Première cure de BEP faite, difficule d'encaisser !

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Anthony27

Bonjour,

J'ai 35 ans et on m'a diagnostiquer un séminome (avec un petit contingent de tératome) classifié PT1 NX, à la suite d'une douleur testiculaire que j'ai remarquer quelques mois avant.

  • Sur le scanner-tap j'ai une masse ganglionnaire rétro périnéal partiellement hypodense et nécrotique de 8cm et d'autres petits masses au niveau du médiastin et de l'aorte, pas de facteur tumoraux avant et après l'orchidectomie gauche, pas d'atteinte viscérale, je suppose que c'est au stade IIC
  • Je voulais retarder de 2 mois pour avoir le temps de me marier car c'est prévu depuis plus d'1 an... il a dit qu'il fallait traiter tout de suite sur 3 cures et ensuite faire un suivi régulier... je n'ai pas eu le compte rendu de la réunion RCP mais je suppose que c'est la meilleure solution.
  • Je suis sortie de ma première cure de BEP vendredi et c'est très compliqué à encaisser, la fatigue pour l'instant ça va mais je vie très mal le fait d'être déjà à moitié sourds des oreilles (sifflement, bourdonnement et sensation d'oreille bouchée), et la perte d'appétit qui va et viens constamment dans la journée, pas d'autres effets secondaires pour l'instant j'ai encore deux semaines de "repos" avant la prochaine.

 

Comme si une mauvaise nouvelle suffisait pas, quand je suis aller faire la préservation de la fertilité au CECOS ils ont détecter une azoospermie, donc en gros je suis stérile mais ils savent pas pourquoi encore je dois attendre 3 mois ! et forcément j'ai du subir en urgence une biopsie testiculaire pour essayer de trouver des spermatozoïdes car on avait comme projet de faire un bébé + mariage + maison dans la foulée cette année et tout est remis en cause... sachant que la biopsie détruit la spermatogenèse et que mon testicule restant compenser déjà pas avant, la chimio va détruire le peu d'espoir restant de faire des enfants naturellement.

Demain j'ai RDV pour ma première ambulatoire (une injection rapide de bléomycine à J8 puis J15) et injection de globule blanc les jours suivants pour pouvoir encaisser la prochaine grosse cure et j'ai peur que les effets secondaires empire, si c'est le seul moyen de guérir et de vivre de très longue année après alors pas trop le choix mais c'est un coup dur, tu fais des choix dans la vie, tu prends le temps de bien faire les choses, et du jour au lendemain le monde bascule sans raison.

Voila je voulais partager ce début de témoignage avec ce forum, n'hésitez pas à me répondre ça peut toucher n'importe qui, n'importe quand, à n'importe qu'elle moment de la vie malheureusement.

 

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Dr A.Marceau

Bonjour,

Merci pour votre témoignage. La vie est effectivement bien injuste, la maladie pouvant frapper chacun d'entre nous, du jour au lendemain. Vous êtes visiblement bien informé et vous savez donc que le cancer du testicule est aujourd'hui un cancer de bon pronostic. Mais effectivement au prix d'un traitement qui peut être lourd, comme c'est votre cas.

Nous vous souhaitons bon courage pour affronter le traitement et ses effets indésirables, 

Cordialement

Dr Marceau

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Laurene22

Bonjour,

Merci pour votre témoignage car c'est une des premières fois que je tombe sur un cas similaire au nôtre. 

Étant en projet bébé avec mon conjoint, au bout de quelques mois nous sommes allés consulter une gynéco pour voir si tout allait bien, c'est de là qu'on a eu un spermogramme négatif et que nous avons découvert un nodule sur une testicule grâce à une écho. De là s'est enchaîné les rendez-vous. C'était cancéreux. Pris au tout début, pour l'instant pas de traitement, seulement une surveillance.

L'orchidectomie avait été programmée rapidement à la suite des analyses, et ayant des spermogrammes 'azoospermie', la biopsie a été réalisée en même temps que l'orchidectomie. Résultat négatif. Pourquoi ? On ne sait pas, comme vous. Mon conjoint a refait un spermogramme 3 mois après l'opération, négatif, zéro.

Nous nous sommes donc dirigés vers le don de spermatozoïdes. Nous sommes dans les démarches du long parcours avec le CECOS.

Nous n'avons aucune information du pourquoi du comment il y a une azoospermie. Est-ce à cause de la tumeur? Est-ce que l'azoospermie était là bien avant?

Le principal pour nous est que mon conjoint se soigne et que tout ça soit derrière nous, et que notre projet PMA/DON fonctionne rapidement !

Bon courage dans votre parcours, vous n'êtes pas seuls. 

Laurène

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Anthony27

Bonjour ! Je viens donner des nouvelles après mes 9 semaines de chimiothérapie intensive depuis mon message initial, pour ceux qui me lisent, et aussi pour répondre à cette question de fertilité.

J’ai terminé mes 3 cycles de BEP il y a 15 jours (1 mois depuis la dernière grosse cure). J’ai encore quelques effets secondaires (audition qui s'améliorent doucement, hypersalivation qui disparait, peau moins sèche etc..), cela devrait s’améliorer et/ou disparaître dans les mois à venir.

Je reviens du CECOS ce matin avec ma compagne : nous avons lancé le parcours de PMA avec don, comme vous, en parallèle du fait que je doive attendre 18 mois pour savoir si ma spermatogenèse reprend et produit à nouveau des spermatozoïdes d’ici là.

La cause de l’azoospermie est compliquée à déterminer en l’absence d’antécédents. J’ai fait une prise de sang pour analyser mon caryotype, mais je n’ai toujours pas reçu les résultats après 3 mois d’attente, donc c’est très long… En tout cas, l’azoospermie est un facteur de risque du cancer testiculaire, donc je suis dans l’attente de savoir si elle est liée à mon cancer ou si elle est d’origine génétique.

Il faut savoir que la spermatogenèse (le processus de création des spermatozoïdes) est très longue en temps normal (environ 72 jours), et il faut plusieurs cycles pour qu’elle redémarre correctement, surtout après une chimiothérapie. C’est pour cela qu’on attend 18 mois, voire plus, avant de refaire un bilan hormonal et de vérifier s’il ne s’agit pas d’une azoospermie définitive.

Dans le cas de votre conjoint, qui a la chance de ne pas avoir eu de chimiothérapie (et j’espère qu’il n’en aura pas), il serait utile qu’il fasse une prise de sang hormonale pour évaluer sa spermatogenèse (FSH, LH, testostérone, inhibine B, etc.) ainsi qu’une analyse de son caryotype, afin d’essayer de comprendre, comme moi, quelle est la cause exacte (génétique ou autre).

En tout cas, dans 18 mois, j’aurai une réponse définitive à tout cela, et surtout, je garde l’espoir que tout redémarre au moins un minimum pour qu’on trouve enfin quelque chose de viable pour avoir l'espoir d'être père biologiquement.

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Laurene22

Bonjour,

Un grand bravo en tout cas. Le pire est maintenant derrière vous!

Mon conjoint a effectué de nombreuses prises de sang pour tous ces taux divers et variés, ainsi que le caryotype demandé lors de notre bilan d'infertilité. Mais tout était revenu, RAS. Aucun problème, et pourtant il y avait bien une azoospermie inexpliquée ainsi que la tumeur testiculaire.

En ce qui nous concerne, nous avons reçu les résultats du caryotype en un mois seulement. Je suppose que cela dépend des laboratoires.

Dans quelle ville êtes-vous suivi?

Vous avez raison, tant qu'il y a de l'espoir, il faut toujours y croire!

Laurène

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Anthony27

Bonjour Laurene, 

Je suis suivi au CHU de Rouen, on a lancer le parcours de PMA en parallèle de l'attente pour pas perdre de temps comme ça dans 18 mois si ils trouvent toujours rien j'aurais déjà une alternative de disponible.

Je me doute que c'est encore plus frustrant d'avoir toute les analyses normales alors qu'il y a bien un dysfonctionnement quelque part.

Pour ma part mes marqueurs sanguins hormonaux lié à la spermatogenèse étaient mauvais donc j'espère que la tumeur a mit en "pause" mon testicule restant et que la chimio n'a pas tout détruit pour espérer une reprise d'ici l'année prochaine même si elle reste faible il faut pas oublier qu'il suffit d'en retrouver un seul viable pour que ça fonctionne !

Il ne faut pas perdre espoir, le corps a une capacité d'adaptation incroyable, même si cela peut prendre plusieurs années, vous finirez bien par avoir du positif !

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