Bonjour à toutes et à tous, J'avais réagi il y a quelques mois à propos d'un post sur la décision chimio ou pas et promis de raconter mon histoire puisque j'ai beaucoup fréquenté ce forum, lu tous vos messages après l'annonce de la maladie. Une date anniversaire (1 an après l'intervention chirurgicale) me semble adaptée 😉 - décembre 2025 : découverte par moi-même d'une boule dans le sein gauche. Je n'avais plus de gynécologue et ne participais pas au dépistage organisé - mammographie, échographie, biopsie : carcinome lobulaire infiltrant de grade 2 - récepteurs hormonaux positifs - Her2- - Ki67=15% - IRM mammaire : masse principale de 5 cm avec seconde lésion dans autre quadrant. Cette seconde lésion n'a pas été retrouvée à l'échographie. Entre les radiologues pas d'accord entre eux, le gynécologue-chirurgien qui attendait je ne sais quoi : obligée de le relancer sans cesse, plus d'accompagnement, j'étais abandonnée en rase campagne. Je me suis alors adressée à un centre Unicancer (200 km de chez moi) et j'ai donc perdu plus de 2 mois à cause de l'inertie de la clinique locale. N'hésitez jamais à vous adresser à des spécialistes au lieu de privilégier la proximité (clinique pourtant recommandée par mon généraliste).
- 18 mars 2025 : consultation sénologue (qui a bien retrouvé la seconde masse à l'échographie), anesthésiste et chirurgien - 16 avril 2025 : mammectomie - Anapath : Adénocarcinome lobulaire invasif de grade 2, lésion principale de 2,1 cm accompagnée de multiples petites lésions satellites RO=100% - RP=60% - Ki67=20% - Her2- - 1 ganglion sentinelle siège d'une infiltration tumorale par cellules isolées (ne nécessitant pas de curage axillaire selon le chirurgien) --> classification : pT2pN0i+snpMx
A 2 reprises (consultations pré et post opératoire) le chirurgien m'a déclaré que je n'aurais probablement pas de chimio mais rayons + anti-hormonothérapie. Ma tumeur de 21 mm (grade 2) avec des masses satellites portant la surface totale à 5 cm a incité les participants à la RCP à demander un EndoPredict. J'étais dans une zone grise selon les praticiens. --> résultat : Score de 3,4, probabilité de récidive à 11 % sachant que les seuils de décision sont respectivement de 3,33 et 10 %. Ces indicateurs m'ont bien sûr interrogée sur la décision à prendre. L'oncologue rencontrée (localement) n'a pas vraiment été à l'écoute de mes craintes. Elle m'a vendu le protocole. Je ne remets pas en cause bien évidemment ses connaissances et son expérience. Cependant il s'agit de ma peau ! Difficile avec ces éléments purement statistiques d'accepter 16 cycles de chimio : 3 EC (voire 4 si je supporte ?!) +12 taxol - le centre où j'ai été opérée préconisait 3 EC + 3 taxotère. J'étais donc vraiment dubitative et me suis longuement interrogée. J'ai finalement décidé de ne suivre que la radiothérapie et l'anti-hormonothérapie. J'ai interrogé le radiothérapeute : "suis-je inconsciente de refuser la chimio ?" - Réponse "dans votre cas même la radiothérapie est discutable" !!! ...
- juillet 2025 : 15 séances de radiothérapie sans aucun effet secondaire immédiat mais une fibrose postérieurement aux rayons en voie d’amélioration grâce à ma kiné spécialisée en soins post cancer du sein. - juillet 2025 : début du traitement par Létrozole simultanément à la radiothérapie : insomnie, anxiété, nervosité et déprime 😨
Voilà mon parcours, j'ai volontairement indiqué beaucoup de détails car je sais qu'on est en recherche et pourtant aucune situation n'est comparable.
Je n'ai jamais réalisé de quoi j'étais atteinte : pas de déni, je le comprenais intellectuellement mais mon cerveau mettait comme un rideau avec la réalité.
Je ne ferai pas de reconstruction.
Sinon j'ai mal supporté le "moi à ta place" de mon entourage. Non justement vous n'êtes pas à ma place ! Même s'il s'agit d'avis bienveillants d'amis.
J'envoie plein d'ondes positives à tous les lecteurs de ce forum ✨
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Bonjour à toutes et à tous,
J'avais réagi il y a quelques mois à propos d'un post sur la décision chimio ou pas et promis de raconter mon histoire puisque j'ai beaucoup fréquenté ce forum, lu tous vos messages après l'annonce de la maladie.
Une date anniversaire (1 an après l'intervention chirurgicale) me semble adaptée 😉
- décembre 2025 : découverte par moi-même d'une boule dans le sein gauche. Je n'avais plus de gynécologue et ne participais pas au dépistage organisé
- mammographie, échographie, biopsie : carcinome lobulaire infiltrant de grade 2 - récepteurs hormonaux positifs - Her2- - Ki67=15%
- IRM mammaire : masse principale de 5 cm avec seconde lésion dans autre quadrant. Cette seconde lésion n'a pas été retrouvée à l'échographie. Entre les radiologues pas d'accord entre eux, le gynécologue-chirurgien qui attendait je ne sais quoi : obligée de le relancer sans cesse, plus d'accompagnement, j'étais abandonnée en rase campagne.
Je me suis alors adressée à un centre Unicancer (200 km de chez moi) et j'ai donc perdu plus de 2 mois à cause de l'inertie de la clinique locale. N'hésitez jamais à vous adresser à des spécialistes au lieu de privilégier la proximité (clinique pourtant recommandée par mon généraliste).
- 18 mars 2025 : consultation sénologue (qui a bien retrouvé la seconde masse à l'échographie), anesthésiste et chirurgien
- 16 avril 2025 : mammectomie
- Anapath : Adénocarcinome lobulaire invasif de grade 2, lésion principale de 2,1 cm accompagnée de multiples petites lésions satellites
RO=100% - RP=60% - Ki67=20% - Her2- - 1 ganglion sentinelle siège d'une infiltration tumorale par cellules isolées (ne nécessitant pas de curage axillaire selon le chirurgien)
--> classification : pT2pN0i+snpMx
A 2 reprises (consultations pré et post opératoire) le chirurgien m'a déclaré que je n'aurais probablement pas de chimio mais rayons + anti-hormonothérapie.
Ma tumeur de 21 mm (grade 2) avec des masses satellites portant la surface totale à 5 cm a incité les participants à la RCP à demander un EndoPredict. J'étais dans une zone grise selon les praticiens.
--> résultat : Score de 3,4, probabilité de récidive à 11 % sachant que les seuils de décision sont respectivement de 3,33 et 10 %. Ces indicateurs m'ont bien sûr interrogée sur la décision à prendre.
L'oncologue rencontrée (localement) n'a pas vraiment été à l'écoute de mes craintes. Elle m'a vendu le protocole. Je ne remets pas en cause bien évidemment ses connaissances et son expérience. Cependant il s'agit de ma peau ! Difficile avec ces éléments purement statistiques d'accepter 16 cycles de chimio : 3 EC (voire 4 si je supporte ?!) +12 taxol - le centre où j'ai été opérée préconisait 3 EC + 3 taxotère.
J'étais donc vraiment dubitative et me suis longuement interrogée. J'ai finalement décidé de ne suivre que la radiothérapie et l'anti-hormonothérapie.
J'ai interrogé le radiothérapeute : "suis-je inconsciente de refuser la chimio ?" - Réponse "dans votre cas même la radiothérapie est discutable" !!! ...
- juillet 2025 : 15 séances de radiothérapie sans aucun effet secondaire immédiat mais une fibrose postérieurement aux rayons en voie d’amélioration grâce à ma kiné spécialisée en soins post cancer du sein.
- juillet 2025 : début du traitement par Létrozole simultanément à la radiothérapie : insomnie, anxiété, nervosité et déprime 😨
Voilà mon parcours, j'ai volontairement indiqué beaucoup de détails car je sais qu'on est en recherche et pourtant aucune situation n'est comparable.
Je n'ai jamais réalisé de quoi j'étais atteinte : pas de déni, je le comprenais intellectuellement mais mon cerveau mettait comme un rideau avec la réalité.
Je ne ferai pas de reconstruction.
Sinon j'ai mal supporté le "moi à ta place" de mon entourage. Non justement vous n'êtes pas à ma place ! Même s'il s'agit d'avis bienveillants d'amis.
J'envoie plein d'ondes positives à tous les lecteurs de ce forum ✨