Lymphome anaplasique

3 commentaires
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azadelle

Bonjour, mon fils de 16 ans est atteint d'un lymphome anaplasique ALK + ,il est traité par 6 cures de poly chimiothérapie, je ne sais pas le nom exact du protocole 🤔 ( 6 cures sur 5 jours à chaque fois).

J'aurai aimé échanger avec d'autres personnes atteintes  de ce même lymphome assez rare apparemment mais agressif , ou avec d'autres parents dont l'enfant est touché ,et si quelqu'un a une idée précise du taux de récidive.

Merci 🙏🏻

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Dr A.Marceau

Bonjour,

J'espère que vous aurez des témoignages sur ce forum malgré la relative rareté de ce type de lymphome. Peut-être aurez-vous plus de chances d'échanger avec des parents par l'intermédiaire de l'équipe soignante de votre fils, surtout si celle-ci organise des groupes de parole. Quoiqu'il en soit, le traitement de ce type de lymphome bénéficie beaucoup de l'avènement des thérapies ciblées, lesquelles transforment le pronostic de nombreuses pathologies malignes comme celle-ci.

Cordialement

Dr Marceau 

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azadelle

Je vous remercie, pas de groupes de paroles dans notre hôpital mais justement je souhaitais en mettre en place. Je discute beaucoup avec les autres parents mais personne qui n'a la même pathologie...

Malheureusement pour le moment mon fils ne bénéficie pas de la thérapie ciblée ..ce n'était pas possible dans ce cas car de ce que j'ai compris ,le gène ALK+ ne circule pas suffisamment 

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AnnaCski

Bonjour Azadelle,

Je suis navrée que ton fils subit ça... J'espère sincèrement que les traitements se déroulent bien.

Je me permets de répondre car mon compagnon (30 ans) a été diagnostiqué du même lymphome le 23 décembre 2025. C'est vrai que c'est difficile de trouver des témoignages, étant donné la rareté de ce cancer... Je voulais donc prendre le temps d'écrire pour qu'on puisse se sentir moins seuls.

Ici c'est chimio + immuno, 6 cycles toutes les 3 semaines, la première fois il est resté la nuit, pour le reste ça sera en hôpital de jour. En complément des injections pour faire remonter ses globules blancs, 6 jours entre ses différentes chimios. À la 4ème cure, PET scan pour évaluer la réponse aux traitements

Pour les récidives, on a pas demandé. Les médecins restent évasifs quand il faut donner des chiffres. Mais si on se renseigne ailleurs, apparement l'ACLC ALK+ serait l'un des lymphomes T qui se traite le mieux. Voilà, on essaie de rester positif, c'est important...

Courage, j'espère que tout se passe bien

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