; en fait il en a enlevé 4 du côté gauche, 0 du côté droit) et 9 juillet (selon le chirurgien "pour des reprises").
Tout au long de cette période, il m'assurait toujours qu'il interviendrait autant de fois que nécessaire jusqu'à ce que je sois satisfaite tant de mon apparence physique que de la reprise de mes anciennes activités, une fois que toutes mes douleurs auraient disparu.
Jusqu'en novembre 2018, la quarantaine de séances de kinésithérapie et cinq séances d'osthéopathie ont été bien utiles. Puis elles ne m'ont plus apporté aucun soulagement. De vives douleurs de type coup d'aiguille, brûlure, engourdissement, etc. se produisaient jour et nuit un peu partout dans mon corps surtout sous les aisselles, dans le bras gauche, le cou, les épaules et principalement au niveau des cicatrices. J'avais la constante impression d'être enserrée dans un corset que l'on comprimait de plus en plus.
Entre-temps j'ai revu 3 fois mon chirurgien pour des "contrôles". A chaque fois, je lui parlais de ces fortes douleurs et de l'impossibilité que j'éprouvais à accomplir les mouvements de la vie quotidienne.
Je l'ai revu il y a une dizaine de jours. Malgré les bourrelets formés tout autour des cicatrices et les douleurs qu'ils m'occasionnent, non seulement en superficie, mais dans mes chairs et mes os, voilà maintenant qu'il "ne pense pas qu'une intervention supplémentaire puisse apaiser mes douleurs... que cela n'aurait qu'un but esthétique... et qu'au mieux elle n'interviendra qu'en septembre 2019". A ma demande il m'a tout de même prescrit un "scanner thoraco-abdomino-pelvien" qui s'est révélé parfaitement normal. Je dois le revoir dans quelques jours avec ce résultat.
Que dois-je penser de tout cela ? En plus de mon torse totalement mutilé et que je ne peux plus regarder dans un miroir, toutes ces douleurs au moindre mouvement me font énormément déprimer car comment va être ma vie maintenant ? Je ne peux envisager aucune activité, aucun voyage, ne pouvant même plus faire mes courses, préparer mes repas, m'occuper de ma maison, du jardin, etc. Tout m'épuise et j'ai besoin d'un minimum de 12 heures de sommeil par nuit.
La réponse de mon chirurgien à tout cela : prendre A VIE des opioïdes (fentanyl ou autre puisque la codéine, tramadol, etc. ne me calment pas).
J'en arrive à douter un peu de ce praticien par ailleurs si sympathique, plein d'empathie, etc. Et si tout ceci relevait d'un aléa thérapeutique ?
J'ai fortement besoin qu'un médecin qualifié me conseille. L'un d'entre vous peut-il m'aider ?
Merci de m'avoir lue et dans l'attente de réponses éclairées,
Bien cordialement.

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Dr A.Marceau

Bonjour,
L’empathie n’est pas la seule qualité attendue d’un praticien, la compétence l’est tout autant. Or visiblement vous vous posez des questions sur la qualité des gestes chirurgicaux successifs et on peut aisément le comprendre.
Il me semble nécessaire de solliciter un second avis, votre médecin traitant doit pouvoir vous aider à trouver le chirurgien qui pourrait vous l’apporter.
Bien cordialement
Dr A Marceau

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Mijanou

Bonjour Docteur,

Un grand merci pour cette réponse qui m'a donné l'énergie qui me manquait jusque là, tant ma confiance en mon chirurgien était forte, de "faire quelque chose". Pour solliciter un second avis j'ai donc pris RDV avec une chirurgienne gynécologue oncologue d'un grand hôpital parisien. Sa secrétaire m'a dit qu'un courrier de mon médecin traitant n'était pas nécessaire ; par contre, de bien me munir des résultats de tous les examens et des 3 compte-rendus opératoires en ma possession.

Et puis, mon torse tant mutilé parlera sans doute à la praticienne... Il me faut malheureusement attendre jusqu'au 3 avril pour savoir si quelque chose peut être fait, ou si je suis vraiment condamnée à vivre le reste de mes jours dans la souffrance.

Bien cordialement.

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Dr A.Marceau

Bonjour,
J'espère que cette spécialiste saura vous apporter une solution permettant d'apaiser vos douleurs.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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Mijanou

Bonjour Docteur Marceau,

Suivant votre conseil, j'ai consulté une chirurgienne gynécologue d'un hôpital parisien qui m'a apporté une information (essentielle ?), ignorée jusqu'alors : lorsque le chirurgien qui m'a opérée la première fois, le 7 mai 2019, m'a dit 2 mois plus tard : "s'être loupé sur le ganglion sentinelle", j'ai cru qu'il ne l'avait pas BIEN curé. En fait, il n'y avait pas touché du tout !

Ce qui a conduit à la 2ème intervention le 2 juillet pour ablation de 4 ganglions du côté gauche, 0 du côté droit. Puis, 7 jours après, à la 3ème intervention "pour des reprises" (en fait mon torse était rempli de lymphe mêlé à du sang ; il avait pourtant pratiqué deux énormes ponctions durant cette période, mais il y en avait toujours autant qui s'écoulait par le drain).

Ma question est : les deux interventions en juillet auraient-elles pu être évitées si, lors de l'opération initiale en mai, le "ganglion sentinelle" avait été curé ? Si la réponse est affirmative, puis-je en conclure qu'il s'agit d'un aléa thérapeutique ou d'une "faute professionnelle" ?

La gynécologue que j'ai consultée pour "second avis" me dit qu'elle ne veut pas intervenir (mon torse présentant des creux et des bosses à plusieurs endroits et deux ou trois morceaux de cicatrices me faisant terriblement souffrir) car cela ne m'apporterait rien de plus que des cicatrices supplémentaires. Elle considère mes importantes et diverses douleurs comme une résultante des chairs et des nerfs malmenés lors des interventions.

Pour m'aider, elle a contacté pour moi une de ses consoeurs travaillant dans le même hôpital au sein d'une unité contre la douleur. Celle-ci vient de m'adresser tout un questionnaire sur le genre de douleurs ressenties, à quel moment, en faisant quel mouvement, etc. etc. à lui retourner rempli. Lorsqu'elle en aura pris connaissance, elle me donnera un RDV pour décider ensemble d'un "traitement contre la douleur".

J'aimerais, Docteur Marceau, que vous me disiez bien franchement si le ganglion sentinelle doit TOUJOURS être enlevé lors de l'ablation d'une tumeur d'un sein, et plus particulièrement dans mon cas car celle-ci était située très près de l'aisselle. Je vous rappelle que j'ai subi une mastectomie des deux seins ; d'ailleurs, je continue de souffrir des ganglions situés sous l'aisselle droite. Pourtant, à priori, je n'avais pas de tumeur de ce côté-là.

Merci d'avance pour votre réponse,
Avec mes meilleures salutations.

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Dr A.Marceau

Bonjour,
Il est toujours difficile, voire hasardeux, de se prononcer sur une procédure médicale ou chirurgicale sans connaître ni le patient ni son dossier.
Ma réponse est donc forcément théorique : en cas de cancer infiltrant du sein, la recherche et le prélèvement du ganglion sentinelle est systématique car du résultat de l'analyse de ce ganglion va dépendre la décision thérapeutique, notamment de prescrire ou non une chimiothérapie.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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Mijanou

Bonjour Docteur Marceau

et merci pour cette réponse. Je comprends qu'elle ne soit que théorique et que, ne connaissant pas mon dossier, vous ne puissiez être plus précis.

Il y toutefois un point que je ne vous ai pas signalé : j'avais prévenu le chirurgien, dès notre première rencontre, que je ne voulais, après l'intervention, AUCUNE chimiothérapie, radiothérapie, reconstruction mammaire, ou quoi que ce soit d'autre. Je voulais uniquement qu'il m'enlève les deux seins, car même si le droit n'avait pas encore de tumeur, il me faisait tout de même parfois mal (les dessous de bras aussi) avait beaucoup grossi, et comme le gauche était très "fibreux", ce qui rendait difficile la lecture des mammographies. Une petite tumeur pouvait donc déjà exister dans ce sein droit sans être encore visible.

Le praticien, après réunion d'un comité ad hoc, a accepté mes conditions. Interprétez-vous cela comme un blanc-seing pour ne pas toucher au ganglion sentinelle gauche, voire au droit, en même temps ?
En ce temps-là, je ne connaissais même pas l'existence de ces "ganglions sentinelles". Je n'étais donc pas en mesure de lui préciser de ne pas oublier de les enlever...

Ce commentaire additionnel vous permet-il de me donner une réponse plus précise à ma question : aurait-il dû, quelle que soit la suite réservée à l'ablation des deux seins, NECESSAIREMENT, me curer les ganglions sentinelles ?

Je vous remercie beaucoup pour votre empathie. Une fois que j'aurai une réponse claire à cette question, je ne vous ennuierai plus.

Je souhaite tout de même savoir : exercez-vous quelque part et est-il possible de vous rencontrer, à tout le moins, de vous joindre par téléphone ?

Encore merci. Bien cordialement.

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Dr A.Marceau

Si l'intervention sur le sein droit était purement préventive (pas de cancer identifié dans ce sein), il n'y avait pas de raison de prélever le ganglion sentinelle.
Sur le sein gauche, c'est plus discutable. Dès lors qu'il y avait un cancer infiltrant, le prélèvement du ganglion sentinelle permet de décider si une chimiothérapie est indiquée ou non. Mais comme vous refusiez un tel traitement, le prélèvement du ganglion sentinelle pouvait paraître sans intérêt particulier.
Encore une fois, ce sont des réponses théoriques en fonction seulement de ce que je lis.
Enfin, non, un médecin animateur de ce forum ne pourrait pas en même temps prendre des rendez-vous de consultation, ce serait un évident conflit d'intérêts.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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Mijanou

Merci beaucoup Docteur pour vos réponses et surtout pour la promptitude avec laquelle vous répondez à mes messages.

Après les trois interventions et les creux, bosses et cicatrices qu'elles ont laissées, le chirurgien m'avait assurée qu'il procéderait à une chirurgie esthétique (sans casser ma tire-lire car, vu ma petite pension d'handicapée, il ne m'a jamais pris aucun dépassement d'honoraires). Initialement prévue pour ce mois-ci, il l'a repoussée à septembre.

Je prévois de le revoir dès que possible pour lui demander de faire cette chirurgie esthétique sans attendre septembre prochain car je ne supporte plus la vue de mon torse. Je sais que cela n'apaisera aucunement mes nombreux maux ; je m'en remets pour cela au centre de la douleur avec lequel je suis déjà en contact. Aussi, à mon kiné pour 15 séances supplémentaires afin de soigner mon SECOND lymphoedème du bras gauche.

Je suis déçue, mais comprends, que vous ne puissiez me voir en consultation.
Encore tous mes remerciements pour votre soutien chaleureux. Bonne continuation et longue vie à ce forum.

Bien à vous.

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