Icans Strasbourg - Attente pour Lymphome Hodgkin

2 commentaires
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Estopatte88

Bonjour,

Je me présente, Céline, 37 ans, après 3 ans d'un parcours chaotique on m'a enfin diagnostiqué ce qui me gêne, un lymhpome de Hodgkin, sur les ganglions médiastinaux, après 2 biopsies et 3 spécialistes, un soulagement en terme de réponses à mes inquiétudes, mais de nouvelles inquiétudes qui se substituent aux autres. Même si c'est un "bon" diagnostic par rapport à tout ce qui aurait pû etre détecté. Prise en charge rapide, donc diagnostic le 8/12, rendez vous avec l'hématologue le 11/12, qui me dit que je peux profiter des fêtes et que je serais prise en charge début janvier pour lancer toute la partie chimio. TEP Scan le 19/12 qui détecte une zone floue, besoin de faire une biopsie sur la machoire pour déterminer à quelle chimio je serais mangée. Pose du PAC le 23/12 et test de souffle le même jour, controle cardiaque le 30/12, tout va vite, ca me stresse mais je suis prise en charge. On est le 27/01, après 3 mails à mon hématologue, plus rien, pas de date d'irm, pas de date de biopsie.

Pour ceux qui ne sont pas du coin l'icans, institut de cancérologie, sépare ses services privés et publics, je me sens abandonnée, on ne me donne pas de nouvelles, pas de rdv, pas de suivis, pas de date de chimio rien du tout, j'ai peur d'insister auprès de mon hémato et qu'il soit blasé/vexé et qu'il m'en tienne rigueur si j'insiste. Seulement si je n'avais pas insisité pendant ces 3 ans je n'aurai toujours pas ce diagnostic.

Je suis perdue, stressée (même avec un suivi psy), je ne gère plus du tout la pression engrangée par le diagnostic de ce "CANCER", je ne sais plus quoi faire, demander un transfert dans un autre hopital ? Bref si quelqu'un est également dans ce cas ou à l'icans et dans la meme situation j'aimerais bien partager avec vous

Bon courage à tous, et bonne journée,

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Dr A.Marceau

Bonjour,

La situation que vous décrivez est en effet troublante et je comprends que cela puisse décupler votre angoisse. Je pense qu'il faut insister auprès de votre hématologue, voire demander à votre médecin traitant d'intervenir auprès de ce spécialiste afin de savoir pourquoi la mise en route de votre chimiothérapie est ainsi retardée.

Cordialement

Dr Marceau

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Estopatte88

Merci Dr Marceau, j’ai pris mon courage à deux mains et j’ai relancé encore une fois le médecin, et cela a tout débloqué, les résultats attendus sont arrivés, j’ai enfin reçu une date de biopsie, certes lointaine mais j’en ai une, petit à petit cela avance

Mais mentalement je n’arrive même pas à m’en réjouir, l’impression qu’à laisser cette attente dans l’inconnu ne va pas s’effacer de suite 

Et faire confiance au corps médical, si l’on n’est pas pris plus vite lorsque l’on a une maladie tel qu’un cancer me fait vraiment voir l’avenir médical en noir …

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