Fatigue, récupération et tenir le long terme ...

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Karamelle

Bonjour à tous,
cancer du poumon à petites cellules sans aucun symptomes, juste diagnostiqué par exerèse à l'abblation d'un kyste sous-mandibulaire.
Renseignée sur la méchecanté galopante de la bête et totalement réfractaire à toute thérapie, j'aurais préféré que l'on me dise qu'il n'y avait rien à faire pour échapper aux ravages du traitement (souvenirs et image pathétiques de ma soeur puis de mon père). Beaucoup plus peur de la maladie que de la mort.
Très, très bien orientée vers l'IGR, merci à un grand ami. Au vu de mon très bon état de santé, de tous les examens faits et attestant aucune métastase, je n'ai pas le temps de respirer et l'on me colle 4 jours en chimio (lourde : Cisplatine - avec début d'allergie - et Etoposide) avec l'assurance très ferme et très professionnelle d'éradiquer la maladie ...
J'ai joué le jeu, pleuré 4 jours, me suis résignée, tout prévu : perruque, coiffeuse pour m'aider, soins complémentaires, etc ...
Contacté la Ligue sur place dans ma province pour un peu d'aide : des amours !
J'en ai pour six mois + très vraissemblablement des rayons à prévoir en plus. L'horreur pour moi, mais il faut ce qu'il faut tellement le CPPC est agressif.
Sortie dimanche dernier de cette première chimio. Lundi cela allait malgré les méfaits des corticoïdes :-(. Pourquoi nous en mettent t'ils autant ?
Hier et aujourd'hui, je suis une loque. A mettre 5 minutes pour monter 8 marches. Combien de temps ?
Je m'inquiète vraiment parce que je sais que le médecin prévoit des doses hyper costaud.
Même si je lui fais confiance, mon organisme va t'il tenir la distance et récupérer entre chaque séance toutes les trois semaines ?
Je suis un petit format (1m56 - 47 kg) pas très résistante, j'ai vraiment très très peur de ne pas tenir le coup.
Je vis seule dans une grande maison assez lourde et j'aimerai partager vos experiences, avis et/ou conseils.
Mille mercis.
Karamelle

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Karamelle

Bonjour Doro. Et toi comment vas-tu ?
Oui la question de la récidive avec un taux très élevé et un délais très proche tarraude tout le monde.
Je me lève avec cette perspective et me couche avec. Je ne sais pas comment on peut vivre comme cela.
Vu le radiothérapeuthe hier. On enclanche sous 15 jours et pour 6 semaines. Cela va être long. C'est incontournable selon lui et ne me met nullement à l'abri de la récidive ...
Peu d'entourage en ce qui me concerne. Je vis seule et mon mari vient le week end, pas tous, il faut bien qu'il y en ait qui bossent et cotisent. Et puis je veux aussi le ménager. J'évite de sortir, j'ai dit non à tout le monde pour etre présente dans les diners ou autres. Je ne supporte pas ce que je véhicule ni de montrer ce que je vois dans la glace.
Je serai contente de savoir comment tu vas et, à mon tour, je t'embrasse.
Karamelle

Doro

Bonjour Karamelle,
Je pense que tu as tord de refuser les invitations de tes amis. L'entourage est très important. Il ne faut pas que tu t'isoles. Quand tu sens que tu es à peu près en forme, essaies de sortir, ne serait-ce que prendre un peu l'air, ça te fera beaucoup de bien ! Je sens dans tes messages que tu n'as pas l'air d'avoir le moral et tu sais ce moral est très important pour la guérison. Moi, quand j'étais malade, c'est moi qui remontait le moral de mes proches. Je n'ai jamais baissé les bras et je me suis toujours dit que je m'en sortirai. Et crois-moi, je sais ce que tu peux ressentir quand tu es en plein dedans. À ma dernière chimio, j'étais tellement mal que je me disais, si un jour, je dois refaire de la chimio, je ne pourrai pas le supporter. Et maintenant que je suis en rémission et que je me sens bien physiquement, je me dis le contraire. S'il faut repasser par la, et bien, ce sera dur mais je n'aurai pas le choix.
Tout ça pour te dire que ta réaction est normale mais qu'il faut que tu penses à l'après et surtout que tu ne t'isoles pas !
J'ai repris mon job en mi-tps thérapeutique début septembre. C'est dur après un an d'arrêt mais ça va. Certaines après midi je dors un peu car je suis fatiguée.
Bon courage pour la suite et surtout soit positive, ok ? Tu verras, tu te sentiras mieux.
Je t'embrasse
Doro

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Karamelle

Bonjour Doro et merci de tes encouragements.
J'apprends tout doucement à faire confiance. Et ce n'est pas facile.
J'ai revu le médecin spécialiste qui me suit à l'IGR. Il est très, très confidant. J'essaye donc de le croire ...
J'irai mardi à une reunion - groupe de parole - de la Ligue. J'ai la chance d'en avoir une tout près de chez moi car je suis dans un coin reculé.
Je pense que tout va se metre en place petit à petit et j'essairai de voir un(e) psychologue au court de ma radiothérapie pour tenter d'alléger le spectre de la rechute à quelques mois.
Voilà, je ne peux pas faire mieux. Pour les diners, cinés, je reste totalement bloquée. Petite ville où les gens jasent et ne veulent pas forcément que du bien. Oui, je peux accepter un cinema avec une copine mais au final, elle rameute 5 ou 6 autres personnes que je ne connais pas bien et sans prévenir, et ça, c'est insupportable pour moi.
Je préfère donc rester en retrait.
Je suis contente pour toi si ta reprise de travail se passe bien. Surtout, ne change rien et garde cette belle et précieuse énergie. Je pense que la mienne va revenir d'ici 8 à 10 jours, je suis à à peine une semaine de la dernière chimio et l'accumulation se fait terriblement sentir.
A bientôt et merci encore.
Karamelle

Doro

Bonjour Karamelle,
Quel plaisir de te lire ! Enfin je sens du positif dans ton écrit. C'est très bien que tu sortes de l'isolement, ça ne pourra que te faire du bien ! Oui, comme tu dis, petit à petit, tout rentrera dans l'ordre. C'est certain.
Bon courage pour ta dernière chimio et surtout continues d'être positive.
À bientôt
Doro

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Feenessia

Bonjour Mesdames, comme une bouteille à la mer, j'envoie ce message. Plus de 6 ans ont passé depuis vos derniers échanges et je tenais à vous remercier car m'ont plongé dans vos vies et m'ont rassuré dans ce que va devenir la mienne.
J'ai été opérée du'e colectomie le 18/02/2020 et là j'attends la date de début de chimio. Avant cela j'ai du poser le PAC lundi 09/03 et je dois voir mon cardio car j'ai fumé pendant 20 ans et vaut mieux être sûr que tout va bien de ce côté là.
Le souci qui se présente, c'est ce contexte aussi nouveau qu'à glissant. Ce Covid-19 qui me promet une vulnérabilité x1000 dès que je commencerai la chimio.
J'ai hyper peur déjà de choper n'importe quoi d'autre pendant cette période mais en plus, ce virus qui s'invite au pire moment de ma vie... Hm, non merci.
Voilà je voulais vous remercier et à mon tour partager mon début d'expérience.
Amicalement,
FéeNessia

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