Oui je comprends tout à fait :)
Bravo pour ton courage.
Chimio préventive : refus ?
Comme me l'ont dit mon oncologue et mon cancerologue, le tamoxifène devient un peu ton doudou contre le cancer. Si ton type de tumeur est réceptive à l'hormono c'est une grande chance, demande qu'on t'explique le pourquoi du comment ça fonctionne (en gros l'hormono étouffe puis tue les cellules malades).
Honnêtement, je ne m'en passerai pas! Car l'hormono diminue de moitié le risque restant de récidive (je passe de 16% à 8%). En vrai j'avais très peur aussi des effets secondaires car si tu lis les témoignages et les choses sur internet, tu te dis que c'est horrible! Mais en vrai regarde, moi j'ai juste qlq bouffées de chaleur, et ce n'est pas si rare! Pars du principe que malheureusement on laisse plus facilement un témoignage quand ça se passe mal que quand ça se passe bien... C'est pour ça que je me fais un devoir de témoigner que ça peut aussi très bien se passer avec le tamoxifène !
Côté contraception, j'ai du coup dû arrêter la pillule de suite (meilleure décision !!!! Incroyable l'effet de ne plus bouffer cette hormone). Je me fais poser un DIU hormonal la semaine pro car j'ai rencontré quelqu'un. Le DIU hormonal n'est pas contre indiqué car il diffuse l'hormone en local à très petite dose.
A mon sens, le bon suivi ne suffit pas. Disons qu'il va détecter si jamais il y a un nouveau problème, alors que l'hormono peut empêcher les cellules cancereuses (s'il en reste après opération et rayon) de se developper!
Tiens moi au courant!
Il m'ont retirés de suite le stérilet hormonal, et toi ils t en posent un?
Je suis quasi ménopausée apparemment, donc une bonne chose.
Je te rejoins c'est vrai sur les commentaires, comme pour les restos ou hôtels,lol, les positifs sont rarement partagés !
Je discuterai effectivement des risques de récidive pour mon cas...
Je te dirai ce qu'il en retourne....
Merci et belle journée
Coucou
J'ai eu le retour de l' oncotype, chimio.
Elle m'a dit de venir mercredi pour poser le boîtier pour la chimio, j'ai dis stop, je veux des chiffres!
Elle a dit que le seuil pour moi est de 25% et que je suis à 27%, .j'ai dis c'est pas bcp plus, elle a dit si! Si pas de chimio 7% de récidive. J'ai demandé et si je fais, elle a dit moins mais pas de chiffre!!!
Du coup elle m'a renvoyé vers l oncologue qui répondra à mes questions. RV mardi!
J hallucine car je n ai plus rien mais on me propose de la chimio;le monde à l'envers pour moi!
Merci de m avoir lu!
Maud
Salut Maud !
Je pense que tu as bien fais de mettre un stop tant que tu n'as pas toutes les réponses à tes questions et surtout que la décision ne vient pas de toi. Je trouve ça assez fou effectivement qu'on te donne un rdv pour poser un boitier d'office...
Pour ma part je suis à 8% de risque sans chimio et avec hormono (l'hormonothérapie réduit de moitié les risques de récidive, je suis passée de 16 à 8). Je n'ai pas hésité une seule seconde mais encore une fois j'insiste, ce sont MES convictions. Poses toi la question: si tu ne fais pas la chimio, et que dans 1, 2, 5 ans, le cancer revient: auras-tu des regrets oui ou non? Si tu fais la chimio, quels risques? Quelles garanties? Quels impacts sur ta vie actuelle? Sur ta vie future? Pour ma part, je préfère vivre avec un risque de 8% que de traverser l'épreuve de la chimio, peut-être un jour m'entendre dire que j'ai des métastases ailleurs, et passer le reste de ma vie à me demander si ce n'est pas à cause de la chimio.
SPOIL: on ne saura surement jamais. Dans les deux cas, tu prends un risque, à toi de savoir avec lequel tu es le plus en phase.
J'ai mon premier contrôle mammo mardi prochain, je vais pas te mentir que je flippe, mais bon c'est normal. En vrai j'essaie d'être objective et de me dire qu'il y a peu de chance qu'il y ait autre chose (mon onco et mon cancero m'ont tous les deux dis "c'est fini, je ne vous reverrai pas, je le sais" alors je m'accroche à ça!). Après, je sais aussi que s'il y a qlqch, je serais prête à tout enlever s'il le faut.
Bref encore une fois, le meilleur conseil que je puisse te donner c'est : écoute ton instinct et prends la décision que tu es capable de défendre en te regardant dans une glace.
Donnes moi de tes news
Margaux
Merci Margaux,
Hier en partageant la nouvelle autour de moi, plusieurs personnes ont réagis comme moi, à ne pas comprendre au vue de mon état qu on me propose quand même de la chimio.
Je ne me vois pas effectivement faire de la chimio, prendre autant de risques d' effets secondaires, de risques de développer autre chose après....
Le contrôle, s'il est régulier, devrait suffire, jusque là ça été!....
Je ne pense pas effectivement que je le regretterai, mais l'avenir nous le dira!
J'attends tout de même tout les chiffres, en face à face, je me dis que peut être je n'avais pas toute les infos; mais au vue de ce qu'elle m'a dit, ma réponse sera non!
Déjà la radiothérapie je comprends pas non plus mais je me.dis se sera un moindre mal si jamais....
Tu l' as vécu comment d ailleurs? Tu as eu bcp de séances ?
Je te tiendrai au courant, tu auras fait ta mammo de ton côté.....
Essaie de ne pas trop cogiter!( Plus facile à dire qu à faire!).
Belle journée.
Maud
Hello Maud! Je te remet un peu la même réponse que je donne à Lili plus bas :
Personnellement j'ai eu la chance de tomber sur un oncologue "moderne" qui m'a dit "j'essaie de traiter le moins possible avec la chimio. Avant c'était un reflexe, mais maintenant dans certains cas c'est vrmt pour se couvrir". Il m'a dit qu'il faisait quasiment plus de chimio dans ces circonstances là. Peut-être que certains oncologues ont du mal à lacher le truc? Je ne sais pas... Le principale est d'avoir confiance en ton choix, et oui l'avis de plusieurs médecins est important !
La radio tu verra, c'est pas le meilleur moment de ta vie mais ça passe très vite. J'ai eu 27 séances, dont les 3 dernieres plus ciblées. Ce qui fait 4 semaines de traitement. C'est indolore sur le moment, après tu as progressivement mal comme si tu avais pris un gros coup de soleil. A la fin des 4 semaines j'avais la peau rougie, j'ai mis de la crème chaque soir. Très rapidement après l'arrêt des séances j'ai commencé à peler, tout simplement. Je garde un genre de carré plus "bronzé" qui doit s'estomper totalement au bout de 2 ans. D'ailleurs, mon cancerologue m'a dit qu'on conserve des douleurs liées à la chirurgie et aux rayons pdt 2 ans (sein gonflé, tissu un peu raide). Il faudra bien faire des exercices de mobilité une fois tout ça terminé.
Si c'est coté coeur tu devra souffler dans un genre de tuba et faire des apnées pendant le traitement afin d'éloigner le plus possible la zone traité du coeur. Tu retiens ta respiration comme tu peux, c'est toi qui décide quand tu relaches, donc pas de stresse! Au début je faisais la meuf trop forte avec des apnnées de 1mn10/15 et après j'ai compris que je gagnais juste un peu de temps. Au final je me faisais des petites apnées tranquilles de 40 secondes. A la première séance, qu'on appelle l'encrage, on va juste prendre des repères (pas de rayhons) et te tatouer 4 petits points de repère minuscules (l'encrage) pour que les rayons soient positionnés à l'exact même endroit à chaque séance. En 15mn tu es entrée et sortie !
La radio c'est pas cher payé pour être plus sereine. En gros, s'il reste des cellules qlq part, elles se font zigouiller ! Et l'hormono permet aussi d'étouffer et de faire mourir des cellules qui seraient restées ou qui se redevelopperaient.
Après je ne suis pas médecin et te parle seulement de mon vécu :)
En tous cas, sache que de l'autre côté, on a l'impression que tout ça n'est jamais arrivé, que c'est pas en un claquement de doigt ! Promis :)
On se donne des news !
A très vite!
Coucou Margaux
J'ai eu le RV hier avec l oncologue.
Elle a fait l historique de ma situation et direct schéma de la chimio!
J'ai halluciné que se soit le mm protocole pour tt les cancer hormono dépendant en adjuvant! Aucune adaptation individuelle.
Je l'ai coupée en lui disant que j'avais besoin de chiffres.
Alors 16% de récidive si refus de chimio et 15% de bénéfice si accord !
Même pas les mm terme dans a phrase! Je lui ai dis que je devais faire 15% de 16% pour trouver le % de risque si chimio; elle m'a sortie mes résultats d oncotype !!!
Bref, ça tient à 2,4 la différence ; et je refuse pour si peu de prendre le risque d autant effets indésirables et de surveillance cardiaque.
Elle était " pas contente", n'appréciait pas que j'ai besoin de comprendre, de comparer mais ça m'est égale.
Pour elle, eux, scientifiques, le moindre % de gains est positif donc forcément. Le fait que je sois à 27% pour l oncotype dx ( moi le seuil c'est 25, pourquoi, sais pas!!!), donc 2% pas grand chose mais pour eux, si!
Bref, elle m'a laissé les docs, 1 semaine pour réfléchir.
Faudra que je commence rapidement, quoi que je choisisse, car opération était le 06/08.
Pour les interdits après le/les traitements, aucuns si ce n'est le pamplemousse pour la chimio.
Très peu de risques de dvpper d autres cancers après le/les traitements ( alors que je lis autre chose moi!).
Elle a précisé, pour faire peur ou non, que si métastases on peut pas guérir
J'ai demandé si tumeur, elle a dit oui si on peut opérer/retirer.
Pkoi tjrs faire peur.....ça, ça me débecte.
Voilà!
J'espère que ta mammo s'est bien déroulée...
Belle journée.
Maud
Salut Maud!
Tout d’abord les News pour moi, j’ai fais la mammo et écho hier et tout va bien, rien à déclarer ! Bon la médecin me dit que de toutes façons il n’y a jamais rien au premier contrôle entre l’opération, les rayons et l’hormone… je suis couverte !! Mais j’étais quand mm très très stressée et en sortant j’ai fondu en larme de soulagement. J’étais avec ma maman, et les nerfs ont lâché, j’ai l’impression d’être Mario qui vient de gagner une vie 😂😂 et surtout ma vie peut encore continuer normalement (je viens de rencontrer LE bon en plus..)
La médecin qui me fait écho et mammo est celle qui a découvert la tumeur, fait la biopsie, l’annonce… je lui ai dis que j’avais refusé la chimiothérapie et elle elle m’a carrément dit « vous avez bien fait ! »!! Que de moins en moins de médecin indiquent la chimiothérapie systématique.
Peut être pourrai tu consulter un second médecin oncologue? Tu es dans quel secteur en France ? Demande également les chiffres apres rayons et avec hormone ! Car moi apres rayons j’étais à 16 et avec l’hormono je descend à 8 !
J’ai le sentiment que ton médecin se braque, alors est ce que c’est parce que tu le bouscule dans ses habitudes, parce qu’elle croit en son traitement pour le meilleur rapport guérison/effets secondaires, ou parce qu’il est dans le lobby ? Je ne sais pas…
Ce dont je suis sure c’est encore une fois de prendre la décision que tu sens dans ton ventre. Je ne sais pas quel âge tu as, mais moi 35 et mon cancérologue et oncologue m’ont bien dit que le facteur de l’âge rentrait grandement dans le calcul du risque, simplement parce qu’il nous reste plus d’année à vivre que qlq de 65ans. Est ce que ce facteur est réel, en probabilité oui, est ce qu’il est légitime, je ne sais pas.
Essaie de consulter un second oncologue. Je suis sur Montpellier et j’en ai un super de mon côté.
Je suis dans l' est!! Un peu loin!!!
Oui je suis encore jeune, pas autant que toi, 45 ans mais effectivement ça rentre en compte, nos cellules se dvppent encore vite.
Après rayons je n'ai pas demandé, ce n'est pas elle, elle ne voulait pas répondre!
J'y ai pensé à un deuxième avis , en espérant avoir le temps d'ici mardi.
L'écho, mammo c'était un soignant, pas ma gynéco .
Si encore le protocole chimio était adapté à chacun, selon la gravité, pkoi pas, mais là c'est direct le gros protocole de 4 mois de traitement 😶.
Est ce partout pareil ou chaque service d onco fait sa popote ?
En tout cas heureuse pour toi que tout aille bien, je pense aussi que j'aurais pleurée.
J'ai l'impression parfois de ne pas réellement saisir ce qui m'arrive car j'ai pleuré 2 fois quand j'ai su, et puis plus rien....sais pas....
Je vais voir pour le 2 ème avis...
Je te tiens au courant.
Merci, et belle journée à Montpellier 😉
Bonjour tout le monde !
J’ai eu les résultats d’analyse post op d’une micro tumeur. Les ganglions sont sains et ils est super bien réceptifs aux hormones.. malgré tout l’échantillon est parti chez oncotype pr savoir si je fais chimio préventive ou pas (j’ai 34 ans c’est pr ça). Avec les logiciels français de mon médecin le pourcentage est de 6, sachant qu’il arrondi au dessus. Oncotype indique la chimio à partir de 7. Je suis déjà à 82% de chance de non récidive
Ma question c’est est ce que je peux refuser la chimio et qu’en pensez vous ? Ce serait seulement trois mois en prévention mais quand mm perte de cheveux. Je me bas déjà contre des crises d’anxiété depuis un mois et je ne me sens pas.. J’ai lu aussi que la chimio pouvait causer plus de problème de santé à long terme qu’autre chose.
Merci pour vos retours
Margaux