Lymphome Lymphoblastique T enfant 8 ans

10 commentaires
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manuella

Bonjour
Je suis une maman de 3 enfants (16 ans, 8 ans et 3ans). Nous habitons en Vendée. Le 3 février 2016, on diagnostiquait à mon fils Titouan (âgé de 8 ans) un lymphome lymphoblastique T de grade 3 (tumeur développée au niveau du thymus qui mesurait 15cm*15cm). Suite à son hospitalisation d' 1 mois au service oncologie du CHU de Nantes, le corps médical nous a indiqué que Titouan (où plutôt son corps) avait très bien réagi aux premiers traitements puisque la tumeur avait diminué de +90%. Actuellement il vient de terminer la phase d'induction (phase très difficile) et dans 2 semaines il va commencer le protocole dit "M". Démunis face à la maladie, avec un entourage présent mais pas spécialement "aidant", j'aurais aimé pouvoir échanger et partager avec des parents dans le même cas que nous. L'arrivée de cette maladie a bouleverser tous nos repères. Notre quotidien a chaviré. Je recherche juste un soutien pour pouvoir avancer et entendre un jour le mot "Rémission"...

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Dr A.Marceau

Bonsoir,
Je vous encourage vivement à rejoindre un groupe de paroles où vous trouverez des parents partageant le même type d'épreuve. Le service d'oncologie ou le comité départemental de La Ligue doivent pouvoir vous aider à rejoindre un tel groupe.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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delph03

Bonsoir, je suis tombée par hasard sur votre message. Je suis également maman de trois enfants 15,10 et 8 ans et le 31 mars 2015 un lymphome lymphoblastique t de grade 3 a été diagnostiqué sur notre fils de 10ans. Il est depuis mi novembre en traitement d entretien et a repris l école.
J ai rencontré une autre maman dont l enfant avait la même pathologie avec un mois d avance et cela nous a beaucoup aidées.
si je peux vous aider vous pouvez me contacter

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manuella

Bonjour,

Je viens de prendre connaissance de votre message et vous remercie d'avoir pris un peu de votre temps pour m'écrire. Ce que je lis me rassure et je me dis que mon fils est sur la bonne voie. Mais il y a tellement de hauts et de bas que parfois émotionnellement et physiquement on craque.

Titouan vient de faire sa première cure de Methotrexate dans le cadre du protocole M (24h de chimio). La chimio s'est bien passée mais hélàs il a fait un syndrome post Ponction lombaire ainsi qu'une réaction hypnotique suite à l'injection d'hypnovel. Hospitalisé dans le cadre de cette cure depuis le mardi 3 mai, il devrait, normalement pouvoir sortir aujourd'hui.

Pouvez-vous me dire comment s'est passé ce protocole pour votre petit garçon ? et qu'en est-il des deux derniers protocoles (ré-induction) qui terminent ce traitement agressif ?

Merci encore pour votre témoignage. J'imagine qu'il n'est pas facile pour vous de replonger dans ces épisodes douloureux. Malheureusement lorsqu'on demande des explications au corps médical, les réponses sont souvent évasives. Pour avancer et soutenir Titouan, j'ai besoin de savoir où l'on va, ce à quoi on doit s'attendre. Il est déjà tellement difficile d'accepter que notre enfant soit malade (pourquoi lui ?), que son caractère se modifie, son physique aussi... Et puis il y a nos autres enfants, la gestion du quotidien, etc...

Parfois on est fatigué, découragé, mais on ne baisse pas les bras. On ne peut pas baisser les bras...

Merci encore...

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DELPHINE.T8

Bonsoir, ma fille Élisa a 4 ans, elle a également un lymphome lymphoblastique T diagnostiqué le 5 septembre 2016. Elle vient de finir la phase M. Elle vomit beaucoup, son corps est affaibli. Elle a une masse au médiastin qui lui a comprimé la trachée et elle a perdu connaissance. Depuis elle a bien récupéré physiquement. Comment vont vos enfants ? La rémission a t elle été longue ? Merci de vos réponses.

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manuella

Bonsoir Delphine.

Désolée d'apprendre que votre petite puce se bat contre ce fichu lymphome.

Les traitements sont longs et épuisants. Titouan a aussi beaucoup vomi durant le protocole M. Au fur et à mesure que les traitements s'enchaînent leurs corps se fatiguent mais nos enfants sont forts.

Notre loulou est en rémission complète depuis fin septembre 2016 soit 8 mois après le début des traitements. Il a des contrôles tous les 3 mois et un bilan sanguin par mois. Le traitement lui continue jusqu'en février 2018 : chimio en sirop et autres médicaments.

Accrochez vous. Je sais ô combien tout ça est difficile pour votre enfant mais aussi pour vous... Si je peux vous aider en quoi que ce soit, n'hésitez pas. Lorsque mon petit bonhomme est tombé malade, j'aurais aimé pouvoir en parler avec d'autres personnes alors n'hésitez pas...

Je vous embrasse.

Manue

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DELPHINE.T8

Merci pour votre réponse et réactivité. Oui c'est long, on se sent impuissant à certains moments. Comment va votre garçon ? Le traitement d'entretien a t il des effets secondaires. Nous passons le scanner demain pour voir les résultats de la phase M. Une diminution de la masse à j15 de 50% puis diminution de 20% il y a deux mois. Il y avait également 2 masses au reins il n'y a plus qu'une cicatrice.

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manuella

Lorsque le lymphome a été diagnostiqué, titouan avait une masse médiastinale très très importante et un nodule à un rein. Le traitement d'induction en première intention (merci les corticoides) a permis de réduire la tumeur d'environ 90% en 1 mois. Et le nodule a complètement disparu. Les autres traitements ont terminé le travail. Je ne cache pas que tout n'a pas été simple. Il y a eu quelques complications, de l'attente, de la peur... Beaucoup de questions de doutes.

Le traitement d'entretien ne provoque pas d'effets secondaires notables. L'enfant reste immunodéprimé. Il faut faire attention aux virus. Titouan a eu la grippe. Il a été mis sous antibiotiques et le traitement de chimio a été stoppé le temps de la guérison. Titouan a retrouvé le sourire. Il fatigue vite mais ça va. On retrouve une vie a peu près normale après des mois de tempête.

Nous allons jeudi 2 au chu de Nantes pour connaître le résultat du dernier scanner. Des moments un peu angoissants mais il faut continuer à avancer. Il y a toujours une petite masse mais ce sont des tissus cicatriciels...

Je penserais à vous demain...

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DELPHINE.T8

Bonsoir, les résultats du scanner sont encourageants. La masse continue de diminuer à sa vitesse ....Un peu trop longs à notre goût. Mais le médecin est plutôt content. On entamera la phase de reinduction le 13/02 avec à nouveau les corticoïdes. Bon courage à vous pour demain. Merci de m'avoir lu. On est suivi à Rouen. Mais nous n'avons trouvé personne avec la même pathologie qu'elisa, il semble qu'il y en ait mais ils viennent moins souvent ils sont en traitement d'entretien.

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manuella

Bonsoir. Contente de lire que tout suit son cours pour votre fille. C'est important. Il va y avoir un peu de repos avant la phase 1 de la réinduction. Profitez en pour vous ressourcer. Le retour des corticoides n'est pas toujours facile à gérer. Si vous voulez en savoir plus, vous pouvez aller sur le site de France lymphome espoir. J'y ai ouvert une discussion dans la file dédiée aux lymphomes des enfants et adolescents. Ma file s'appelle "titouan mon fils ma bataille". Mon fils est soigné au chu de Nantes. Il était le seul enfant avec cette pathologie lorsqu'il s'est fait soigné. C'est à priori un lymphome assez rare mais qui se soigne bien. Courage pour cette dernière ligne droite. Et au bout il y aura la rémission.

Je vous embrasse fort et n'hésitez pas si vous besoin. D'information sur la suite du protocole

Manuella

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Brabus

bonjour, comment va votre enfant aujourd'hui?
je suis atteint de la même maladie.

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