Bonjour,
J'espère que vous aurez des témoignages en retour. Mais il me semble important d'avoir confiance en votre urologue. Si ce n'est pas le cas, vous auriez tout intérêt à solliciter l'avis d'un autre urologue.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Instillations Endovésicales Mitomycine .
Bonjour Dr.
Merci pour votre réponse ,mais difficile de changer d'urologue en plein traitement et surtout je suis a ce jour pleinement satisfait de lui , il est compétant ,mais le seul reproche que je pourrais lui adressé ,et qu'il n'y a aucunes explications .
Je suis comme d'autres malades (et je connais bien le sujet ,je souffre d'une autre pathologie depuis des années et cela semble être chronique avec la plupart des spécialistes ) ,si l'on ne va pas soit même a la pêche aux infos ,personnes ne nous dit rien .
Personnellement je ne subis pas ma maladie et je souhaite être acteur de mon parcourt de soin .
Mon inquiétude n'est pas la douleur ,ça je m'en arrange ,j'ai juste besoin de comprendre si faire instillations sur instillations quand on sait que le produit irrite de plus en plus la vessie et l'urètre ,ce qui fait que je réussi de moins en moins longtemps a garder le produit ( 1h00 il y a deux semaines , 1/2h la semaine dernière ) et la je n'arrive déja pas en semaine sans le produit a me contenir plus de 15 mn .
Je me pose donc la question sur l'efficacité de ses instillations si je n'arrive plus a garder le produit .
Si seulement il me confirmais que peut importe la durée , qu'il est important de les faires aussi rapprochées et que quelle que soit le temps de rétention du produit cela sera bénéfique ,au moins je ne poserais plus de questions .
De plus en semaine a chaque jet la quantité de ce mucus blanc et de plus en plus importante et j'ai même parfois la sensation que cela caillote dans l'urètre ,avant finalement pour l'instant de toujours avoir réussi a l'expulser .
J'ai essayer de l'avoir au teléphone ,mais a chaque fois je n'ai que l'infirmière du secrétariat Urologie qui me dit qu'elle lui fera la commission ,mais je n'ai pas d'autre réponses que (tant que ùmes ECBU n 'indique pas d'inféction urinaire ,il faut les faire quand même a la même fréquence .
Je voudrais juste comprendre ,avant de péter un plomb et d'arreter de moi même cette session d'instillations.
Bien a vous
Bonjour .
J'en suis a ma cinquième instillation vésicale de mitomycine ( Sur 8 + celle faite immédiatement après la résection vésicale ) ,et je m'inquiète que pour les deux dernière je n'ai ^pas réussi a garder le produit comme d'habitude ,a savoir deux heures ,.
La semaine dernière a peine quitter l'hôpital c'était déja très dur de tenir et surtout au contraire des 4 premières hyper douloureux.
Je n'ai tenu qu'une heure ,alors que d'habitude les deux heures sans soucis ,j'ai eu mal a l'urètre toute la semaine ,de nouveau des envies permanentes d'uriner avec de petites quantités a chaque fois ,environ 10 cl .
Mais surtout des débris dans les urines et même un petit caillot de sang .
J'en ai avisé mon urologue qui préférait ne pas décaler mes instillations malgré mon inquiétude par rapport a la douleur encore présente , ( ça encore je pouvais supporter ),mais surtout j'étais inquiet de faire cette chimio pour rien et de ne pas garder suffisamment le produit ..!
C'est bien ce qui s'est produit , au bout d'a peine une demi heure je n'y tenais plus de nouveau , par contre étrangement alors que j'avais toujours très mal avant cette instillation , la douleur semble avoir disparue .
En revanche ( c'était hier la dernière ) étant donner que je me force a boire beaucoup , je vais uriner toute les demi heures ,et la encore il y a des petits dépôts blancs filandreux et même parfois un peu rouge dans mes urines .
Est-ce normal ? et surtout ,a quoi cela sert t'il qu'il insiste ( mon urologue ) pour que je fasse ces instillations , si elle ne sont pas efficaces a cause de la durée de rétention du produit ?
Quelqu'un a t'il connus une situation semblable , et/ou sinon me rassuré , suis seul a ne pas réussir a garder deux heures la Mitomycine ,ou est-ce assez courant ?
Cordialement