Message à cœur ouvert

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Maria_Ap

Bonjour,

J’ai longtemps hésité avant de poster ce message, par peur, avant de me dire « qui de mieux pour comprendre mes appréhensions et mon chagrin ? ». Mon papa a été diagnostiqué il y a quelques mois d’un cancer du pancréas stade 4 avec plusieurs métastases au foie. Sa maladie a été découverte sur ce qui devait être un examen de contrôle, et en une fraction de seconde le ciel au dessus de nous s’est assombri. Après une série d’examens, il a été révélé que le cancer n’était pas opérable. Encore un coup dur. Depuis nous vivons au jour le jour. Mon père a commencé ses séances de chimiothérapie et se montre incroyablement fort. Et sa force nous empêche de tomber nous, sa famille. Sa force nous empêche de verbaliser nos peurs, de se sentir mal suite à ce diagnostic. Car si mon père, malgré la maladie, reste fort alors nous n’avons pas le droit de craquer. Mais je n’arrête pas de me demander : quel âge vais-je avoir le jour où mon père ne sera plus là pour me voir grandir ? 27 ? 30 si nous sommes chanceux ? est-ce que mon père sera celui qui m’accompagnera à l’autel le jour de mon mariage ? va-t-il pouvoir connaître mes enfants ? Au final le plus dur ce n’est pas de se demander si les derniers grands moments sont les derniers : dernière fête des pères ? dernier noël ? mais plutôt d’imaginer, de manière égoïste, tous les moments où il ne sera peut être pas là. Alors voilà, je lance cette bouteille à la mer et cette question : comment faites-vous ? avez-vous déjà ressenti ce type de sentiments ? comment avez-vous fait pour les surmonter ? 

Un immense merci. 

Souricette

Bonsoir Maria,

Le rôle de l'accompagnant est très difficile parce que, comme vous le dîtes, vous ne vous sentez pas autorisée à vous plaindre, à avoir peur, à être en colère, parce que vous, vous êtes en bonne santé et vous culpabilisez. Je crois que c'est assez "normal" comme réaction, mais, pour avoir été et accompagnante, et ensuite malade, je dois vous dire que je trouve plus difficile d'être accompagnant que malade.

Quand on est malade : on n'a pas le choix. On n'est pas franchement courageux, mais, quel choix avons-nous ? Ne rien faire et attendre la mort -car je ne connais personne qui ait guéri spontanément d'un cancer ?-  ou suivre les traitements qu'on nous propose et faire confiance à ses médecins (tout en faisant une petite prière là-haut quand même ; ça peut pas faire de mal 😊).

Et puis notre cerveau est curieux : il adore les films catastrophes, alors plutôt que de penser aux trains qui arrivent à l'heure, il préfère se donner les frissons en imaginant des scénarri plus horribles les uns que les autres. C'est peut-être parce que comme ça on supporte mieux la réalité qui est souvent, et très souvent, bien plus soft que les images que notre cerveau projette sur l'écran de nos nuits blanches !

Essayez de vivre l'instant présent, de profiter de tout ce que la vie a à vous offrir à vous et à votre Papa : ne pensez pas au mariage (si ça se trouve vous allez rester célibataire 😂), à Noël, à la Saint ceci et à l'anniversaire de machin. Personne ne connaît l'avenir, alors, vivez le présent : il est là, à portée de main.

Et revenez nous donner de vos nouvelles si vous le voulez !

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AlteraSum

Bonjour

Je me retrouve dans beaucoup de vos questions. Mais ce n'est pas mon père qui est touché mais ma femme de 62 ans (j'en ai 47). 

Elle a été diagnostiqué d'un cancer colorectal métastasé au foie en n'ayant eu aucun symptôme autre qu'une grosse fatigue (mais elle est aide soignante en 10h/jour. Parfois 6j/7.... tout est possible à l'APHP !). Bref. 

Et comme votre père, elle a commencé la chimio avec un courage incroyable alors que moi je me suis effondrée dans une marre de larmes à l'annonce du diagnostic. 

Est ce que je vais être veuve avant 50 ans. Est ce que notre fils (12 ans) pourra lui présenter sa première petite amie ? Quel sera le dernier anniversaire ? Le dernier Noël ... bref. Je ne savais pas qu'on pouvait souffrir autant. Mais dans le fond à 47 ans j'ai dû être épargnée par la vie. Ce que n'est pas notre fils. 

Et donc comment tenir.... déjà le concernant rendez-vous en urgence avec un psychiatre. Bilan : antidépresseur + anxiolytiques pour tenir debout et justement tenir à côté de son courage à elle. Il faut avoir l'humilité (selon moi) de se faire aider et se sortir l'artillerie lourde (les molécules). 

Ensuite, une fois que j'ai récupéré un peu de sérénité je me suis dit que dans le fond "on mourrait tous un jour".... et que ne pas avoir de cancer ne nous promettait pas à l'immortalité. C'est con. C'est évident. Mais ça m'a aidé. 

J'ai perdu un ami d'enfance d'un AVC à 30 ans. Deux élèves de mon ancienne école post bac sont décédés (accident de voiture + suicide)....

Donc ça pourrait aussi arriver à ma femme. Ou je pourrais même mourir avant elle de façon absurde. Et je me dis que pour le moment elle a JUSTE un cancer (une vraie saloperie tout de même). Et nous arrivons à vivre au jour le jour avec un intensité qu'on ne connaissait pas auparavant. 

Après, je ne suis pas médecin, mais un cancer pas opérable maintenant, ne veut pas dire qu'il ne le sera pas après la chimio (pour le sien c'est un peu l'espoir que nous avons.... pour le pancréas je ne sais pas). 

Et donc même si les cancers avec métastases ne sont jamais réputés "guéris" on peut vivre vraiment longtemps. Et la médecine fait des progrès quasiment quotidiens. 

Et donc,.... nous oscillions doucement entre espoir et lucidité. Lucidité et espoir. Le monde moderne a réussi à faire sortir la mort de la vie. Mais elle en fait partie. Et personnellement cette acceptation me fait du bien. Je crains plus la souffrance des derniers instants que la mort. 

Je ne sais pas si tout ça vous aide. Mais je vous souhaite de traverser cette épreuve au mieux. 

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Ph28

Bonjour,

Votre message me touche, je suis dans une situation très similaire à la votre. J'ai moins de 30 ans aussi, et mon père a été diagnostiqué d'un cancer digestif stade 4 avec des métastases sur quasiment tout le foie il y a quelques mois.

Malheureusement les statistiques rendent le pronostic terrible à court/moyen terme. Car oui, même si on dit qu'il ne faut pas regarder les chiffres, je pense qu'on a aussi le droit de savoir ce qui nous attend. Bien sûr j'espère que nos pères feront partis des rares personnes qui vivent de nombreuses années avec une qualité de vie relativement bonne.

Je ne sais pas si vous avez parcouru un peu le forum à ce sujet, mais il comporte plusieurs personnes qui vivent avec un stade 4 une vie quasi "normale", ce qui redonne espoir que "c'est possible".

Je partage vos pensées sur le fait que mon père ne sera certainement pas présent à mon mariage ou ne connaîtra sûrement jamais mes enfants si j'en ai un jour, et que c'est possiblement le dernier ou avant-dernier Noël que l'on partagera ensemble, c'est horrible. Ce qui fait le plus mal c'est de penser à tous ces moments de vie importants où son absence sera très douloureuse.

En attendant, je pense qu'il faut vivre au jour le jour comme vous le faites, on ne peut pas se projeter dans le futur avec une maladie aussi grave. Il faut profiter des jours "avec", profiter des plaisirs simples, d'être ensemble. Il ne faut pas oublier qu'ils tiennent debout aussi grâce à nous, et se battent pour nous.

Je ne sais pas comment va votre papa actuellement, le mien va un peu mieux depuis le début du traitement de chimiothérapie, on espère que cela se maintiendra le plus longtemps possible bien sûr.

Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve, et je nous souhaite une longue et belle vie avec nos papas.

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