LAM LA DESCENTE EN ENFER

4 commentaires
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CASPER

Bonjour Une leucémie LAM vient d'être découverte pour mon Papa. Les médecins me disent que c'est grave mais refusent de me donner un temps de survie, est-ce normal?

Il n'explique rien à part dire c'est une urgence. Chaque fois que je demande une explication, ils bottent en touche. De mon côté, je ne suis pas oncologue. Faut-il l'hospitaliser ou le laisser vivre à la maison? Jusqu'à maintenant c'était une force de la nature! Le ciel me tombe sur la tête. On me parle par métaphore, moi, je demande des explications médicales et claires!

Qui a vécu la même situation?

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Dr A.Marceau

Bonjour,

C'est bien sûr dommage que les médecins assurant la prise en charge médicale de votre père n'aient pas pu vous renseigner. Je vous conseille la lecture d'une fiche rédigée pour les patients par la Société française d'hématologie : https://sfh.hematologie.net/sites/sfh.hematologie.net/files/medias/documents/leucemieaigue_myeloide.pdf

Cordialement

Dr Marceau

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CASPER

Bonjour Docteur

Je suis toujours sans réponse, sans explication. A 80 ans, peut-on s'en sortir d'une LAM? Ils n'ont toujours commencé aucun traitement à cause des infections à répétition. Nous sommes maltraités, je vois bien qu'il y a 2 médecines, je ne suis ni Emilie Dequenne, ni Thierry Ardisson. J'ai voulu posé des questions, le responsable de tout le service a fait pivoté le fauteuil à roulettes où j'étais assise et m'a dit"vous n'êtes pas courageuse, ni forte!". Que dois-je comprendre? Je me suis mise à pleurer. J'ai eu tellement honte que j'ai laissé mon pauvre Papa tout seul!!!Je suis partie! Le pire c'est pour lui. Comment affronter ce cancer sans soutien, qu'internet pour avoir des réponses! Quel calvaire! Comment affronter le cancer quand l'équipe de soin refuse toute discussion?

Merci pour vos réponses.

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Dr A.Marceau

Bonjour,

Vous n'avez pas eu un bon contact avec le responsable du service, c'est regrettable, tentez de voir quelqu'un d'autre qui fera preuve, j'espère, de plus d'empathie. Une LAM nécessite un traitement urgent ; son objectif premier est d'obtenir une rémission plutôt qu'une guérison, même chez une personne de 80 ans.

Cordialement

Dr Marceau

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CASPER

Bonjour Docteur

Merci pour vos réponses. Moi j'ai des questions pour les médecins mais ils refusent le dialogue quelque soit l'heure. On me dit de lire les courriers. Il paraît que tant qu'il y a infection, il n'y a pas de chimio. Soigner uniquement par hydréa, n'est-ce pas la seule solution? Mon Papa si bel homme 1,85m 75 kilos les yeux bleus est méconnaissable, il est à 60 kilos. Il est faible. Je garde espoir, j'y crois mais la solution ne serait-ce pas qu'il rentre à la maison?J'aurais aimé qu'on nous explique les différentes solutions possibles et que nous décidions en conséquence. A part c'est grave incurable avec ça on n'avance pas! Ils sont même allés dire à Papa "vous devez être acteur de votre cancer!" Quel tact. Je ne peux malheureusement pas le transférer comme c'est une maladie rare pas traitée par tous les hôpitaux. 

Je survie...

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