gastrostomie

Bonjour,

La gastrostomie peut être provisoire, pour passer un cap en permettant de reprendre des forces avant une chimiothérapie. J'espère que vous recevrez des témoignages de patients sur ce forum.

Cordialement

Dr Marceau

Bonjour, 

Je suppose que maintenant cela doit être terminé et derrière vous mais si cela peut intéresser d'autres personnes, je peux parler de mon expérience.

L'on ma également posé en 2025 une gastronomie pour la même raison, cancer orl. 
Cela s'est fait une quinzaine de jours avant de débuter les traitements, (chimio et radiothérapie), et de façon préventive. Les médecins m'ont laissé le choix mais m'ont fortement conseiller de le faire et à raison.

Effectivement, car une fois les traitements débutés, il m'est rapidement devenu impossible de m'alimenter normalement. Au début à cause de la chimio, nausées, perte de goût, puis suite aux séances de radiothérapies qui provoquent des problèmes de dysphagie et des difficultés voir pour moi l'impossibilité  d'avaler.

L'alimentation par sonde de gastronomie m'a permis d'éviter une perte de poids importante, même si j'ai effectivement perdu jusqu'à 8 kilos. Et m'a surtout évité  que l'on utilise une sonde nasale (désagréable) ou pire une alimentation par intraveineuse.

Effectivement, c'est transitoire et la durée et fonction de chaque personne. 
Pour moi la sonde a été retirée trois ou quatre mois après la fin des traitements. Lorsque j'ai pu m'alimenter tout seul, en utilisant des compléments alimentaires.
Tout se fait avec un suivi par des diététiciens qui vous orientent et vous aident à vous réalimenter correctement. 

La pose de la sonde n'est absolument pas douloureuse. L'utilisation  est juste un peu contraignante car il faut se brancher sur une petite pompe pendant environ trois heures et deux fois par jour pour s'alimenter mais rien d'insurmontable. 
Certaines personnes arrivent à s'alimenter la nuit en dormant.
Il est même possible de se déplacer tout en s'alimentant, à l'aide d'un petit sac à dos dans lequel vous placez la pompe  et la poche d'alimentation,  sans que personne ne s'en rende compte. 
C'est utilisé par les enfants pour leurs permettre d'avoir une activité normale et ou ceux dans mon cas pour conserver une certaine autonomie pour se balader, marche etc.).

Et au bout de trois mois, si vous avez toujours besoin de ce type d'alimentation, l'on vous change la sonde initiale qui est un peu plus grande et moins discrète, pour une plus petite et pratique, (la sonde mickey).
En tout j'ai eu les deux sondes, trois mois la première et trois mois la sonde mickey.

Et pour la retirer, cela se fait en quelques minutes, ce n'est pas douloureux et la cicatrisation de fait toute seule.

bonjour,

Merci pour votre témoignage !

Je vous souhaite de toute façon plein de courage car même si vous semblez être pas trop mal, il faut affronter les traitements et ce n'est pas toujours fun, n'est-ce pas ... ?

Du côté de mon compagnon, les choses ont été et sont toujours très compliquées... La gastro a eu lieu mais des soucis annexes se sont déclarés. Cela me déchire tellement le coeur que je préfère restée discrète.

Je vous envoie toutes mes douces pensées. Je suis là si vous avez besoin de vous poser...

Re bonjour,

Mince mon dernier message n'est pas passé, j'ai voulu indiquer un moyen de se contacter en privé mais c'est impossible semble t'il et le message n'est pas accepté. 

Oui pour les traitements, pas toujours fun et faciles à supporter. Tout dépend  sans doute de l'état de l'évolution de la tumeur. 
Je suppose qu'au stade 1, l'on supporte peut être plus facilement. Pour moi, une fois diagnostiqué, l'on était au stade 3, il y avait des métastases dont une bien développée.

Mon entourage a parfois  eut très peur. Chimio et radiothérapie ne sont pas anodins et sont parfois difficiles à supporter et il y a également des complications.
Mais  toute l'équipe médicale a toujours été très présente et à l'écoute. Elle l'est encore une fois les traitements terminés.
Et cela peut paraitre bête mais votre compagnon doit faire confiance à son ressenti. 

Je pense qu'au fond l'on sait  ce qui est bon. Et surtout il ne faut  pas se décourager. 

J'ai débuté le traitement en mars 2025 et maintenant j'en suis à la gestion des effets secondaires (alimentation etc.). Mais de jours en jours il y a des progrès et je vis normalement.
Maintenant on en est au stress de la récidive, donc contrôles réguliers etc.