Palbociclib

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Olly

Bonjour, ma soeur a eu un cancer du sein, elle a subi une tumorectomie et une très lourde chimio en 2012. Après un temps de répit son cancer à rechuté avec un taux de marqueurs élevé et des métastases osseuses. Depuis mai 2018 elle sous traitement par palbociclib et se démoralise d'être toujours dans un état de fatigue hyper intense et récurrent. Quelqu'un peut-il me dire quels sont les les effets secondaires de ce type de traitement et quel espoir peut-on en attendre?

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Sally20

Bonjour meme combat pour moi Ibrance et femara.2 mois seulement mais deja bien secouée par les effets secondaires:aphtes neutropenie fatigue et douleurs articulaires.Avez vous des pistes pour en limiter les effet? Mon oncologue ne m a rien dit il m a prescrit ca comme il l aurait fait pour du sirop pour la toux !

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Sali

[quote=Sally20]<p>Bonjour meme combat pour moi Ibrance et femara.2 mois seulement mais deja bien secouée par les effets secondaires:aphtes neutropenie fatigue et douleurs articulaires.Avez vous des pistes pour en limiter les effet? Mon oncologue ne m a rien dit il m a prescrit ca comme il l aurait fait pour du sirop pour la toux !</p>[/quote]

Bonjour,

J'ai eu hier mon infirmiere coordinatrice, elle m'a conseille de prendre du Q10, Vitamine E, il parait que ca soulage les douleurs articulaires.
Je vais l'essayer.
Bon courage

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Dell A

Bonjour,
J'aimerai me joindre à votre groupe.
A première vue cancer classique hormono dépendant,tumeur 23 mn, ca 15/3 15,3 = chirurgie + hormono thérapie
Pet scan : 6 tumeurs osseuses = plus de chirurgie
Cancer sein à 48 ans T2 Nx M1 métastatique d'emblée aux os.
J'étais en pleine forme, pleins de projets et patatra.
1ère rcp : chimio
2ème rcp : zoladex, à commencer quelques jours après anastrozole, ibrance 10 jours après anastrozole
Mon oncologue m'a dit que j'allais pouvoir avoir la même vie qu'avant, continuer à travailler, sortir, faire la fête. Elle m'a même dit de partir en vacances comme prévu.
Seuls effets secondaires, selon elle, les bouffées de chaleur et les prises de sang pour vérifier les globules blancs mais qui sont sans conséquences sur le poursuite d'une vie normale.
Elle m'a indiqué qu'elle avait 70% de rémission avec ce traitement avec une médiane de 20 mois. Avec le recul j'ai du mal à comprendre cette phrase. La rémission dure 20 mois ? L'efficacité du traitement dure 20 mois ? Que se passe-t-il lorsque l'on est en rémission ?
Quand je lis différents forums sur le net, je vois fatigue, prise de poids perte de cheveux, plus d'alcool, plus de plats épicés et riches, plus de resto, quid des fêtes entre amis... en gros que des carottes et des pommes de terre. J'ai l'impression que je vais vivre une grosse galère jusqu'à la fin de mes jours. Mes enfants ont 10 et 12 ans. Il savent que j'ai un cancer du sein, mais je ne leur ai pas dit que j'allais y passer. L'oncologue m'a dit que l'espérance de vie se comptait en années, mais combien ??? Elle m'a aussi indiqué qu'elle me dirait quand je n'en aurait que pour 6 mois que e puisse m'organiser.
Pour l'instant je n'ai pris que le zoladex lundi et je vais commencer l'anastrozole vendredi.
Pour les vacances j'ai tout annulé. J'ai trop peur maintenant des effets secondaires, du covid qui revient, et je ne pense pas que je vais vraiment pouvoir les apprécier si je ne peux plus rien manger, que je suis sans cesse fatiguée, me cacher du soleil et voir mes cheveux tomber.
Je suppose que ce traitement est certainement mieux qu'une chimio. Je n'ai jamais connu. Et la chimio, c'est souvent dans le but de guérir pas de survivre. En quelque sorte ça aide à accepter un moment difficile.
Pour celles qui suivent ce traitement depuis quelque temps, merci de votre retour.

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Sali

Bonjour,

Merci de partager ce qui vous arrive. La vie nous fait passer par des epreuves dures qui nous tombent sur la tete d'une maniere imprevisible.
Pour ma part, cette maladie m'a permis d'agir et prendre beaucoup de choses en main pour retrouver le bonheur.
La notion de temps change ainsi que la relation avec les autres. c'etait un tsunami!!

Je suis surprise que votre oncologue vous parle d'esperance de vie, le mien ne pose jamais de pronostique, on avance etape par etape et en fonction du resultat des PET scanner, malheureusement, la situation peut changer a n'importe quel moment et dans n'importe quel sens.
Ceci permet de developer une force de caractere et nous force a profiter du moment present.
La seule maniere de combattre la maladie est de l'ignorer, ne pas lui donner d'importance et profiter de la vie, continuer vos projets et vos sorties.

Pour ma part, j'ai des douleurs articulaires, mon infirmiere m'a preconise le Q10, un complement aimentaire a base de vitamine E. J'ai aussi des aphtes de temps en temps, en prevention je fais des bains bouche avec du bicarbonate de sodium... on essaye de contrer chaque effet secondaire tant que possible.
Le corps finit s'adapter au traitement. Me concernant, je ressens moins de fatigue, en revanche les douleurs articulaires me donnent l'impression d'avoir 70 ans alors que je vais avoir 45 ans ce mois ci.
J'ai egalement j'ai eu trois mois de chutte de cheveux, leur texture a beaucoup change, ils manquent de brillance et ils sont tres legers, la cause en est certainement l'arret de la production des Oestrogens vu que je suis en menopause forcee.

je ne realise toujours pas ce qui m'arrive mais j'ai une force interieure qui me permet de tenir , sans compter l'amour de notre entourage qui nous recharge en ondes positives.

Je vous conseille donc de ne pas penser a ce qui va vous arriver dans X mois, personne ne sait... mais de vivre, profiter de votre famille et toujours rester positive.

Bon retablissement et bon courage.

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Marielle06

Bonjour, j'ai l'ibrance et le letrozole et decapeptyl pour arrêter les hormones depuis le 28mars 2018, j'ai un cancer du sein multimetastatique avec diverses atteintes osseuses, ovaires, plèvre et péritonéale.... Bref la totale, j'ai toujours eu une vie à 200 à l'heure... Le cancer est venu bousculer tout ça avec un arrêt de l'activité professionnelle avec une mise en invalidité rapide.... L'oncologue m'a dit on va le combattre il faut être forte..... On a prévenu mes proches que compte tenu de l'agressivité de ce cancer metastase d'emblée j'en avais pour 4mois je précise si j'avais attendue plus longtemps sans soins.... Dans mon cas, je suis tombée sur une oncologue au top qui s'est battue pour que j'ai mon traitement actuel et pas une chimio basique... J'ai des effets secondaires mais rien de bien méchant si ce n'est que des grosses douleurs articulaires et lombalgies due à des métastases osseuses et de plus j'ai une discopathie dégénérative rien qui n'arrange les choses... Il faut maintenant faire avec car ce sera traitement à vie..et il faut vivre comme avant
Bon courage à tous et toutes

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Dell A

Bonjour,
Merci pour vos commentaires.
Pour l'instant, je n'ai pris que le zoladex le 15 juin puis l'anastrozole depuis le 19 juin. Je commence idrance le 25 juin.
Pas d'effets secondaires pour l'instant puisqu'ils apparaissent au bout de 15 jours.
Je dois également prendre du denosumab pour les os.
Par contre, j'ai une racine dentaire infectée. Ca pourrait se soigner mais le temps de cicatrisation est long et je dois commencer le traitement au plus vite sinon je risque une fracture. Du coup il faudrait extraire la dent et je vais devoir vivre avec une dent en moins, puisque la cicatrisation d'un implant sera trop longue. La galère, pas moyen de trouver un stomato pour me faire l'extraction. Rendez-vous en septembre au plus tôt.
J'ai demandé à l'onco quelle option prendre entre les soins et garder ma dent et l'extraction et elle m'a dit que c'était à moi de voir mais qu'il était préférable de commencer le traitement au plus tôt.
A-t-on vraiment un risque important de fracture en cas de métastases osseuses ? Est-ce si urgent de commencer le denosumab ?
Je me sens vraiment abandonnée. Je ne sais pas quoi faire. Avec doctolib aucun moyen d'avoir de rdv en urgence.
J'étais super dynamique et je faisais des tas de choses il y a 1 mois.
Maintenant, je n'ose même plus sortir mon chien tant j'ai peur qu'il tire trop sur sa laisse et que j'ai une vertèbre qui casse.
J'ai comptais à nouveau mes métastases osseuses et ce ne sont pas 6 métastases, mais bien 10 métastases osseuses que j'ai.
Ma dernière mammographie date d'il y a 3 ans et je n'avais rien.
Comment peut-on se retrouver avec un truc pareil en trois ans.
Je me sens tellement seule, pourtant j'ai une pêche d'enfer et je pourrais encore faire des tas de chose si je ne savais pas je j'ai cette maladie incurable, que je suis condamnée et que je vais donc abandonner, à terme, mes deux jeunes enfants qui sont si adorables et je j'aime tant.
Je redoute tellement le moment où je vais me retrouver physiquement invalide et que ma maladie va se voir.
Mon désespoir est si grand.

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Suzie

Bonjour
Je comprends ton désespoir et ne sais pas pourquoi ton dentiste ne t'aide pas à avoir un rdv en urgence.
Pour ma part je devais avoir un traitement aussi pour éviter des fractures à cause de métastases osseuses (injection de XGEVA) et ayant des problèmes de dents, je n'ai rien eu. J'ai eu de la chance d'avoir un rdv assez rapide grâce à ma dentiste avec une endodentiste pour essayer de me sauver 2 dents et éviter aussi de les arracher. Cette ordodentiste semble avoir arrêté : mme Hernandez à Echirolles . Il y en a d'autres, on m'avait parlé de quelqu'un sur chambéry ; mais je ne souviens pas du nom.
Celle que j'ai vu m'a sauvé mes racines et j'ai un bridge maintenant. Depuis mon médecin ne m'a pas reparlé des injections et j'avoue que je ne lui en ai pas reparlé non plus car pas convaincu de ceci.
Je pense qu'il est difficile de se prononcer car les atteintes ne sont pas les mêmes et différentes d'une personne à l'autre.
Pour la pêche les traitements nous l'enlèvent mais il faut, comme quand on fait des chimios continuer à se battre et vivre malgré tout. iL FAUT FAIRE CE QUI TE FAIT DU BIEN et AVEC LA PECHE QUE TU AS. Moi je me suis mise à la marche et au vélo et je me sens bien, même si parfois vidée. J'ai une fille de 14 ans et j'ai envie de vivre pour moi et pour elle aussi. Ne pense pas à une invalidité, les traitements vont t'aider à te battre contre la maladie et la médecine fait des miracles. Pour ma part un 1er cancer du sein il y a 6 ans...un deuxième il y a un an du même sein et grâce au petscan on a découvert des métastases osseuses. J’ai eu Ibrance et Femara de suite et de la radiothérapie ciblée sur ma hanche atteinte. Les plus gros effets secondaires sot douleurs et fatigues. Mais que dire quand tout te permet de vivre malgré tout. Allez Garde le sourire….la vie reste belle.
Je te souhaite force et joie
Suzie

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Dell A

Merci Suzy, vraiment merci.
Je me sens si seule.
Et ce problème de dent me semble inaccessible.
Avec le covid et les va ances, comment trouver un stomatologue en urgence ?
Comment faire le choix entre soigner une dent malade - cicatrisation 3 mois et l"extraction 1 mois sans possibilité de nouvelle dent. Encore faut il trouver quelqu'un pour le faire.
Et il faudrait que je commence desonumab le plus vite possible sinon je risque une fracture...
La condition étant de n'avoir aucune infection dentaire et que tout soit cicatrisé...
Je ne sais pas quoi faire

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Suzie

Bonsoir
Ne stress pas. Prends les choses une à une. Il te faut trouver un stomatologue.
Tape sur internet et essaye avec tous d'avoir un rdv. Tu es d'où ?
Il te faut essayé de sauver ta dent. C'est le choix que j'ai fait. Une chance de garder ta dent en voyant un spécialiste.
Par contre c'est un peu coûteux, il faut le savoir.
je trouve bizarre que ton oncologue ne t'encourage pas dans ce sens. Le traitement tu le prendras un peu plus tard. Chaque chose en son temps.
Ton médecin traitant ne peux pas t'orienter ?
Allez fait tes recherches et essaye de faire pression pour un rdv.
Si tu habites vers Grenoble je peux t'aider à essayer d'en trouver.
Bon courage à toi

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Dell A

Bonjour,
Merci pour votre soutien.
J'ai appelé tous les stomatologue autour de chez moi.
Pas moyen d'avoir un rdv avec fin août au mieux. De toute évidence, ils ne traitent pas les urgence.
Dans mon malheur, j'ai eu la chance énorme de tomber sur un endodentiste formidable. Il a accepté de me recevoir très vite et à programmer les interventions dans la semaine.
Par contre, j'ai fait un scanner qui a décelé une fracture au niveau des racines = impossible de soigner la dent = extraction inévitable.
C'est que j'ai appelé tous les stomato qui m'ont tous jetée. J'ai eu l'impression qu'après tout au point où j'en étais, ils ne voyaient pas pourquoi se donner la peine...
Heureusement, est venu à ma rescousse l'endodentiste. Lorsqu'il a vu les résultats du scan, il a réussi à m'obtenir un rdv dans les 48h chez l'un de ses confrères stomato. Il m'a expliqué qu'indépendamment de la prise de denosumab, il était urgent que l'extraction de cette dent se faire pour éviter un abcès.
Il m'a indiqué que mon système immunitaire était particulièrement bon, c'était la raison pour laquelle je ne sentais rien mais qu'avec l'ibrance je risquais gros. Il m'a donné une ordonnance antibiotique à prendre avant l'extraction.
Quel soulagement que quelqu'un enfin se soit occupé de moi. Et en plus quand je pense à ce qui me pendait au nez s'il n'avait pas été là.
Il y a tout de même quelques médecins qui font leur métier professionnellement et qui savent faire preuve d'empathie.
Je suis par contre vraiment surprise de voir qu'ils sont si peu nombreux et très choqués d'être considérée par certains comme un cas désespéré qui ne présente pas d'intérêt.
D'un côté on nous dit que c'est une maladie chronique avec laquelle il va falloir apprendre à vivre et l'espérance se compte en années, de l'autre côté on ne se donne même pas la peine de vous soigner.
Enfin j'ai réussi à régler mon problème de dent. Enfin j'ai un rdv.
Sinon, j'ai commencé le traitement zoladex le 15 juin, anastrozole le 20 juin et ibrance le 25 juin.
Quand commence t on à avoir des effets secondaires ?
Merci de votre retour

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