Bonjour,
Je vous conseille de prendre contact avec l'Institut de cancérologie de Lorraine (qui, en tant que centre régional de lutte contre le cancer, appartient au réseau UNICANCCER) : www.icl-lorraine.fr
Vous pouvez leur adresser un mail décrivant votre situation : parcourssein@nancy.unicancer.fr
Il y a aussi le CHRU de Nancy (www.chru-nancy.fr) mais dont le service d'oncologie semble moins spécialisé dans la prise en charge des cancers du sein.
Cordialement
Dr Marceau
Bonjour,
Je travaille actuellement à l'étranger.
L'été 2025, on m'a diagnostiqué un cancer du sein très agressif (index de prolifération à 90%), proche du triple négatif (je dis proche car il y avait quand même quelques récepteurs hormonaux, mais en faible quantité). J'ai fait une résistance aux 2 types de chimiothérapies néo-adjuventes proposées, on est vite passé à la mastectomie.
Les résultats de l'analyse du sein après mastectomie sont revenus très positifs : pas d'atteinte ni au niveau du reste du sein, ni au niveau des ganglions. Donc pas de radiothérapie à faire. Comme il y avait quelques récepteurs hormonaux, j'ai été sous hormonothérapie, jusqu'au TEP scan de contrôle en septembre 2026 où on a dignostiqué une métastase au foie de 4.5 cm, une petite métastase millimétrique au poumon et quelque chose (?) au pancréas... La ponction hépatique a montré que le cancer avait "muté" en "vrai" triple négatif, avec encore un index de prolifération à 90%, et j'ai bien compris que mon cas sortait un peu de l'habituel.
J'ai donc commencé une chimiothérapie "Trodelvy", et malgré tout l'espoir que porte en lui ce tout nouveau traitement, je vois bien qu'il ne fait pas non plus des miracles, et vu les résistances que j'ai pu développer aux précédentes chimios, au fait que mon cancer semble muter à chaque chimio, je suis dans une peur panique. J'ai un mari boulversé, deux enfants encore jeunes pour lesquels j'ai envie de me battre et je ne veux pas laisser de place au hasard. C'est pourquoi, malgré l'extrême confiance que j'ai en mon oncologue actuel (compétences reconnues dans toute la région du pays dans lequel je travaille... mon généraliste ne saurait m'orienter vers quelqu'un de plus compétent que lui), je souhaite prendre un 2ème avis. L'idée est de rentrer en France pour cela. Initialement, j'aurais aimé m'orienter vers Gustave Roussy ou l'institut Curie, réputés pour leur expertise dans les formes de cancer atypiques / rares mais j'ai pris contact avec eux, le fait de travailler à l'étranger et de ne plus dépendre de la sécurité sociale française me fait passer en "patiente internationale" et les frais sont exorbitants, je n'ai clairement pas les moyens...
Je pense donc maintenant que la meilleure option qui s'offre à moi et de voir un oncologue qui exerce en hôpital public ou libéral, avec des frais de consultation maîtrisables. Je pense faire un séjour en France uniquement dans ce but, mais je ne sais pas vers qui me diriger, je n'ai pas de contacts personnels qui pourraient m'orienter vers un oncologue ayant une réelle expertise dans les cas de cancers à évolution un peu atypique comme la mienne. Je ne veux pas perdre de temps avec un oncologue lambda en me fiant à de bons avis sur Google ! Ma vie est en jeu, je n'ai pas de temps à perdre avec un médecin qui atteindrait vite la limite de ses compétences face à un dossier un peu complexe.
Ma famille étant originaire de Lorraine, je pense rentrer en France et séjourner ici. Quelqu'un saurait-il me recommander un oncologue très compétent dans le quart Nord-Est ?
Un grand merci d'avance !!!!