Chimio préventive : refus ?

50 comments
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Margaux6

Bonjour tout le monde !

J’ai eu les résultats d’analyse post op d’une micro tumeur. Les ganglions sont sains et ils est super bien réceptifs aux hormones.. malgré tout l’échantillon est parti chez oncotype pr savoir si je fais chimio  préventive ou pas (j’ai 34 ans c’est pr ça). Avec les logiciels français de mon médecin le pourcentage est de 6, sachant qu’il arrondi au dessus. Oncotype indique la chimio à partir de 7. Je suis déjà à 82% de chance de non récidive

Ma question c’est est ce que je peux refuser la chimio et qu’en pensez vous ? Ce serait seulement trois mois en prévention mais quand mm perte de cheveux. Je me bas déjà contre des crises d’anxiété depuis un mois et je ne me sens pas.. J’ai lu aussi que la chimio pouvait causer plus de problème de santé à long terme qu’autre chose. 

Merci pour vos retours 


Margaux 

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Mahafely69

Coucou Margaux! 
J’ai suivi votre poste et je suis un peu dans le même cas que vous, on m’a détecté un cancer du sein de bas grade (de base triple négatif mais finalement faiblement positif à la progestérone) sans atteinte ganglionnaire ni embole.. 

j’ai eu une tumorectomie et un curage axillaire et mon oncologue m’a dit que j’étais en zone grise et donc qu’elle me laissait le choix entre chimio ou pas… 

J’ai refusé la chimio car je n’ai pas l’impression qu’elle apporte de bénéfice réel dans les cancer de bas grade…  j’espère avoir fait le bon choix. 

Comment vous portez vous ? Votre contrôle s’est bien passé? 

Au plaisir de vous lire :) 

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Margaux6

Salut Mahafely! 

Si tu as lu mes derniers postes, écoute tout va bien ! Mon contrôle s'est bien passé, en fait le medecin me disait qu'au premier contrôle de toutes façons il n'y avait jamais rien ! 

Tout ce que je peux dire c'est que tu as fais le bon choix si tu en es convaincue ! On sait aujourd'hui que le mental et le fait d'être positif joue beaucoup... Crois en toi ;) 

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modus 09

Coucou Margaux 

J'ai rencontré la radiothérapeute aujourd'hui, 5 séances et 5 autres car j'ai moins de 50 ans! Quand elle a dit 5, j'étais ravie, un peu moins quand elle a augmenté le nombre !!!

Je ferai en apnée, vendredi séance entraînement,lol

J'espère mieux dormir maintenant que je connais le nombre de séances...

Belle soirée.

Maud

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Margaux6

Salut Maud ! Wahou 10 séances ce n’est pas bcp c’est une bonne nouvelle !! Comment ca se passe ? 

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virginieD

Salut,
Je me permets de poster ici mon expérience car j’avais posé la question à Margaux également ayant été dans le même cas avec un oncotype à 21 et le "choix" de faire la chimio ou non.
Je me souviens de la difficulté psychologique de prendre cette décision.
Au départ j’étais contre, et j’avais peur que ça me fasse plus de mal que de bien, alors j’ai pris plusieurs avis médicaux et tous pencher pour rajouter des chances à faire baisser le risque de récidive.
Je comprends que c’était aussi un avis médical pour autant, j’ai fait le choix de l’affaire car ma conscience aurait été difficile à apaiser si toutefois dans quelques années je devais faire face à une récidive et je pense que de l’avoir faite et de ce que disent les médecins, je n’y retournerai jamais.
J’ai eu un protocole de quatre cures TC, ce n’est pas la plus costaud et un autre hôpital préconisait les six mois classiques contrairement à mon oncologue, je suis donc partie sur ce protocole entre guillemets allégé.
Je l’ai suivi de fin avril à début juillet. Cela s’est bien passé. Les effets secondaires ont été gérables et aujourd’hui je termine la radiothérapie. Mes cheveux ont déjà repoussé et cela a été une expérience difficile mais une fierté de l’avoir surmontée.
Je ne sais pas toi, mais j’ai aussi deux enfants, ça a aussi fait peser le choix dans la balance.
De toute façon la décision que tu prendras sera la bonne, il faut que tu sois en phase avec même si ce n’est pas facile.
Je t’envoie tout mon soutien, n’hésites pas si tu as des questions sur la chimio si jamais tu décides de la faire.
Je t’embrasse, bien à toi, Virginie.

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virginieD

Salut,
Je me permets de poster ici mon expérience car j’avais posé la question à Margaux également ayant été dans le même cas avec un oncotype à 21 et le "choix" de faire la chimio ou non.
Je me souviens de la difficulté psychologique de prendre cette décision.
Au départ j’étais contre, et j’avais peur que ça me fasse plus de mal que de bien, alors j’ai pris plusieurs avis médicaux et tous pencher pour rajouter des chances à faire baisser le risque de récidive.
Je comprends que c’était aussi un avis médical pour autant, j’ai fait le choix de l’affaire car ma conscience aurait été difficile à apaiser si toutefois dans quelques années je devais faire face à une récidive et je pense que de l’avoir faite et de ce que disent les médecins, je n’y retournerai jamais.
J’ai eu un protocole de quatre cures TC, ce n’est pas la plus costaud et un autre hôpital préconisait les six mois classiques contrairement à mon oncologue, je suis donc partie sur ce protocole entre guillemets allégé.
Je l’ai suivi de fin avril à début juillet. Cela s’est bien passé. Les effets secondaires ont été gérables et aujourd’hui je termine la radiothérapie. Mes cheveux ont déjà repoussé et cela a été une expérience difficile mais une fierté de l’avoir surmontée.
Je ne sais pas toi, mais j’ai aussi deux enfants, ça a aussi fait peser le choix dans la balance.
De toute façon la décision que tu prendras sera la bonne, il faut que tu sois en phase avec même si ce n’est pas facile.
Je t’envoie tout mon soutien, n’hésites pas si tu as des questions sur la chimio si jamais tu décides de la faire.
Je t’embrasse, bien à toi, Virginie.

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virginieD

Salut,
Je me permets de poster ici mon expérience car j’avais posé la question à Margaux également ayant été dans le même cas avec un oncotype à 21 et le "choix" de faire la chimio ou non.
Je me souviens de la difficulté psychologique de prendre cette décision.
Au départ j’étais contre, et j’avais peur que ça me fasse plus de mal que de bien, alors j’ai pris plusieurs avis médicaux et tous pencher pour rajouter des chances à faire baisser le risque de récidive.
Je comprends que c’était aussi un avis médical pour autant, j’ai fait le choix de l’affaire car ma conscience aurait été difficile à apaiser si toutefois dans quelques années je devais faire face à une récidive et je pense que de l’avoir faite et de ce que disent les médecins, je n’y retournerai jamais.
J’ai eu un protocole de quatre cures TC, ce n’est pas la plus costaud et un autre hôpital préconisait les six mois classiques contrairement à mon oncologue, je suis donc partie sur ce protocole entre guillemets allégé.
Je l’ai suivi de fin avril à début juillet. Cela s’est bien passé. Les effets secondaires ont été gérables et aujourd’hui je termine la radiothérapie. Mes cheveux ont déjà repoussé et cela a été une expérience difficile mais une fierté de l’avoir surmontée.
Je ne sais pas toi, mais j’ai aussi deux enfants, ça a aussi fait peser le choix dans la balance.
De toute façon la décision que tu prendras sera la bonne, il faut que tu sois en phase avec même si ce n’est pas facile.
Je t’envoie tout mon soutien, n’hésites pas si tu as des questions sur la chimio si jamais tu décides de la faire.
Je t’embrasse, bien à toi, Virginie.

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modus 09

Coucou ,

Oui je reste sur ma position de refus de la chimio. 

La radiothérapie je sais pas comment ça va se passer puisque ce n'est pas l'oncologue que j'ai rencontré mardi qui s'en occupera. 

Je vais demander le radiothérapeute que l'oncologue ( 2 ème avis) m'a conseillé et puis je demanderai que se soit lui qui me suive aussi pour l hormonothérapie.

D'ici là je verrai si c'est possible de passer sur un traitement de ménopausée ,puisque je suis en pré-ménopause, plus facile de changer de molécule si jamais ça me convient pas.

J'ai le rendez-vous téléphonique avec l'oncologue vers chez moi mardi à 14h je sais que dans la foulée elle me dirigera vers le radiothérapeute, sous quel délai je ne sais pas !

Ce n est pas tant  le traitement qui me fait peur mais vraiment ce qui peut arriver par la suite ( cancers collatéraux, graves effets secondaires....)mais on ne peut pas savoir à l'avance!  Donc je choisis le plus léger au vue de ma situation !!!

Je suis quelqu'un de positif donc ta pas de raison,lol.

Je te souhaite un bon weekend et on se donne des news!

Et au fait, heureuse que tu ai trouvé LE BON!!!!☺️

Maud

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Krol79

Bonjour Margaux, 

D'abord merci pour ton témoignage, il me fait du bien. 

Je me trouve dans une situation similaire, où je dois choisir si je fais la chimio ou pas. J'ai un rs score de 17 à l'oncotype (jusqu'à 16 pas de chimio) avec un risque de récidive à distance (dans le corps) de 5%. Avec la chimio je passerais à 3 ou 4 %. Tous âges confondus, il n'y a pas de bénéfice à faire de la chimio pour les personnes avec les mêmes résultats que moi. C'est vraiment du fait de mon âge (45 ans) et la taille de la tumeur, 2.5 cm (5mm au-dessus du barème "précoce"). 

J'ai les mêmes réticences que toi, et les mêmes problématiques d'anxiété, et je suis maman solo de 2 enfants dont j'ai la garde exclusive. Une chimio ça serait un gros bouleversement pour nous 3, un traumatisme de plus que je ne suis pas sûr de pouvoir supporter. Ma santé mentale m'inquiète plus qu'un risque de récidive à 5%. Ça faut 95% de chances que ça n'arrive pas. 

Je n'ai pas du tout apprécié l'entretien avec l'oncologue qui n'avait visiblement pas étudié le protocole (elle m'a annoncé 21 séances de chimio, puis en fait non 18 car c'est du préventif, ce que je trouve énorme...), m'a prise de haut et a cherché à me faire peur en me disant qu'en cas de récidive j'en avais pour 5 ans, et que je devais penser à mes enfants sans leur maman...

Mon chirurgien lui m'a dit qu'il comprendrait que je ne fasse pas la chimio, que ça ne l'empêcherait pas de dormir dans mon cas. Il m'a raconté qu'une amie guérie d'un cancer du sein avait développé une leucémie liée à la chimio et en était décédée.  

Le comble c'est que l'oncologue me préconise la chimio alors qu'elle me dit que je suis en rémission, et que lorsque je demande des examens complémentaires pour voir s'il y'a autre chose ailleurs et m'aider dans cette décision, elle répond qu'il n'y a pas d'indication à le faire car mon ganglion était sain... 

Heureusement mon médecin lui a cherché à comprendre ma situation et à m'aider, il m'a prescrit un petscan. J'y vais demain. 

À savoir que mon oncle est décédé à 47 ans d'un cancer du poumon et que j'ai moi-même une fragilité bronchique, alors évidemment ça cogite beaucoup, d'un côté si je fais je risque d'affaiblir encore plus mon organisme, d'un autre si je fais pas je risque de voir une cellule se développer dans les endroits fragiles de mon corps... Pas simple... Du coup je m'interroge aussi sur la radiothérapie et ses effets secondaires, surtout que j'ai fait une réaction suite à l'opération et que mes tissus sont à priori pas mal endommagés et sensibles. Le chirurgien a même suggéré que la réduction mammaire que j'ai faite il y'a 9 ans avait peut-être fragilisé la zone et ouvert la porte au cancer. Je ne veux pas endommager davantage mon sein qui commence à peine à cicatriser et je me dis que je devrais peut être garder la radiothérapie sous le coude au cas où il y aurait une récidive locale... Je n'ai eu aucun chiffresur les bénéfices de la radiothérapie dans mon cas.... Je vais essayer de rencontrer le radiothérapeute.  

Pour ce qui est de l'hormonothérapie, mon chirurgien en qui j'ai confiance, m'a affirmé qu'elle était aussi efficace que la chimiothérapie. Je n'ai aucun doute sur la nécessité de suivre ce traitement, c'est même une chance d'avoir cette possibilité je pense. 

Voilà désolée pour le pavé.. Encore merci pour ton témoignage qui me donne du courage. 

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Margaux6

Bonjour Carole 

Je n’ai pas eu le temps de te répondre, comment vas-tu et ou en es tu ?

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