Perte des cheveux en chimio...

7 commentaires
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Lety03

Bonsoir à toutes et à tous, 

Il y a quelque temps que je ne suis pas venue sur le forum donc me revoilà 👋

Comment allez-vous ? 

Où en êtes vous dans votre parcours de soin ? 

Comment ça se passe pour vous ?

Hier, 25.07, j'ai fait ma 3ème séance de chimiothérapie et jusque là, ça allait (à part quelques effets secondaires un peu gênants : nausées, mal de tête, fatigue, eczéma sur les mains et infection urinaire...! Top !).

Mais depuis ce matin, j'ai quelques poils et surtout quelques cheveux qui commencent à tomber et ce, malgré le casque réfrigérant paxman... on me disait que ça ralentirai énormément la chute voire qu'il n'y en aurait pas... raté pour moi apparemment !

Je pensais êtr  prête mais en fait, je le vis vraiment super mal... j'ai toujours pris soin de mes cheveux et là, je suis impuissante face à la chute !

j'ai déjà acheté une prothèse capillaire ainsi que des turbans en espérant ne pas avoir à m'en servir, mais bon...

Donc je voulais savoir comment passer "sereinement" ce cap... 

Comment l'avez-vous traversé ?

Avez-vous coupé progressivemen  ou rasé vos cheveux directement ?

Quel shampoing utilisez-vous en cas de picotements ou démangeaisons ?

La maladie en elle-même est déjà effrayante mais de se voir dépérir ainsi c'est démoralisant alors que c'est, comme tout mon entourage me dit, pour guérir !!!

Merci d'avance pour vos réponses et prenez bien soin de vous tous...

Au plaisir de vous lire !

PetiteEcureuil

Bonjour Lety!

J'ai suivie ton parcours de loin et étant moi-même dans le même parcours de soin 4EC et 12 TAXOL (demain je fais ma 6ème cure sur 12).  J'ai crû comprendre que tes soins se déroulaient à La République, de mon côté je suis à J. Perrin. Et j'espère que le service hospitalier est tout aussi bien. :D

De mon coté, j'estime que mon parcours se passe bien à part une anémie avec une carence en vitamine B9, qui m'a amené à avoir une "happy hour" avec une perfusion de fer pour reboosté tout ça. Youhou! Hihi! 

Des petits soucis de globules blancs qui font un peu tout ce qu'ils veulent, j'ai eu des bébés globules blancs qu'on appellent blastes dans le sang mais tout est rentré dans l'ordre tout seul comme me l'avait prédit l'oncologue. 

Mon plus gros soucis du moment sont des bouffées de chaleur qui m'empêchent de faire de longues et bonnes nuits de sommeil (avec un supplément de douleurs articulaires), donc j'essaye de trouver des solutions pour en avoir le moins possible, en testant des choses, yoga maison, petite marche de 30 minutes par-ci par là, relaxation via vidéo YT. Je n'ai pas encore trouvé de formule magique mais je garde le cap.

Pour les cheveux, je trouve que c'est compliqué de te donner une réponse car le rapport à son corps et à son physique diffère tellement d'une personne à une autre. J'avais énormément de cheveux et je crois avoir tout essayé en terme de coupe tout au long de ma vie. Du long jusqu'aux fesses, aux dreads, aux petits carré plongeant, bouclés à très lisse.

Quand j'ai apprit que j'allais avoir de la chimio, j'ai tout de suite comprit que j'allais devoir dire aurevoir à mes cheveux. J'avais lue qu'il existait le casque réfrigérant , j'en ai discuté avec la médecin radiologue qui m'a apprit la nouvelle mais elle m'a dit que peut-être ça peu marcher mais peut-être que non. Pour ma part, je n'avais pas envie de me donner de faux espoir (donc pas de casque), j'ai avertit mon fils de ce qui allait se passer (pour lui, les cheveux c'est la vie! Les siens vont jusqu'aux épaules.) et j'ai prit directement rendez-vous chez la coiffeuse pour me faire une coupe à la garçonne avec un peu de longueur sur le dessus. Honnêtement, ça ne m'allait pas du tout, de plus j'ai un côté très androgyne qui me rend très vite masculine. Bref, je me suis dit que je serai belle ainsi car pour moi la beauté est dans l'acceptation de soi. Et à ma grande surprise, j'ai même été complimenté par des inconnus (ce qui ne m'était jamais arrivée!)Au bout de la 2ème EC, mes cheveux ont commencé à dormir sur l'oreiller, j'ai donc tout coupé à 4mm et bizarrement je me suis trouvée pas si laide que ça, même jolie si je peux dire. J'ai laissé la chimio faire le reste. J'ai donc commencé à mettre ma prothèse (j'ai choisie un tour de tête + turban), avec les chaleurs je n'ai pas supporté ma prothèse longtemps. J'ai donc testé le turban seul, et aussi de longs foulards qui permettent de faire comme une chevelure en tissu sur le côté et j'aime beaucoup car on peut les assortir à sa tenue. c'est une autre façon d'être coquette. ;) Maintenant à la maison, je me ballade tête nue et c'est franchement agréable. Cela dit, j'avais très peur de perdre une part de moi (enthousiasme, positivité, humour, ect ) avec la perte des cheveux. Mais finalement non! Je garde ma petite flamme de bonne humeur au fond des yeux. :)

Je ne sais pas si mon vécu peux t'aider mais j'espère sincèrement que cela pourra te donner de la force et une autre perception de ce moment délicat.

Pour l'entretien de mon cuir chevelu, j'ai un shampoing à base d'huile lavante, je fais un gommage doux (tous les quinze jours) et j'applique un peu d'huile d'argan de temps en temps en me faisant un petit massage(pour assouplir la peau et la nourrir). Bref, c'est bête à dire, mais je ne me suis jamais autant occupé de ma personne que depuis que je suis malade et cela fait du bien au corps et à l'esprit.

Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire tout ça. Mais je suis sûre (et je te le souhaite) que tu trouveras des substituts qui feront que tu te trouveras jolie/féminine malgré cette mésaventure. 

Je t'envoie tout mon courage et ma bienveillance, en espérant que d'autre personne puisse te donner des supers conseils pour te guider au mieux. 

Bon dimanche.

Delphine

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Valérie G.

Bonjour Lety, lors moi j'en suis à la fin des traitements d'"attaque", finis la chimio (4EC/12 Taxol), la mastectomie bilatérale et la radiothérapie, j'attends maintenant l'hormonothérapie, la thérapie ciblée et l'ablation des ovaires + trompes.

Et du coup j'en suis plutôt à la repousse des cheveux. Mais pour ce qui est de mon expérience, j'etais comme toi, pas du tout envie de les perdre, je pensais que j'allais avoir une "sale tronche", que j'allais vraiment paraître malade....et finalement je n'en garde pas un si mauvais souvenir. 

Dè  la perte des 1ers poils et cheveux (15 jours après la 1ere chimio), j'ai demandé à mon mari de me couper/raser les cheveux très court (je ne supportais plus de les voir tomber sous la douche par poignées..ca c'etait dur, et ça demangeait). Bref coupe ultra courte, on a beaucoup rigolé ...et j'ai commencé à mettre perruque (utilisée à peine 2 ou 3 fois) et turban quand je sortais uniquement.

Et j'ai passé mon temps à chercher des foulards à assortir à mes vêtements et à ajouter à mes turbans, j'ai fait le tour de tous les sites spécialisés...ca m'occupait bien.

Et voilà je m'y suis faite.

Tu verras que tu vas aussi t'y faire, tu arriveras à te faire jolie, tu joueras avec boucle d'oreille, turban et foulards...

Et ca n'est que temporaire 😉

Courage courage, je t'envoie plein d'ondes positives 😘

Yvette90

Bonjour Lety. PetiteEcureuil et Valérie ont tout dit et je ne peux que te souhaiter d'avoir la même vision même si c'est difficile au début. Je t'envoie plein de courage et d'ondes positives.

Bon dimanche

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Lety03

Bonjour PetiteEcureuil Delphine, 

Merci pour ce message plein de positivité et de bienveillance. Ça m'a fait du bien de te lire...

Effectivement, je suis à République à Clermont mais j'habite à Varennes-sur-Allier (à côté de Vichy pour ceux qui ne connaîtrait pas The trou du QQ du monde ! Lol) donc les aller-retour sont parfois contraignants mais faut bien y passer... et toi, tu es d'où ?

Moi aussi je n'ai jamais pris autant soin de moi que depuis que la maladie (de son petit nom "le boulet" car je me sens prisonnière) est là... mais pour l'entretien de mes cheveux, là, je ne sais vraiment pas quoi faire... je crois que ton post me fait prendre conscience qu'il va falloir que je passe par la phase "coupe à la garçonne" avant de tout couper... 

Quelles sont les marques que tu utilises stp car là je le sens perdue et je ne sais quoi acheter du coup !

Je viens de lire ton parcours et tu me sembles être une vraie soldate 💪 ta force et ton humour font de toi une véritable battante et je te trouve exemplaire pour ma part... 

Quel âge a ton fils ? Moi ma fille a 13ans et elle est encore dans le déni de la maladie donc ce n'est pas facile à vivre... j'ai beau lui expliquer que si j'ai bel et bien ce fichu boulet mais pour elle, ce n'est pas possible que sa maman (si dynamique autrefois) soit atteinte ! Mais peut-être qu'avec la perte des cheveux, elle réalisera enfin et je ne crains qu'elle le supporte mal car c'est une hypersensible...

Dur dur cette épreuve que la vie nous afflige...

Si tu es à J. Perrin, peut-être pourrions-nous nous rencontrer un de ces jours !? 😉

Bonjour dimanche à toi et à tes petits hommes.

Que la force soit avec nous !!!

Prends soin de toi 

Des bisous 😚 

 

PetiteEcureuil

Coucou lety!

Tout d'abord, je suis heureuse de t'avoir mis un peu de baume au coeur...

Je suis loin d'être une spécialiste.

Je vais essayer de répondre à toutes tes questions.

De mon côté, je suis de Riom. Je n'ai pas vraiment choisie où j'allais me faire soigner vue que c'est le radiologue qui a décelé l'énergumène qui a prit mes rdv à Perrin dès qu'il a sû pour mon problème. D'ailleurs, je ne le remercierai jamais assez d'avoir était aussi rapide pour que ma prise en charge se fasse au plus vite. Du coup mon trajet n'est que de 30 minutes aller.

Mon papa et du côté de Creuzier et il se fait soigner à la République aussi donc je connait un peu le trajet que tu dois effectuer, Quand il faut, il faut mais c'est vrai que le temps de trajet que tu dois faire ajoute certainement une fatigue supplémentaire.

Avant de commencer de te parler des produits pour les cheveux et le corps, sache que de mon côté, j'ai essayé de faire en sorte de les laver le moins souvent possible pour éviter de trop stimuler le cuir chevelu. Dans ma tête, je me disait que moins je les agressent et plus ils resteront coller sur mon crâne. lol Ca a marché un temps! Après j'avais entendu dire que le poids des cheveux tirer sur le bulbe et que c'est pour ça qu'on les couper court.(Mais bon, ceci n'est qu'un bruit de couloir et je serai bien incapable de te dire si c'est vrai ou faux!) ;)

Pour les produits, j'utilise en ce moment un shampoing de la marque Phytoderma qu'on m'a donné (je ne sais pas où est ce que la personne l'a acheté) , n'ayant pas un gros budget, j'avais demandé à des pharmacies si elles pouvaient me donner des échantillons de produits avant achat.(vue que j'ai une tendance aux allergies en tout genre) Je n'avais pas envie de faire de réactions allergiques après avoir dépenser plusieurs euros. Ces dernières n'ont pas étaient très compatissantes et ne m'ont rien donné.

C'est donc en parlant de ça avec l'assistante sociale de J.Perrin qu'elle m'a aiguillé vers les onco-esthéticienne du centre. Je suis allée les voir et elles m'ont donné pleins de petites choses à tester de différentes marques qui sont vraiment adapter et avec des petits livrets explicatifs. Voici les différentes marques que j'ai pû tester : La Roche Posay, Avène, Uriage et SVR. 

J'adore la gamme LIPIKAR pour la douche de la Roche Posay car je sens tout de suite les bienfaits hydratants (du coup je n'ai pas la peau qui tiraille une fois la peau sèche), Tu peux utiliser ce produit pour le corps et les cheveux. Il y a des crèmes hydratantes en plus si tu souhaites en plus nourrir ta peau et elles sont supers car je ne l'ai trouve pas grasse et cela peut être adapté à ton eczéma. J'aime beaucoup SVR aussi pour les crèmes visage. Pour l'eczema tu as aussi la "Cicalfate" de chez Avène qui est super. (Un peu plus grasse mais qui diminue tout de suite les plaques d'eczema ;) )

Comme tu peux le voir, tu as pleins d'options en pharmacie, mais ça ne convient pas à tous les budgets. Du coup, pour certaines choses, je me suis rabattue sur Aromazone. (huile de ricin, huile d'argan) Petit prix assuré avec des produits naturels sans alcool. L'alcool assèche la peau donc quand j'achète un produit qui doit aller sur ma peau, en grande surface, je regarde toujours la compo, si il y a de l'alcool et des composants chimiques. Si c'est le cas, Hop! Recalé et ils retournent dans le rayon.

Voilà, j'espère que ce petit tour d'horizon t'aidera un peu.

Pour tes cheveux, tu peux toujours opté pour une coupe à la garçonne. Pour ma part, une fois que le processus de chute de cheveux s'est enclenché, c'est allée assez vite, et ils ne sont pas tombé de façon uniforme. Mes cheveux du côté gauche étaient plus résistant que ce de droite. Donc tu peux avoir des petits manque par ci par là. Je te dirait simplement de le faire comme tu le sens. 

Oh! T'es trop adorable! Je ne sais pas vraiment si je suis une vraie "soldate" comme on dit. Je dirait plutôt que je suis un petit bouchon de liège jeté dans l'océan qui flotte malgré la tempête et qui sourit quand il voit un éclair (ben quoi! c'est pas un flash d'appareil photo?! lol). Je tourne tout à la dérision, c'est ma façon de mettre la maladie à distance. Je ne sais pas si c'est bon ou mauvais mais c'est ce qui me convient.

Chacune à son arme secrète pour faire face à la maladie et toi aussi tu en as une. ;) 

Comme je le dit à mon fils, tout n'est pas tout blanc ni tout noir. On peux voir des touches de lumières dans le noir comme on peut voir des tâches noires sur du blanc. Après, c'est à nous de décider de quelle façon on veux regarder les situations. 

Mon fils à 14 ans, j'ai attendu de connaître à quelle sauce j'allais être mangé avant de lui parler de tout ça. Mais le jour où je l'ai fait, je l'ai fait franchement sans tourner autour du peau. Il a eu peur que je meurt, je lui ai dit que j'allait me soigner et que ce n'était pas d'actualité pour le moment. Il m'a demandé pourquoi les gens qui avaient le cancer se rasé la tête car il avait vue ça sur internet. Plein de question en tout genre. Il avait peur que mes cheveux ne repoussent pas par exemple ou que je ne puisse plus faire des choses avec lui. Mais je crois que ce qu'il lui a vraiment permit d'accepter la chose c'est que je lui explique vulgairement ce qui se passait dans le corps des personnes malades. La cellule maligne, la division de cellule et tout ce que cela entraîne et pareil avec la chimio, qu'est ce que cela fait aux cellules et pourquoi ont perd nos cheveux.

Je ne te cache pas qu'on ne trouve pas forcément les bons et les bonnes phrases sur le moment mais j'ai essayé de lui faire comprendre qu'il pouvait me parler de ça dès qu'il le souhaité (si il est triste , en colère ou autre) et qu'il avait aussi le choix de voir un psychologue au centre si il avait des questions qu'il ne veut pas me poser. 

Pour lui, même sans cheveux je suis la mamounette pitre et je n'ai pas changé. J'ai droit au doux surnom affectueux de mamounette tête de b***. lol et il reste mon chevelu adoré. 

Bref, je pense que le mieux c'est de les préparer à la situation pour qu'ils puissent gérer au mieux. Et saches que nos petites têtes blondes sont pleins de ressources. Après, si tu sens qu'elle est dans le déni, ce qui est une forme de protection et qui est normal. Tu peux lui poser des questions toute simple sur son ressenti personnel afin de la guider vers l'acceptation de la maladie. Et puis, tu peux aussi prendre conseil auprès d'un psy en oncologie, il pourra te guider. :)

J'espère que tout se passera pour le mieux. Malheureusement, je n'ai pas de permis ou de véhicule perso donc pour moi c'est assez compliqué de me déplacer. Tu vas faire des chimio à Perrin? Ou tout à la République? 

Dans tous les cas, je t'envoie pleins de courage et sache que toi aussi tu es une "soldate"!

Bonne soirée!

 

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Lili74

Bonjour Lety, 

Pour les cheveux chacun doit faire comme il le sent: certaines rasent tout très vite, quand d'autres se sentent mieux en restant avec des cheveux plus clairsemés mais longs ! 

Pour ma part je savais qu'avec Taxol et EC je ne garderai pas mes cheveux, alors je n'ai pas souhaité m'imposer le casque froid (déjà gants et chaussons froids à supporter !). 

Donc j'ai rasé à 0.5cm dès les premières chutes, car j'avais l'impression que je supporterais moins bien les touffes de cheveux dans la douche ou sur mon oreiller. Ça a déjà été très impressionnant sous la douche de voir le nombre de cheveux qui tombent, même petits! Et je dois dire qu'au début c'est assez simple car on découvre que les cheveux très courts nous vont bien mieux que prévu ! 

De plus, mes cheveux devenaient douloureux avant de tomber, même courts. Donc j'ai fini par faire un gommage du cuir chevelu pour enlever les cheveux prêts à tomber, et ne plus sentir cette douleur au toucher. 

Maintenant ils sont tombés à 70%, j'ai tondu au plus court (sans sabot) .je ne sors pas sans perruque, je n'ai pas envie de subir le regard des gens. Mais je reste chauve chez moi, les enfants se sont habitués à ma "tête de kiwi"! 

 

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Lisebeth

Bonjour Lety,

Tu as eu plein de réponses éclairantes, je vais juste te faire part de mon expérience personnelle. Vendredi je vais faire ma 9ème et dernière cure de Taxol après 3 cures d'EC100 (Yesssss !!!) et en ce qui me concerne, mes cheveux (fins, cassants, rares et fragiles) ont commencé vraiment à tomber... à la 4ème semaine ! Pas de casque, je ne pensais pas avoir assez de cheveux pour avoir une chance d'en conserver assez pour ne rien porter sur la tête. A la 3ème semaine, ma coiffeuse à domicile (quel confort pour discuter de tout ça tranquillement !) a coupé très court (environ 5cm) et ça a été l'occasion de me projeter dans l'après, avec la repousse, parce que j'ai découvert grâce à elle que le court m'allait beaucoup mieux que le long ! C'était une bonne nouvelle. Les coiffeurs ont l'habitude de ce problème-là. Quand ils ont vraiment commencé à tomber, j'en ai eu assez d'en trouver partout et j'ai décidé de couper à 3mm (re-coiffeuse à la maison) et j'ai alors commencé à porter des bonnets-foulards en bambou, trop confortables l'été. Je ne supporte pas en temps normal de couvre-chef, je transpire trop, alors le turban, compliqué, la perruque inenvisageable ! Passé le choc des cheveux qui tombaient sous la douche, ben en fait, ça s'est bien passé, je vis ça bien. Chez moi je suis tête nue, y compris quand ma fille de 33 ans vient me rendre visite, le reste du temps je porte mon turban-foulard (j'en ai acheté plein d'occasion sur LBC ou des sites dédiés pour les assortir aux vêtements).

J'ai été davantage perturbée par la chute des cils et des sourcils qui intervient sous Taxol, et même ça je m'y suis habituée. La plupart du temps, je ne sors pas maquillée d'ailleurs. 

En fait, il faut se projeter dans l'après, je crois. La repousse des cils et sourcils se fait bien, il faut réfléchir à ses cheveux à venir, à une coupe adaptée et ça peut être une bonne surprise si comme moi, on trouve que les cheveux blancs ont une certaine classe (j'ai 58 ans et j'en avais quelques-uns avant de perdre mes cheveux).

Pour l'histoire, quand ma coiffeuse est passée, elle a coupé une grosse mèche longue que j'ai mise dans un sachet plastique et placée dans une jolie boîte en céramique achetée à cet effet, comme un souvenir précieux de mon histoire. Au même titre que d'autres. 

Je te' souhaite de passer ce moment aussi bien que possible, je crois qu'on s'en fait plus un monde au final que ce n'est réellement traumatisant. Belle continuation et bon courage pour ta chimio :-)

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