Je suis épuisée…soigner et accompagner mon mari qui souffre d’un cancer rare

8 commentaires
BettinaEmma60

Bonjour je m’appelle Bettina, j’ai 65 ans et mon mari souffre depuis 6 mois d’un tumeur carcinoïde. Il a 73 ans, a fait sa neuvième chimiothérapie mercredi. Comme nous avons appris c’est un cancer, un tumeur très rare. La chimiothérapie c’est avec  Folfox et c’est très dur et il souffre énormément. Je ne sais pas actuellement comment continuer après la 12ème chimio.Une opération, la radiothérapie ou une immunothérapie ? Moi j’aurais besoin de parler de la situation comme proche. C’est très difficile et j’ai plus de force. Je me sens épuisée , fatiguée et je n’arrive plus de lui faire du courage. Mon mari ne parle pas beaucoup en général et maintenant pendant cette période c’est pire. Je le comprends bien et je fais mon meilleur mais le motiver c’est très dur. Tout est noir pour lui et si je cherche à donner du courage et de la motivation il refusé tout. Et je sais bien comment la motivation et le courage sont indispensables. C’est maintenant que je comprends comme un proche aidant se trouve et se sente dans une telle situation. Parfois je sens une colère contre lui, car il ne demande pas comme moi je me sens, j’ai l’impression que je suis un robot qui fonctionne. Depuis sa maladie moi je souffre des vertiges et parfois j’ai peur de craquer complètement, mais si j’en parle il ne réagit pas. Je me trouve entre une forte culpabilité et une verte colère, mais aussi beaucoup d’amour et compréhension pour lui. Je bosse de 6 h jusqu’au  soir. Je voudrais bien qu’il demande une fois comme moi je me sens. J’ai peur et je ne sais pas comment faire avec. 
Merci pour votre compréhension et SVP pardonnez-moi les fautes d’orthographe… j’étais Allemande et j’ai commencé d’apprendre le Français il y a 6 ans et je suis Française par décret de naturalisation depuis 3 ans . Merci à vous. Bettina 

AlteraSum

Bonjour Bettina,

Moi c'est ma femme de 62 ans qui est sous FOLFOX pour un cancer du colon avec énormes métastases au foie. 

Elle en est à sa 7e cure la semaine prochaine. 3 jours tous les 15 jours. Et c'est vrai que depuis juillet et le diagnostic nous vivons des montagnes russes émotionnelles. 

Au début elle a eu beaucoup d'effet secondaires qui se sont calmés à partir de la 3e cure mais là c'est tout le visage (surtout le coup) qui est comme brûlé par la thérapie ciblée (Avastin). Ce n'est pas douleurs mais psychologiquement très dur pour elle. 

Moi j'ai commencé par m'effondrer dès le diagnostic. Une semaine à pleurer en permanence même la nuit. Alors j'ai trouvé une consultation en urgence chez un psychiatre pour avoir des anxiolytiques et antidépresseurs. Je n'avais pas le choix. Je dois "tenir debout" pour elle et notre fils de 12 ans et demi. Il ne faut pas hésiter à se faire aider car c'est aussi très dur pour les proches. Et j'ai juste raconter la situation au psy qui a vu mon état pour conclure que "évidemment j'avais besoin d'aide". Je n'ai pas eu à insister. Nous vivons une situation vraiment très dure. 

Après, si votre mari ne parle pas c'est aussi peut-être une façon de vous protéger. Ma femme ne parle pas non plus énormément et refuse des signes particuliers de soutien de ma part (quand je lui ai tapoté l'épaule pour le premier scanner de contrôle elle m'a envoyé balader devant toute la salle d'attente). Mais je ne peux pas lui en vouloir. 

Je pense que la clef c'est se faire aider soit et ne pas avoir peur de prendre des molécules et aussi de parler avec un psychologue car dans le fond nous pensons tous plus ou moins - à tord ou à raison - que le pire est devant nous. Malgré l'espoir qui nous fait avancer. 

Tout ce que vous vivez est dur. Il faut aussi avoir de la compassion envers soi même. 

Je vous souhaite beaucoup de courage. Et si chaque situation est différente, vous n'êtes pas seule malgré tout. 

Bonne soirée. 

BettinaEmma60

Bonjour et mille fois merci pour votre réponse. Ça m’aide énormément. Prendre du temps pour soi même c’est comme être égoïste mais c’est nécessaire. Nous avons un grand chien, 4 ans, et les balades avec lui me soulagent beaucoup. Je le promène deux fois par jour environ 45 minutes,ou 1 heure. C’est comme oublier tout, vider la tête. Et je fais beaucoup de sport à la maison, de la haltérophilie et du vélo de stationnement. C’est bizarre : je me sens épuisée et crevée mais en utilisant mon corps je me sens mieux. Je le peux faire quand mon mari dort. Cette idée de parler avec un psy je l’avais déjà et je vais d’abord essayer de participer au group d’entraide de la ligue qui a lieu le premier mardi dans l’hôpital ou les chimios ont lieu. Et depuis la maladie de mon mari je dors seule. Dans la petite chambre. Mon mari a des problèmes de sommeil et il regarde la TV pendant la nuit, parfois pour 2,3 heures. Impossible de dormir à côté. Et de nouveau je me sens coupable. Toujours coupable. Par contre je dors bien, mon chien et mon chat dans la petite chambre. Je suis pratiquement contente de dormir seule. Est-ce que je le droit? C’est comme l’abandonner :-(  Des émotions entre coupable et aidant, entre aimer et  colère et compassion . Ça m’arrache.  Merci pour votre compréhension et votre commentaire. Je vous souhaite beaucoup de force et du courage. Bettina. 

AlteraSum

Bonjour Bettina 

Vous n'êtes coupable de rien. Il faut VOUS protéger justement pour être présente pour votre mari. 
Je n'ai pas la possibilité de dormir ailleurs mais je vous assure que j'y ai pensé plus d'une fois (notamment les premiers chimio où ma compagne avait des nausées non stop et passait la nuit au dessus d'une bassine tout en refusant mon soutien).  Ce n'aurait pas été une façon de l'abandonner mais de me préserver pour être en forme pour elle le lendemain. 
J'ai aussi eu beaucoup de mal à me détacher d'elle. Elle a passé l'été alité entre l'avant diag et après les 2 premières chimio et je n'arrivais à rien faire. Même pas regarder seule la TV. Sauf à aller chercher le courrier et m'effondrer devant les boîtes aux lettres. Et petit à petit j'ai compris que même pour elle il fallait que je vive le plus normalement possible. ET ÉVIDEMMENT aussi pour notre fils. 
Le hasard a voulu que le jour du diag j'ai eu le résultat d'un recrutement pro. Je vous passe les détails mais cela aurait été plus facile que finalement je reste dans mon travail plutôt que ce nouveau. Mais des amis m'ont conseillé le nous pour que j'ai des choses positives à lui raconter. 
Pour revenir au "psy" il faut vraiment (à mon avis) explorer les deux pistes de psychologie (pour parler) et psychiatre ou médecin (pour des prescription). Personnellement sans ça je n'y arriverai pas. 
Alors oui, continuer vos ballades. Essayer de sortir un peu (ou de prendre un simple café quand vous faites les courses = des pauses pour vous). Et pas que quand votre mari dort (s'il a besoin d'aide il y a des association qui peuvent prendre le relais). 
Votre mari ne le dit pas soit par caractère soit pas peur ou déni mais il a besoin de vous. Donc il faut que vous soyez le mieux possible avec vous même et avec la situation. 
Courage. Je suis persuadée que votre vie va s'équilibrer. Il faut y croire. 

BettinaEmma60

Merci ! Vous avez raison. Se sentir coupable ne sert à rien et ma tête le sait bien. Pour moi,après 7 mois de diagnostics et les 9 séances de chimio de mon mari c’est le point de penser à moi même. J’ai même osé de lui dire que je suis trop fatigué pour cuisiner..dormir seule c’est un soulagement et c’est dommage que vous n’ayez pas cette possibilité. Il va se coucher vers 20 h et je peux me reposer en voyant le télé journal ou des beaux films et des documentaires comme je le veux. Car je veux rétablir ma force ,pour lui et pour moi même. Je vais prendre contact avec un psy. Les médecins et les infirmières m’ont dit « faites-lui du courage parlez positivement ». Mais lui il voit tout négativement. Votre femme avec les vomissements,des nausées. Lui il n’a pas vomi. Parfois des nausées mais avec ses comprimés ça va bien. Il n’a pas perdu les cheveux,il est fatigué,mais pas de douleurs ou des maux d’estomac. Il y a beaucoup des choses pour lesquelles on pourrait être content. Les chimiothérapies ont lieu de 8-17 h et il rentre à la maison. J’essaie de lui donner de la positivité et du courage. Comment ça va continuer après la douzième chimio je ne sais pas. Une opération ? Les poumons montrent beaucoup des tumeurs et il y a des métastases dans le foie. Je ne sais pas  la radiothérapie ? L’immunothérapie ? Il pèse 58 kilogrammes et mesure 1,85 m. Je ne crois pas qu’il va survivre une telle opération massive. Comme vous avez dit on doit se préparer pour le pire sans perdre l’espoir. J’ai fait 6 km avec mon chien ce matin et c’est comme une petite cure pour moi. J’espère que votre fils va bien,voir sa maman comme ça c’est terrible. Et que vous travaillez c’est très bien pour vous. Je vous souhaite de la force et du courage. Merci. 🙏 

Soabd

Bonjour Bettina

Je te souhaite beaucoup de courage. Surtout sache que tu as le droit de prendre du temps pour toi, de prendre soin de toi et ça sans culpabiliser. C'est important. 

Il y a un réseau spécial aidant peut être que tu pourras échanger et trouver des conseils la bas 

https://monreseaucancer.org/mon-reseau-proches

BettinaEmma60

Merci bien. J’ai fait mon inscription et je suis soulagée pour tout le soutien ici. Merci à vous.

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rob

Bonjour Bettina , 

En complément a toutes les réponses déjà apportées je voudrai juste rajouté que certains malades du cancer ne trouve pas cette force nécessaire pour affronter la maladie malgré tous les efforts de leurs proches et du corps médicale puisque ils n'accepteront jamais la maladie , c'est le fameux " pourquoi moi " ? la question qui n'a pas de réponse et qui n'en aura jamais , il faut juste trouver un terrain d'entente entre le malade et l'aidant , ni trop ni trop peu , vous avez le droit de vivre a côté puisqu"un malade du cancer n'a pas forcément besoin d'une présence H 24 , attention surtout a ne pas en faire trop si votre mari n'ai pas demandeur car cette maladie est tellement compliquée a gérer que très souvent beaucoup d'autres problèmes si rajoutes alors qu'il n'ont pas lieu d'être , bon courage a vous . 

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Cathou13

Je me permets de me joindre à la conversation,  pour vous dire, à vous aidants, que nous, malades, sommes confus et nous sentons responsables de votre chagrin. Ce que j'ai voulu, c'est d'une aide minime. Pas de main sur l'épaule,  pas de regard compatissant. J'ai voulu que peu de personnes soient au courant de ma maladie. Laissez moi mener ma bataille seule. Nous allons mieux si l'entourage mène une vie la plus normale possible.  Dans ces conditions,  un poids énorme nous est levé.  Je ne sais pas si je me fais bien comprendre.  Bettina, sortez, prenez votre café dehors, vivez. Racontez à votre époux ce que vous avez vu, lu, entendu hors de la maladie. Style : enlever la bassine quand la nausée est passée mais ne restez pas quand on vomit. Courage à tous et merci (le mot est faible) aux aidants.  Le correcteur écrivait aimants pour aidants,  c'est beau.

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