Carcinome epidermoide anal

Bonsoir eloucle 

Vous avez dû commencer votre traitement. Je vous souhaite bon courage, la chimio Radiotherapie est très efficace la plupart du temps. Ça n’a pas été mon cas et je suis toujours en traitement (les oncologues ont d’autres cartouches), depuis 2 ans maintenant. 
Ce que je voulais vous dire, si vous ne l’avez pas déjà fait, c’est qu’il est important de parler à votre famille. J’ai mis un peu de temps à le faire ce qui m’a vraiment ajouté du stress, car au final je me suis sentie beaucoup plus légère après en avoir parlé. L’important c’est de garder en tête et de leur dire qu’il existe des traitements (ce n’est pas le cas de tous les cancers !), qu’ils sont plutôt efficaces, que vous allez être suivie comme le lait sur le feu et votre équipe médicale sera à vos cotés pour réarmer si nécessaire. Surtout gardez le moral !

Bonjour Marie j ai là mème chôtel que vous actuellement  où en etes vous a ce jour svp??

Bon courage à vous Eloucle. 

Moi je n'avais eu que de la radio thérapie en 2018. 

Bon courage pour le PETSCANN... 

Je sais...c'est flippant d'attendre les résultats. 

Bonjour Eloucle,

J’espère que tu tiens le coup et que tu prends des forces.

Je reviens sur ton traitement qui effectivement est le standard (chimio radiothérapie). J’ai vu qu’il existe un essai clinique en cours «PRODIGE 85 - KANALRAD

Essai de phase III multicentrique, prospectif comparant une chimiothérapie d’induction (DCF modifié 4 cycles) suivie d’une radiochimiothérapie standard dans le traitement des carcinomes épidermoïdes de l’anus localement évolués (T3-4 ou N2-3). « 
Je te conseille d’essayer de l’intégrer (plusieurs hôpitaux en France la proposent). La chimio par DCFm est plus forte que la chimio que tu vas avoir avec la radiothérapie. L’idée de l’étude c’est donc de te faire 4 cycles de cette chimio de choc, histoire de porter un gros coup à tes tumeurs, puis enchaîner avec la radiochimiothérapie standard. 

Je pense qu’ainsi tu mettrais toutes les chances de ton coté. 

Je sais de quoi je parle, j’ai eu les 2 traitements. D’abord la radio chimiothérapie standard, puis une chirurgie pas cool, et 1 an plus tard le DCF modifié. Chacun a montré des bénéfices, plus de traces de tumeur au PETscan pendant 4 mois, mais malheureusement elles sont toujours revenues. Je pense que si j’avais cumulé les 2 chimios + radiothérapie dans le même temps et dès le départ, ça aurait pu les stériliser. L’ennui c’est que les médecins appliquent des protocoles sans y réfléchir davantage, trop confiants des bons résultats du traitement de base (radiochimiothérapie), qui sont certes rassurants. Mais quand pour un petit nombre de patients ça ne fonctionne pas ils sortent la grosse artillerie (DCF) mais pour certains (mon cas) ça sera déjà trop tard pour un objectif curatif (autrement dit ça diminuera les tumeurs sans les éliminer). Et pour être honnête, à ce jour ils n’ont rien d’autre que le DCF à proposer aux cas récalcitrants (car on ne peut pas ré-irradier 2 fois la même zone). 
Alors j’ai tendance à penser qu’il faut frapper fort dès le début. Le DCF c’est pas une partie de plaisir (fatigue, nausées, perte des cheveux) mais c’est supportable dans l’espoir de guérir, et ce serait pour 2 mois seulement (4 cures). 
Alors peut-être que dans ton cas une radiochimiothérapie suffirait, comme pour la majorité, mais si tu peux avoir plus (=le DCF), prend ! C’est des chances en plus. Tu as le droit d’interroger tes oncologues sur ton traitement, et de vouloir le maximum, il s’agit de ton corps et de ta vie. 
💪🏻💪🏻💪🏻courage 

Merci Marie pour toutes les informations.

Je vais essayer de me renseigner sur cet essai avec le gastro enterologue que je vois vendredi ( c'est lui qui gère la chimio) car du côté de l'oncologue c'est pas foufou ( sans cliché sur ses origines russes, il est d'une froideur style Poutine...) Tout les gens que j'ai rencontrés ont tous été prévenants et empathiques mais pas lui :(  Ca va peut-être s'arranger au fil des séances de radiothérapie.

Début lundi normalement je trouve ça tellement long.... et j'ai pas eu de retour du Pet Scan.

Je vais me mettre à la recherche de shorties pour mon petit confort. 

Encore merci de ton soutien cela fait tellement de bien de parler avec des personnes qui vivent ou ont vécu la même chose.

Bonne Journée