Carcinome epidermoide anal

153 comments
Image profil par défaut
Maïe

Bonjour, je souhaiterai entrer en contact avec personnes souffrant de ce cancer tabou votre vie avec, vos témoignages etc... Merci à vous.

Marie 75

Bonsoir Cojean37,

Je suis abasourdie par l’abandon de ton oncologue. 
J’ai été diagnostiquée en sept 22. Radio-chimiothérapie classique. Rémission de …4 mois. Puis “chirurgie de rattrapage” comme disent les oncologues, en août 2023. Certes très mutilante, mais si elle fonctionne ça reste un traitement curatif. Je sais que la chirurgie n’est pas recommandée sur des tissus irradiés mais c’est quand même la 2eme mega arme que les oncologies dégainent. Je suis surprise qu’ils ne t’aient pas accordé ce plan B, bien que je le répète c’est pas une partie de plaisir et elle laisse des séquelles définitives. Bref, 1,5 mois plus tard reprise de la tumeur (l’anapath avait montré que les marges chirurgicales étaient atteintes). C’est parti pour 8 cures de DCF m. Je le précise car il n’existe pas 1 chimio mais des chimios. Disparition totale de la tumeur et du ganglion en février 2024. Mais quand ça veut pas, ça veut pas, retour en juin 2024. On me rassure, toutes mes récidives sont locales, le cancer n’a pas atteint foie, poumon ou que sais-je, donc je ne vais pas y passer demain. Mais ils n’ont plus de traitement curatif. On me propose une autre chimio, Carboplatine-Taxol pour contenir à défaut de guérir. Je démarre en juillet 2024. Après quelques cures, on remarque que cette chimio n’a pas d’effet. On bascule sur encore une autre chimio: Folfiri. je suis un peu à bout de force, la tumeur ne réduit pas, elle augmente même légèrement. Il faut arrêter. Pas d’essais cliniques pertinents dans mon cas. Alors je vois bien l’état de désespoir affreux que tu peux ressentir. Puis en novembre on me propose de la radiologie interventionnelle. C’est assez nouveau, assez risqué car ma tumeur est au contact de l’intestin grêle. J’y vais, n’ayant d’autres options. Alors depuis les scan sont bons, mais j’ai passé presque 2 mois à l’hôpital suite à des complications. Dommages collatéraux je dirais: perforation de l’intestin grêle, occlusion. Nécessité d’avoir recourt à la nutrition parentérale complète. Pendant 3 mois. Je recommence à manger depuis quelques semaines. J’ai un nouveau scan dans 1 mois. Et des douleurs qui reviennent. Je n’ose pas y penser…

Bref, pour te dire que j’ai eu de nombreux traitements, cela va faire 3 ans, et je suis toujours là. Pas au top, mais bien là. Tu as eu raison de t’adresser à Gustave Roussy. Ils peuvent donner des molécules que d’autres centres (qui ne font pas de recherche) n’ont pas l’autorisation de donner. Et surtout je suis très étonné que ton oncologue s’arrête après une seule chimio quand il y en a pas mal d’autres. Tu dois absolument lui en parler et obtenir un rdv à Gustave Roussy. Surtout courage, n’arrête pas d’y croire. Si tu as besoin, je suis là 🤝

Image profil par défaut
cojan37.

Merci vraiment de ton témoignage. Le 9 juin, j ai demandé oui, ce 2 ème avis via l oncologue qui m a alors indiqué que cela lui allait faire encore du travail...qu elle sortait de 3 jours d' astreinte, qu elle allait finir le soir même à 23h et se devait d être sur le pont à 6hs le lendemain....alors, cela faisait trop...je lui ai écrit, respectueusement, avec copie a sa direction et au comité des usagers de la clinique. Silence radio toujours..tu comprends ce "désert" dont je parlais ? J attends Roussy puis je change d oncologue.j espère que mon médecin traitant acceptera de demander le transfert vers l' hôpital. Merci encore à toi d écouter les " jérémiades !!

Marie 75

Jérémiades ??!!! Excuse-moi mais il me semble entendre seulement celles de ton oncologue ! On parle de ta vie, elle parle de ses horaires ! Ça me parait très deplacé ! Elle peut le penser mais le dire à un patient, c’est révoltant. Tu ne vas pas la voir pour une angine, ça me révolte. Essaye d’appeler Gustave Roussy, demande le service d’oncologie digestive. Au besoin s’il ne prennent pas en compte les demandes des patients, demande à ton médecin traitant de faire la requête. 
Dans mon (trop) long parcours, moi qui avais une confiance aveugle envers les  médecins, j’ai appris une chose: j’ai le droit de mettre en doute, j’ai le droit de dire non, j’ai le droit de me démener et remuer leurs convictions, j’ai le droit d’aller voir ailleurs. Et j’ai été bien inspirée car si j’avais attendu et dit oui à tout je serais dans un bien pire état aujourd’hui.

Mon conseil: n’abandonne pas, n’attend pas. Harcèle poliment le centre où tu es pris en charge, G Roussy et ton médecin traitant. Tous sont débordés, alors c’est toi qui doit être le moteur de ta prise en charge. C’est terrible à dire, car on est souvent épuisés par la maladie,  les traitements, mais je t’assure, en insistant ça porte ses fruits. Courage, n’hésite pas, go ! Appelle tout le monde dès demain. 🤝

Write a comment

To write a comment or start a new discussion, you are required to log in or create a user account.

Les intervenants du forum

Admin forum
Camille Flavigny
Directrice Droits et soutien des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top