Boutique solidaire "VA CHIER"
Bonjour,
La gastrostomie peut être provisoire, pour passer un cap en permettant de reprendre des forces avant une chimiothérapie. J'espère que vous recevrez des témoignages de patients sur ce forum.
Cordialement
Dr Marceau
gastrostomie
Merci Docteur ...
Bonjour,
Je suppose que maintenant cela doit être terminé et derrière vous mais si cela peut intéresser d'autres personnes, je peux parler de mon expérience.
L'on ma également posé en 2025 une gastronomie pour la même raison, cancer orl.
Cela s'est fait une quinzaine de jours avant de débuter les traitements, (chimio et radiothérapie), et de façon préventive. Les médecins m'ont laissé le choix mais m'ont fortement conseiller de le faire et à raison.
Effectivement, car une fois les traitements débutés, il m'est rapidement devenu impossible de m'alimenter normalement. Au début à cause de la chimio, nausées, perte de goût, puis suite aux séances de radiothérapies qui provoquent des problèmes de dysphagie et des difficultés voir pour moi l'impossibilité d'avaler.
L'alimentation par sonde de gastronomie m'a permis d'éviter une perte de poids importante, même si j'ai effectivement perdu jusqu'à 8 kilos. Et m'a surtout évité que l'on utilise une sonde nasale (désagréable) ou pire une alimentation par intraveineuse.
Effectivement, c'est transitoire et la durée et fonction de chaque personne.
Pour moi la sonde a été retirée trois ou quatre mois après la fin des traitements. Lorsque j'ai pu m'alimenter tout seul, en utilisant des compléments alimentaires.
Tout se fait avec un suivi par des diététiciens qui vous orientent et vous aident à vous réalimenter correctement.
La pose de la sonde n'est absolument pas douloureuse. L'utilisation est juste un peu contraignante car il faut se brancher sur une petite pompe pendant environ trois heures et deux fois par jour pour s'alimenter mais rien d'insurmontable.
Certaines personnes arrivent à s'alimenter la nuit en dormant.
Il est même possible de se déplacer tout en s'alimentant, à l'aide d'un petit sac à dos dans lequel vous placez la pompe et la poche d'alimentation, sans que personne ne s'en rende compte.
C'est utilisé par les enfants pour leurs permettre d'avoir une activité normale et ou ceux dans mon cas pour conserver une certaine autonomie pour se balader, marche etc.).
Et au bout de trois mois, si vous avez toujours besoin de ce type d'alimentation, l'on vous change la sonde initiale qui est un peu plus grande et moins discrète, pour une plus petite et pratique, (la sonde mickey).
En tout j'ai eu les deux sondes, trois mois la première et trois mois la sonde mickey.
Et pour la retirer, cela se fait en quelques minutes, ce n'est pas douloureux et la cicatrisation de fait toute seule.
Bonjour
Merci pour votre témoignage. Mon mari à actuellement aussi une gastrostomie mais sans pompe. Juste 3x par jour la poche alimentaire, on cherche encore les doses qu'il supporte bien mais ça se passe bien. Il se débrouille tout seul.
Son cancer de base de la langue l'empêche de se nourrir par voie orale.
Combien de temps avez-vous vécu avec la gastrostomie et est ce que vous avez pu reprendre une alimentation normale rapidement après ?
Bonjour,
oui j'utilisais également des poches alimentaires, deux fois par jour, j'ai opté pour matin et soir. Il a fallu tâtonner pour trouver la bonne vitesse pour le passage dans la pompe alimentaire. Si trop rapide cela se fait en deux heures voir un peu plus mais certains ne le supportent pas. Sinon il faut ralentir et la poche passe en trois heures ou plus. Bref c'est un juste milieu à trouver.
Pour vous répondre, j'ai utilisé la gastronomie pendant 7 mois. Pratiquement dès le début des traitements car la tumeurs principale était aussi à la base de la langue et je ne pouvais plus avaler. Et j'ai arrêté lorsque j'ai pu m'alimenter en mangeant normalement.
Au début je conservais une poche par jour et je tentais de m'alimenter, un repas et une collation puis j'ai pu manger presque normalement.
Il ne faut pas s'inquiéter, c'est différent pour chaque personnes. Plus on utilise longtemps la gastronomie et plus c'est long pour se réadapter à l'alimentation normalement.
Dans mon cas, cela fait une année que j'ai débuté mes traitements et je mange normalement. Certes un peu plus lentement mais j'y arrive.
Mais pour certains c'est plus rapide.
Le seul truc dans mon cas c'est le goût qui peine à revenir. Cela se fait petit à petit mais pour certains aliments c'est plus compliqué. Il faut être patient.
Bon courage
Vous avez eu des rayons ou seulement l chimiothérapie ?
Mon mari a eu un autre cancer de la gorge en 2014, il avait eu des rayons et pour cela ça n'a pas été une option maintenant, trop de risques de ne pas trouver une alimentation normale.
Les deux en même temps, radiothérapie 35 séances et chimio. Cancer de l'amygdale linguale et métastases dans les ganglions lymphatiques.
Ce sont les rayons qui ont rapidement provoqués les difficultés pour me réalimenter (dysphagie, perte de salive et du goût).
La chimiothérapie a elle d'autres effets à long terme mais elle n'a gênée l'alimentation que pendant le traitement (nausées).
Pour l'alimentation ils ne vous disent rien ?
J'ai un copain qui a vient de récidiver (gorge), lui a pu être opéré et maintenant il mange normalement.
bonjour,
Merci pour votre témoignage !
Je vous souhaite de toute façon plein de courage car même si vous semblez être pas trop mal, il faut affronter les traitements et ce n'est pas toujours fun, n'est-ce pas ... ?
Du côté de mon compagnon, les choses ont été et sont toujours très compliquées... La gastro a eu lieu mais des soucis annexes se sont déclarés. Cela me déchire tellement le coeur que je préfère restée discrète.
Je vous envoie toutes mes douces pensées. Je suis là si vous avez besoin de vous poser...
Re bonjour,
Mince mon dernier message n'est pas passé, j'ai voulu indiquer un moyen de se contacter en privé mais c'est impossible semble t'il et le message n'est pas accepté.
Oui pour les traitements, pas toujours fun et faciles à supporter. Tout dépend sans doute de l'état de l'évolution de la tumeur.
Je suppose qu'au stade 1, l'on supporte peut être plus facilement. Pour moi, une fois diagnostiqué, l'on était au stade 3, il y avait des métastases dont une bien développée.
Mon entourage a parfois eut très peur. Chimio et radiothérapie ne sont pas anodins et sont parfois difficiles à supporter et il y a également des complications.
Mais toute l'équipe médicale a toujours été très présente et à l'écoute. Elle l'est encore une fois les traitements terminés.
Et cela peut paraitre bête mais votre compagnon doit faire confiance à son ressenti.
Je pense qu'au fond l'on sait ce qui est bon. Et surtout il ne faut pas se décourager.
J'ai débuté le traitement en mars 2025 et maintenant j'en suis à la gestion des effets secondaires (alimentation etc.). Mais de jours en jours il y a des progrès et je vis normalement.
Maintenant on en est au stress de la récidive, donc contrôles réguliers etc.
Bonjour à tous,
Je me suis montrée discrète ces dernières semaines ... car ... 🖤🖤🖤 et je voudrai surtout vous apporter mon soutien, même de loin...
Je vous serre tous bien fort dans mes bras ... Ne lâchez rien ....! Je pense fort à vous.
bonjour,
Je me permets de poster ce message car mon compagnon vit depuis 1995 avec un carcinome épidermoïde ORL. Là, dernier RDV à Gustave Roussy avec son oncologue qui lui a parlé d'une pose de gastrostomie, car il a perdu beaucoup de poids ces dernières semaines et du fait de sa maladie l'alimentation orale devient de plus en plus difficile. Son médecin lui conseille afin qu'il puisse reprendre des forces pour pouvoir supporter les traitements.
Il est actuellement en protocole d'immuno (pembrolizumab) , 4 séances, mais qui semble peu efficace... on parle dorénavant de chimio (un truc un peu costaud, car il a déjà eu 2 cures de méthotrexate).
Je recherche donc, si vous voulez bien témoigner, des personnes ayant vécu avec une gastrostomie... C'est une nouvelle étape ...
Merci à vous
Toutes mes pensées pour vous tous, en traitement, ou accompagnants. La vie est tellement rude ...
Belle journée