Bonsoir Emmanuelle,
J'ai 29 ans et je suis en rémission d'une leucémie aiguë lymphoblastique. Diagnostiquée en mai 2014, j'ai subi 5 cures de chimio puis une autogreffe au mois de septembre. Comme votre maman j'ai connu plusieurs périodes d'aphasie qui duraient à peu près un mois. Après avoir eu cette autogreffe je suis ressortie de l'hôpital à bout de force si bien que je suis restée pratiquement allitée pendant 4 mois. Je n'avais pas le droit de sortir dans les lieux publics et je devais éviter de côtoyer d'autres personnes car mon immunité ne battait pas son plein. A ce jour, je suis à 09 mois post autogreffe et je n'ai toujours pas une immunité complète. Malgré le temps qui passe je suis toujours fatiguée il y a des jours avec et des jours sans...malheureusement il faut être très patiente. Votre maman est en rémission c'est la meilleure nouvelle qu'elle pouvait entendre. Maintenant il faut aller de l'avant le plus dur est fait même si "remonter la pente " est difficile et je sais de quoi je parle! Les médecins se prononcent toujours difficilement sur l'après car on est tous différents, on ne peut pas savoir si nous allons rechuter ou non. Votre maman a encore de beaux jours à vivre tout le monde n'a pas la chance d'être là après tous ces lourds traitements...Je comprends l'état d'esprit de votre maman, le retour dans le "monde réel" est très difficile après cette douloureuse épreuve dans laquelle nous avons souffert physiquement et psychologiquement... L'important c'est que vous l'entouriez au maximum, la chose dont on a le plus besoin dans ces moments là ce sont de nos proches. Je lui souhaite de s'accrocher et de retrouver le goût de vivre.
Bien amicalement
Bonjour à toutes et tous.
Je m'appelle Emmanuelle et je viens chercher du soutien parmi vous pour aider ma maman atteinte d'un myélome multiple. Elle a été diagnostiquée en janvier 2014, a subi 6 cures de chimio puis une autogreffe (une greffe de ses propres cellules souches prélevées dans sa moelle osseuse) à la mi août. Depuis, elle est en rémission et attend vaillamment que son immunité revienne. Elle se fatigue très vite, a eu une pneumopathie qui a duré trois mois ainsi que des infections qui trainent aussi. Il lui arrive aussi d'avoir des fourmis ou des faiblesses dans les mains et des douleurs à l'estomac.
Le problème, c'est le moral. Il est à zéro, elle refuse en bloc de continuer ses traitements et de refaire de la chimio en cas de rechute. Elle est en train de faire des formalités en vue de s'inscrire dans des maisons de fin de vie en Suisse ou Belgique... Elle dit que le manque d'information de la part des médecins la rend malade.
Notre combat a été difficile c'est sûr mais je m'inquiète beaucoup de ne pas réussir à lui faire remonter la pente, et ses démarches m'effraient énormément. Je trouve cela tellement prématuré. Je pense qu'elle devrait se concentrer sur son rétablissement, le déficit immunitaire ne durera pas éternellement et elle sera plus en forme.
En fait je suis perdue et j'aimerai avoir des avis sur la question. Est-ce moi qui pense mal ? Ou ma maman se laisse t-elle aller dans le dépression et une certaine forme de suicide ?
Merci beaucoup à l'avance...